Третий скрининг. Беременность перевалила за 30 недель. Ребёнок уже большой и почти готов к родам. Всё идёт хорошо. Как вдруг… В таких случаях говорят: «Ничего не предвещало». В таких случаях говорят: «Нам очень жаль». Хотя на самом деле в таких случаях слова не нужны. Врачи обнаружили у Макара серьезный порок развития мозга. Дополнительно сделали МРТ. Сомнений быть не может. Синдром Денди-Уокера. Страшная малоизученная и очень опасная аномалия.
У Макара неразвит мозжечок. Он отвечает за координацию движений и мышечный тонус. Но от синдрома страдает работа всего мозга. В 4 месяца у Макара начались приступы эпилепсии. И этот кошмарный круг замкнулся. Чтобы хоть как-то компенсировать отставание в развитии, Макару нужны реабилитации. Но пока у мальчика будут приступы, реабилитации проводить нельзя.
Состояние Макара ухудшалось. В голове скапливалась спинномозговая жидкость, приступы повторялись каждый день, а лекарства помогали слабо. У мальчика перестал расти мозг. Родители старались как могли, но ничего не получалось. Макар почти не двигался, не проявлял никакого интереса к окружающему миру. Смотреть на это было очень больно.
Врачи пытались ему помочь. В больнице пробовали разные препараты, сочетания и дозировки, но всё было без толку. После одного из лекарств у Макара катастрофически упал уровень тромбоцитов в крови. Он попал в реанимацию и чуть не погиб. Только в реанимации он смог хоть немного отдохнуть от изнуряющих приступов эпилепсии.
Но когда мальчика перевели в палату, всё вернулось. Сейчас у Макары бывает по десять приступов в день. Скоро ему исполнится четыре года. Но по своим навыкам Макар не дотягивает даже до младенца. Он не стоит, не сидит, не может ползать и говорит только отдельными звуками и слогами.
Макар мучается из-за приступов эпилепсии, он слаб, практически беспомощен. Ему необходимы интенсивные занятие, развитие, новые навыки. Но реабилитации так и не начнутся, если будут сохраняться приступы. В России Макару так и не смогли подобрать необходимую терапию. Но ждать больше нельзя. Родителям посоветовали обратиться за помощью к зарубежным специалистам.
Семья связалась с клиникой Шон, детское неврологическое отделение которой считается лучшим в мире. Заведующий отделением, профессор Мартин Штаудт, изучил всю медицинскую документацию Макара, и пообещал помочь. Чтобы победить эпилепсию, Макару нужно сначала провести углубленное всестороннее обследование. По его результатам ему смогут подобрать эффективную терапию. Стоимость такого обследования в клинике Шон непомерно велика. Родителям нужно где-то найти больше 5 миллионов рублей.
Им самим такую сумму никогда не собрать. Ребёнок с тяжелым заболеванием забирает всё время, все силы, всю энергию и, конечно, все деньги семьи. У них уже не осталось никаких сбережений. Поэтому без нашей помощи не обойтись.
Пожалуйста, помогите Макару, пусть не поправиться, но хотя бы выбраться из этого бесконечного круга страданий, стать самостоятельнее и счастливее. Для вас это будет совсем несложно. Просто отправьте СМС на номер 9112 с суммой пожертвования или сделайте перевод на сайте фонда. Задача сложная, но вместе мы справимся, как делали это не раз.
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Макара сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий