Елена Цуканова / Центр лечебной педагогики
Васе – 12. У него был сложный путь — удалось победить острый лимфобластный лейкоз и практически восстановить речь. Сейчас больше всего маму Васи, Марину Иванову, беспокоит, что будет с сыном, когда ее не станет.
— Я хочу быть уверена, что Вася будет свободен и не попадет в ПНИ, — говорит Марина. — Для этого нам нужна распределенная опека. Особенные дети очень уязвимы. Утратив родителей, они теряются без поддержки. И весь титанический труд педагогов сходит на нет.
Марина и другие родители 13 октября встретились на пресс-ланче, чтобы рассказать журналистам о том, что их волнует. Встречу организовал Центр лечебной педагогики «Особое детство». А особые студенты Гастрономической модельной площадки, которой руководит журналист и шеф-повар Марианна Орлинкова, приготовили вкусные угощения.
Родители обратили внимание журналистов на качество инклюзивного образования, которое даже в Москве оставляет желать лучшего.
— Моя дочь Рада учится в 4 классе инклюзивной школы. Часть ее уроков проходит вместе с классом, а часть с тьютором. Отношение к образованию у школы очень формальное, — говорит Татьяна Мянчинская. — У всех детей с нарушениями развития разные образовательные программы. Например, у Рады специальная индивидуальная программа развития (СИПР), вариант 9.2. Но для этой программы нет учебников – педагоги целый год распечатывают задания на листочках. Когда я прошу школу добавить моей дочери часов по математике, школа отвечает, что в примерных планах указано всего два часа в неделю. Школа не соблюдает даже сроков: в этом году СИПР подготовили только к началу октября. Это можно назвать прогрессом, потому что в прошлые годы его задерживали до начала ноября, и 2 месяца мой ребенок был без расписания.
О своем варианте решения проблем с образованием рассказала Анастасия Хандажинская, мама 13-летнего Миши с органическим поражением мозга и ДЦП:
— Нам повезло – Миша учится в классе, который мы создали с группой родителей. Еще в раннем возрасте попали в ЦЛП, где нам объяснили, что родители очень много могут сделать сами. У нас есть Ассоциация «Краски нашего мира» из 12 семей, которые познакомились и подружились в ЦЛП. Все задачи мы решаем совместно. Например, со школой: наши ребята учатся в одном классе, и мы участвуем в процессе обучения. Все дети не пользуются речью, но владеют альтернативной коммуникацией. Они полностью социализированы и живут интересной жизнью.
Дарью Болохонцеву беспокоит проблема одиночества и изоляции ее дочери, несмотря на жизнь в коллективе.
— У Веры синдром Дауна, но она ходит в обычную школу. Вопреки моим страхам, одноклассники очень хорошо относятся к Вере, даже опекают, — рассказывает Дарья. — Но она взрослеет, ей уже 12 лет. Вера хочет дружить, общаться с ребятами на равных, а ее продолжают опекать, как маленького ребенка. Меня очень волнует вопрос: как научить ребят дружить и принимать мою дочь всерьез?
Одной из главных проблем нашего общества мамы единодушно назвали замалчивание тем о людях с нарушениями развития.
— В нашей стране как-то не принято «громко» говорить о людях с нарушениями развития. Наверное, это историческая память: даже после войны инвалидов старались изолировать от общества, потому что инвалиды – это неудобно и некрасиво, — говорит Ирина Шереметьева, мама 16-летнего Ивана с ДЦП. — Нужно изменить отношение общества к семьям и детям с особенностями развития: рассказывать, писать и говорить открыто, что они есть и живут рядом с нами. Давайте поможем родителям распрямить спину! Только тогда они смогут помочь своим детям.
Председатель правления ЦЛП Анна Битова (справа). Фото: Екатерина Мурадян.
Обсуждение этих тем продолжится 11 декабря в Общественной палате, где Центр лечебной педагогики проведет круглый стол «Особым людям – обычную жизнь». На него приглашены родители людей с психическими расстройствами, поскольку они больше всех заинтересованы в том, чтобы законопроект был принят в первоначальном виде как можно скорее.
«На западе самоадвокация очень распространена, человек может сам бороться за свои права, – говорит председатель правления ЦЛП Анна Битова. – Мы хотим, чтобы наше родительское сообщество громко заявило о том, что их волнует».
👉 "ОТКРЫТЫЕ НКО" - подписывайтесь
на наш канал и каждый день будьте в курсе новостей о Благотворительности в России.
Проект «Открытые НКО» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов 🤝