Очень редкое имя на мой взгляд у Кеши. Надо будет спросить у его мамы почему так сына назвала. Этим летом мы, даже, путешествовали по Переславлю с Кешей и его мамой Инной. Произошла спонтанная встреча в городе на концерте любимого певца Кеши — Марата Нигматуллина. Сбылась мечта у человека) Я наблюдатель по жизни. Могу долго стоять и смотреть за происходящем. Так я провела день с прекрасной семьей, где сын - боец и мама - солдат Джейн!
Мы близко познакомились и вот, что из этого вышло.
История Иннокентия.
Инна — мама Кеши.
Кеше скоро будет 12 лет, и это была моя первая и на сегодняшний день единственная беременность. Он родился на сроке 28 недель – это 6 месяцев, то есть очень рано. Для меня это было огромным, мягко говоря, потрясением.
Я просто сидела, завтракала, когда у меня произошла отслойка плаценты и началось сильное кровотечение. Мне было очень страшно, я понимала к чему это идет. Меня, соответственно, очень быстро прооперировали, и мой малыш родился на свет 6 ноября в 12 часов дня.
Конечно же он не кричал, его сразу подключили к аппарату искусственного дыхания. Он был размером как куколка baby born – 37 см и весом 1160 гр. Я просила сказать мне что с ребенком, хотя периодически отключалась, так как меня накачивали успокоительными и после наркоза, но отвечали мне: «Сейчас к вам придут, сейчас к вам придут». И это «Сейчас к вам придут» продлилось до семи часов вечера.
Ко мне пришел педиатр и предложил отказаться от ребенка. Его даже не могли показать, так как он был на аппарате, а я после операции, и мне было тяжело, так что я не могла встать. Врач начал рассказывать, что сейчас вечер пятницы, ребенка нельзя никуда перевести, а лишь в среду, тогда у меня был вопрос: «А где Вы были раньше?!». Он стал в красках описывать его тяжелое состояние, не давая надежды на то, что ребенок выживет. Для меня это предложение шоком, я не могла представить как возможно такое сделать.
Конечно же я сразу позвонила родственникам, и мы все сделали для того, чтобы на следующий день рано утром он уехал в Федеральный центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова. Я считаю, что все в его жизни складывалось так, чтобы его спасти.
Врач после того, как малыша увезли в клинику, сказал: «Я же не знал, что у вас есть такие возможности», на что у меня была возмутительная реакция «Какая Вам разница какие у нас возможности, Вас это вообще не должно никак касаться». То есть это еще одна реальная история о том, как поставлена медицина у нас в стране.
Я его увидела в первый раз в субботу из окошка палаты, как его – маленького кулечка, увезли. Через 5-6 дней после родов я смогла увидеть его вживую.
Это был тяжелейший период в моей жизни, я испытывала дикую жалость к себе, мне было больно смотреть на беременных, больно было, когда в то время, как другие новоиспеченные мамы кормят молоком своих деток, я выливала свое в раковину.
У меня была идеальная картинка, которую мне хотелось: вот я мамочка и это мой ребеночек. Мы все не готовы к таким ударам. Понимаю, что не все смогут такое вынести.
К сожалению у него случилось кровоизлияние в мозг 4 степени, абсолютно весь его мозг был залит кровью. Конечно же это необратимая травма, но надежду вселяло то, что детский растет, и новые участки перенимают на себя нужные функции. Однако, основной диагноз был поставлен - гидроцефалия.
Первый месяц жизни Кеши я через день приезжала к нему в больницу, привозила с собой бутылочки с замороженным молоком. К нему пускали на небольшое время, не более 10 минут. За этот месяц ему, крохе, было сделано более 10 дренажей, постоянно откачивали из головы ликвор, спинномозговую жидкость.
Далее по профильному заболеванию Кешу перевезли в НПЦ в Солнцево, где мы находились уже вместе 3 месяца. Большую часть времени он был в реанимации из-за постоянных приступов апноэ (из-за недоразвитости, незрелости нервной системы и повышенного внутричерепного давления малыш непроизовльно переставал дышать, и его вновь подключали к ИВЛ).
Когда малыша спускали ко мне из реанимации, у меня были свои обязанности, как у медсестры - ингаляции, вибромассаж каждые 4 часа. И каждую минуту, что мы были вместе я помнила о том, что в любой момент он может перестать дышать. Потому, у меня была видео-няня, с которой я ходила, если нужно было отойти. А во время сна заводила будильник на каждые 15 минут, чтобы просыпаться и смотреть дышит ли он. Даже сейчас у меня остался триггер, прислушиваюсь, дышит ли.
