До года маленькая Глория казалась обычным здоровым ребенком. Она росла и развивалась, правда, чуть медленнее, чем все ее сверстники.
«Держать голову Глория научилась к четырем месяцам. Переворачиваться с боку на бок – к полугоду, – вспоминает мама девочки, Яна Васильева. – Лежать на животике она отказывалась». Также у малышки проявлялся тремор рук.
Врачи не видели в этом особой проблемы, до тех пор, пока девочке не исполнился 1 год. К тому моменту маленькая Глория уже научилась ползать. Но делала она это не как здоровые малыши: девочка перемещалась по дому, словно раненый солдат, – подтягивалась ручками и совсем не двигала ногами. Вставать, держась за опору, и уж тем более ходить малышка тоже не могла.
«Мы пошли на диспансеризацию, и невролог сказала нам: “Ребенок у вас почти не развивается, нужно его обследовать”. Нас направили к генетикам, а те заключили, что у Глории детский церебральный паралич, и ее физическое развитие отстает от нормы примерно на полгода», – вспоминает мама малышки.
Девочке поставили атактическую форму ДЦП – такой вид паралича, при котором нарушается равновесие и координация, проявляются проблемы с ходьбой. Чтобы минимизировать эти трудности, семья Васильевых регулярно занимается с дочерью дома.
«Мы ей показываем, как правильно переставлять ноги, делаем небольшую гимнастику, упражняемся на специальном мяче – фитболе», – делится Яна Васильева. Кроме того, мама и папа водят Глорию на лечебные процедуры. За плечами малышки уже два курса электрофореза с лекарствами, несколько сеансов лечебной физкультуры и занятий в бассейне, а также пять курсов медицинского массажа. «Но Глория очень не любит физические занятия, – отмечает мама девочки. – Во время них ведет себя нервно и неспокойно, иногда – с истерикой».
Процедуры не только расстраивают малышку, но и практически не дают результатов. «Глории уже 1 год и 9 месяцев, но она по-прежнему почти не встает. Только после пятого курса массажа, который прошел совсем недавно, она стала держаться за опору и вставать. Может в течение дня повторить это несколько раз. Но преимущественно либо лежит на спине, либо сидит у нас на руках – это ее основные движения», – рассказывает Яна Васильева.
Еще малышка иногда ползает по квартире, но все так же с трудом: садится в позу лягушки и подтягивает себя одними ручками – она до сих пор не может задействовать ноги. А еще из-за болезни Глория отстает от сверстников в речевом развитии. Единственное, что девочка говорит – слово «мама». «В общем, ребенок тяжелый, совсем не развивается», – заключает Яна Васильева.
Чтобы это исправить, малышке требуется дорогостоящее дообследование и особый курс реабилитации на специализированном оборудовании. Это поможет девочке восстановить двигательные функции, научиться полноценно ходить, адаптироваться к болезни и социализироваться. Общая стоимость необходимых процедур для Глории составляет 108 тысяч 400 рублей.
Затраты не покрываются программами государственных гарантий, а у семьи Васильевых просто нет возможности выплатить такую сумму – ни мама, ни папа девочки сейчас не работают. Они находятся в отпуске по уходу сразу за двумя детьми-инвалидами: братик Глории, трехлетний Демид, также родился с серьезным заболеванием. У него неуточненный синдром Гольденхара – неправильное развитие одной половины лица.
Сейчас семья Васильевых очень надеется на то, что к двум годам маленькая Глория все-таки сможет самостоятельно пойти и к любимым развлечениям девочки, помимо игры в машинки и плескания водой, добавятся еще и пешие прогулки. И в этом очень нужна ваша помощь!