Многие люди считают, что мысли и слова материальны, по этому советуют сменить название канала. Попробую пояснить, что этим названием я имела в виду.
Напомню, вы на канале многодетной мамы двух лапочек-дочек и катастрофы сыночка.
Старшей дочке Катюше 7 лет и в этом году она пошла в первый класс.
Средний - сыночек Артём. Ему 4 года. Обаяха, милаха и добряха. Но ужасно неуклюжий, и часто пакостный. Недавно у него подтвердилась ужасная неизлечимая болезнь - мышечная дистрофия Дюшенна.
Младшая дочка Доминика. Ей 1,5. Начали ходить в садик.
Пишу о болезни и о жизни в целом
Изначально канал я назвала "ждём чуда". Думала, думала и решила назвать так.
Но, чуть-ли не в каждой моей статье стали появляться такие ситуации, что кроме как "всё не слава богу" их не назовёшь. Постоянно всё идёт наперекосяк, сбиваются планы, что-то не получается, или получается в последний момент.
Я не отношусь к этому с негативом или жуткой грустью. Это, скорей, самоирония. И, в целом, неплохое описание жизни моей семьи.
Название не о том, что всё в нашей жизни плохо. Ничуть. Просто мы семья - наперекосяк.
Собрались в деревню - пошёл ливень. Всё равно поехали - в дороге сломался дворник. Сдали анализы вовремя - не успеют сделать к сроку. Купили кучу новой классной одежды - закрыли на карантин, из одежды выросли. И так далее. И так всегда.
Иногда бывают ситуации наоборот. Когда, казалось бы, ситуация безвыходная, всегда находится выход. Нет денег - появилась халтура. Кладут в больницу - в последний момент анализы приходят хорошие и больницы удаётся избежать (с дочкой младшей так было).
Про материальность мыслей и слов.
Я по жизни человек-оптимист. Я везде ищу плюсы. Я всегда и всем говорила, что жизнь прекрасна. Что трудности - временные, и для чего-то нам даны. Что всё завтра будет ещё лучше, чем сегодня. И сама жила этим. Но болезнь сына меня сильно сломала. Светлое будущее стало уже не светлым ни разу. Как видите, мои слова в этой вселенной роли не играют. Верила в лучшее - получила то, что получила.
Но я потихоньку отхожу от шока. Снова начинаю верить в то, что всё наладится. Надеяться, что найдут лекарство.
Для чего вообще я начала вести этот блог?
Во-первых - для себя. Выговориться, поделиться, зафиксировать какие-то события. Получить поддержку.
Во-вторых - для тех, кто оказался в такой же ситуации с таким же диагнозом. Когда мы только узнали о диагнозе я начала шерстить интернет. Попадались сухие факты, да и те в скудном количестве. Хотелось найти живые истории. Но болезнь редкая и никто на эту тему блог не ведёт. Максимум скромные статьи. Ну либо мне не повезло найти такой блог. Теперь я веду свой. Надеюсь, что кому-то он поможет, хоть чем то.
А тем людям, которые ставят крест на детях с тяжёлыми диагнозами (слава богу, у меня в комментариях только 1 такой выявился пока) я хочу пожелать, чтоб они никогда не столкнулись с такой бедой. Чтоб у них не болели дети, родители, другие родственники или же они сами. Ведь помимо того, что "слова материальны", так ещё и "от сумы и тюрьмы не зарекайся". Будьте здоровы, и поменьше негатива 😊