Настрадавшаяся вволю за свою жизнь молодая женщина, которая с детства в силу тяжелого заболевания прикована к инвалидному креслу, записала видеобращение к Владимиру Путину. Валентина просит президента переправить ее в Москву — там, но не в Брянске художнице из городка Карачев могут ввести спасительное лекарство.
Людей с Валиным заболеванием СМА (Спинальная мышечная атрофия) в Брянской области 19 человек. Но далеко не всем пока сопутствовал успех в обеспечении со стороны государства дорогостоящим и уникальным препаратом «Спинраза» за 6 млн рублей. Его таким несчастным, но стойким людям, как Валя, надо еще добиться в нашей благословенной нефтегазоносной стране.
Доказать свое право на жизнь, так сказать. В буквальном смысле. Без Спинразы инвалиды со СМА затухают, их век недолог. Мышцы скручивает во всех направлениях, а потом они и вовсе теряют чувствительность и свое предназначение.
Брянская художница Валентина Васильевна из древнего города Карачев (там еще Соловей-разбойник досаждал по легенде Илье Муромцу) за право колоть «Спинразу» боролась несколько лет. В том числе много месяцев в судах. И вот это ей удалось на днях.
Не все было просто. Говорит, пришлось пройти через откровенные унижения со стороны чиновников от областного здравоохранения. Прямо во время судебного процесса.
Не, эти чиновники тоже люди и чувствуют чужую боль наверняка столь же чутко, как остальные. Но когда ты на госслужбе, почему-то поддаются общей системной установке и становятся совсем другими. Бесчувственными и циничными — защищают государственные деньги от «не нужных» трат.
На нервной почве у Валентины открылись новые фантомные боли. Ей стало еще сложнее сидеть в ее старой инвалидной коляске с потрепанным вертикализатором.
Вертикализатор, напомним, — это такое хитрое вспомогательное устройство, которое позволяет инвалидам-спинальникам принимать вертикальное положение, дабы избежать осложнений от длительного нахождения в сидячем или лежачем положениях. Валентина Васильева вынуждена с рождения либо только сидеть, либо лежать.
Но теперь Валя может спокойно сделать не менее дорогостоящую операцию, ее стоимость колеблется в районе 2 млн рублей. Чтобы установить в организм особую конструкцию, которая с ее формой развития позволит ввести «Спинразу». Через обычную помпу врачи это отказались делать. Так все вот сложно.
С оплатой операции обещали помочь благотворители. Валя уже написала в Сети общую проникновенную благодарность.
«Хочу выразить искреннюю благодарность за оказанную мне помощь. Спасибо за доброе сердце и отзывчивость, за внимание. Юристу Латыповой Дине Айваровне. Неврологу Дюжеву Фёдору Андреевичу и главному организатору, доктору из Питера Александру Александровичу Курмышкину — директору БФ «Помощь семьям СМА», также доктору Бакланову А. Н. и его помощнице Лиане. За помощь и консультацию. Скоро встретимся на операции. Всем тем, кто мне помогал. Я ценю каждое ваше слово, сказанное в мой адрес. Ваше внимание и позитив заряжают меня энергией и дают силы справляться с любыми ситуациями. Вы приводите меня в тонус и даете раскрыть крылья жизни в полной мере».
Будущая операция — тоже риск. Валя говорит, что хотела ее сделать еще лет 15 назад, «тогда было даже проще и бесплатно». Но мама не пустила: «Наслушалась, что я там умру, не выдержу и так далее, а теперь я ее не слушаю, так как много примеров тех, кому успешно сделали все». Но есть и те, кому не повезло…
Валентине в любом случае отступать некуда. Ради спасительных уколов «Спинразы» она готова рискнуть. Нынешнюю жизнь все равно трудно назвать нормальной.
Однако для этого нужно попасть в специальную клинику в Москве. С этим тоже сложности. Валентина записала видеобращение к Владимиру Путину с просьбой о помощи.
Оригинал текста размещен на сайте федеральной блог-платформы СМИ «7х7 — Горизонтальная Россия»,