Когда он переставал дышать, а это было часто, тут же вызывали команда реабилитологов и его увозили в реанимацию. В таком темпе мы и жили, ждали очередь на свою операции и когда его нервная система дозреет. Кеша пережил две серьезные операции на головной мозг: в конце декабря 2009 года эндоскопия (был установлен катетер) и в январе 2010 ему поставили шунт (конструкция, вшитая в тело, которая помогает организму выводить избытки ликвора из головы). И эта операция стала решающей, после нее прекратились приступы апноэ, и нас отпустили домой.
Наша жизнь стала похожа на обычную жизнь молодой семьи. Но когда Кеше было 1.5 года, у него начались приступы головной боли, рвота, нарастало внутричерепное давление. После разных обследований выяснилось, что катетер, который ставили малышу, стал для него мал. Нужна срочная операция.
Как я узнала позже, уже тогда в младенчестве Кеша был экспериментальным ребенком. Никто не брался за операции на головном мозге, если ребенок весил менее 2 кг. А наш врач-нейрохирург, имя которого я до сих пор помню - Виктор Леонович Петраки, взялся за такую сложную операцию. Так случилось и во второй раз.
Операция длилась 3 часа, и малышу она далась очень тяжело: буквально слетел с катушек весь организм. Стали отказывать органы, он впал в кому на месяц. Для меня это было катастрофой.
Момент, который я запомню на всю жизнь, когда он еще не впал в кому, слыша мой голос, пытался мне улыбнуться, у него текли слезы, но ответить ничего не мог.
Врач провел очень сложую уникальную работу. Помимо замены катетера была удалена часть сосудистых сплетений, которые выделяют ликвор. Все с целью помочь в перспективе организму самостоялельно справляться с ликвором, спинномозговой жидкостью) без шунта. Но маленький организм нагрузки не выдержал, и дальше стояла задача все восстановить.
Кешу перевезли в ДГКБ святого Владимира, где он лежал один (без меня) около 2х недель на гемодиализе почек. Да, почки отказали, жидкость не выходила из организма, и малыш надувался водой буквально как воздушный шарик.
Это чудо, что он выжил.
Каждый день приезжала в больницу, чаще всего даже к нему не пускали. Только узнавала новости. Ежедневно ему делали переливание крови, так и я один раз была донором крови. Так он оставался в больнице, тем временем как я каждый вечер уезжала домой. И вот, наконец, долгожданный звонок о том, что восстановились почки. Самое страшное было позади. Его вернули в НПЦ, где далее наш нейрохирург наблюдал его состояние. Через неделю мы были дома.
После, кто бы ни читал из врачей выписки Кеши, были шокированы тому, что он выжил.
Жизнь стала налаживаться. И мы вышли на путь реабилитации, который продолжается и по сей день. Когда Кеше было 2 года, мы начали заниятия по методу Войта-терапии, меня также обучали делать зарядку с малышом для занятий дома. Кратко суть метода - воздействие в определенных позах на конкретные точки на теле, чтобы запустить работу нейронных связей. Результаты были: он стал держать голову, пытался ползать. Мы ежедневно 3 раза в день занимались дома и регулярно проходили курс по 10 занятий у специалиста.
В этот же период и я стала «возвращаться к жизни» и делать то, что меня зажигало: организовывать праздники для детей.
Нам пришел хороший контракт, благодаря которому я смогла увезти своего ребенка на реабилитацию в Чехию, родину метода Войта терапии. В санатории с минеральными водами и комплексным подходом в лечении результаты стали выше. Два с половиной года мы регулярно летали в Чехию в санаторий города Теплице и позже добавили занятия в центре г. Оломоуц, где меня обучали дальше занятиям по методу Войта.
Очень сильно нам помогали фонды Константина Хабенского https://bfkh.ru и Гоши Куценко https://shag-vmeste.ru.
Мы попали под профиль их работы, благодаря им мы смогли полететь в Чехию и Польшу не один раз. Дарили подарки Кеше. Фонд «Клуб Добряков» https://www.dobryaki.ru помог подобрать клинику в Европе для операции. Хочу упомянуть также фонд «Дети Ангелы» https://detiangeli.ru.
Будучи в Москве, мы находили специалистов, которые занимались с Кеше на постоянной основе.
Кеше было уже 6-7 лет, когда мы отдали его в школу паралимпийского резерва по плаванию. Он знает, что такое соревнования! Ездили на тренировки около 2.5 лет. Однако, мы чрезмерно увлеклись спортом, упустили учебу. Сейчас он учится в 4 классе в специальной школе.
В 2019 году мы столкнулись с новой задачей. Так как по мере роста его кости и суставы не развиваются как надо, у Кеши случился вывих правого тазобедренного сустава. Требовалась очередная операция, поэтому мы бросили бассейн.
Параллельно подготовке к операции мы стали ездить в Москве в замечательный центр «Мираспорт» http://mirasport.ru/, где работают прекрасные врачи и добрые люди, я очень благодарна этому центру. Также к Кеше делали специалист приходил на дом, ЛФК и массаж по методу Сандакова.
Итак, нужно было сделать остеотомию таза, я наводила справки в Москве и других регионах России (Питер и Курган). Встретившись с врачом, анализировала все, включая черты лица врача и порядок на его рабочем столе.
Я смотрела клиники за границей. Оценивала разницу в подходах, видела на сколько в России пока что жестко проходит лечение этого заболевания. Например, продолжительность нахождения лежа на спине в гипсе 6-12 недель было чревато тем, что Кеша утратит наработанные навыки, восстановление будет слишком долгим. Или, в общении с другими родителями, узнавала, как прооперированного ребенка в гипсе спустя неделю-две недели перевозят на самолете обратно домой, и я не хотела такого для своего ребенка.
Один добрый человек очень сильно помог нам и отправил на консультацию в Израиль, там мне все показали, но счет получился огромный.
Я стала писать в фонды, распространять просьбу о помощи через инстаграм, тогда и нашла фонд «Добряков», которые специализировались на этом вопросе: подобрали клинику, нашли врачей в Германии.
Передо мной стоял выбор — Израиль или Германия. Я отправилась на консультацию в Москве, после которой я точно определилась — Германия и только Германия.
Мой знакомый помог найти юридического спонсора, благодаря кому мы собрали недостающую сумму. Но случилась пандемия, и мы смогли полететь только в сентябре 2020 года.
Кеша все это время на коляске, после операции стал делать свои первые шажочки. Ему наложили очень мягкий гипс, дали коляску, сделали все, стараясь обеспечить максимальный комфорт — 6 недель в гипсе, в котором он мог даже чуть-чуть ходить, и ни грамма антибиотиков.
Мы могли гулять, а не сидеть в комнате, он мог поиграть в мячик. Все врачи мне говорили подготовить ребенка к тому, что не все дети могут понять, почему человек не ходит, объяснить что такое гипс?!
И придумали шутку на основе детского мультика Винни Пух, что Кеша объелся и застрял, так переводя все на юмор, ему стало проще. Многие врачи и медсестры говорили о том, что они в первый раз видят такого ребенка, который так мужественно и стойко все вытерпел.
Сейчас у нас идет процесс реабилитации, мы занимаемся 3 раза в неделю ЛФК, пробуем новые методики.
Кеше в ноябре будет 12 лет, он учится в 4 классе. Очень солнечный и позитивный ребенок. Старается со всем справляться, постепенно и потихоньку делает попытки шагнуть самостоятельно.
Я работаю с остеопатами, энергетическими врачами, метод иглотерапии, точечные массажи, применяем все возможное.
Все эти года я держалась на вере, помнила про себя, хоть и понимала, что львиная доля моего внимания уходит на ребенка, но находила время на саморазвитие. По времени мое заболевание совпало с Кешиными трудностями с суставами, но я точно знала, что хочу из этого, выбраться, и все будет по-другому.
Я верила в жизнь. Считаю, что все в жизни случается не случайно.
Я себе сказала, что я найду выход. Мое желание жить и любовь к жизни меня очень сильно вели и помогали.
Люди, нашедшие фонарик в темноте, показывают дорожку другим.Вспомнила Ника Вуйчича, который мотивирует и вселяет надежду в других людей. Тогда я поняла, что каждой ситуации нужно быть благодарным.
Кеша помог мне найти огромный запас сил, резерв энергии, который вылился в эту мою работу — организация праздников и благотворительность. Люди стали ко мне тянуться, я делилась опытом и развивалась.
Я никогда не теряла веру в жизнь и в то, что все может быть по-другому.
Когда ребенок болеет — родитель посмотри на себя, что ты делаешь не то, даже простая болезнь у ребенка, например простуда или грипп. А когда ребенок серьезно болеет это кричащий голос вселенной. Надо переставать тупить и начать себя распаковывать. Грубо говоря необходимо проснуться! Если бы сама не прожила эти все действия, не увидела все собственными глазами — я бы не поверила.
Сейчас Инна занимается самопознанием и помогает людям достичь света внутри себя https://instagram.com/maddeline.life?utm_medium=copy_link
А Кеша обожает мультик «Бременские музыканты» и всевозможные шляпы! Смотрите в его профиле Instagram https://instagram.com/kesha_champion?utm_medium=copy_link