"Он никогда не касался мира, но мир был тронут им", – эти слова, выбитые на его надгробии, в точности описывают все 12 лет жизни мальчика.
Мальчик родился с полным отсутствием иммунитета. В семье Веттеров, до рождения Дэвида, произошла трагедия. Их старший сын Дэвид Джозеф умер в возрасте семи месяцев от той же болезни – тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД).
Ещё во время беременности семье говорили, что с вероятностью 50% их ребёнок унаследует иммунодефицит. Но при этом заверили, что найдут способы борьбы с заболеванием и мальчик будет жить полноценно.
Избавиться от недуга врачи обещали с помощью операции по пересадке костного мозга от донора, которым должна была стать его старшая сестра Кэтрин (на фото выше).
21 сентября 1971 года на свет появился мальчик, которому дали имя Дэвид Филипп Веттер. Новорождённого сразу поместили в стерилизованную кровать-кокон. Объясняется это, как вынужденная, но временная мера. Как оказалось, пузырь стал его домом на всю жизнь.
Рос мальчик – увеличивался и его "дом".
Впоследствии выяснилось, что ткани сестры Кэтрин оказались несовместимы с тканями мальчика. Операцию отменили.
На фотографии выше видно, что у мальчика была целая игровая. Но всё, что попадало в его пузырь, предварительно обеззараживалось, в том числе воздух.
Родители и медики, ухаживающие за мальчиком, старались сделать его жизнь комфортней. Но бактерии, которые были безопасны для любого из нас, могли нанести смертельный вред Дэвиду Филиппу Веттеру.
Поэтому и вода, и еда проходили тщательную санитарную обработку, прежде чем попасть в пузырь мальчика.
Обратите внимание на отверстия в пузыре – с помощью них родные и врачи могли прикасаться к мальчику. Сложно представить, каких усилий стоило поменять новорождённому подгузник или накормить его. А ещё тяжелее передать чувства родной матери, которая не имела возможность держать своё дитя на руках.
Доступ к нему был только с помощью огромных чёрных перчаток.
Именно таким образом мама могла обнять своего ребёнка, иначе никак - объятия стали бы смертельными.
Работники NASA даже сделали для Дэвида такой костюм со скафандром, благодаря которому мальчик смог прогуляться по улице и повеселиться с другими детьми. Но конструкция была сложна и дорогостояща в исполнении, а мальчик рос. Поэтому костюм быстро пришёл в негодность.
Мальчик взрослел и с каждым годом в нём росла злоба и непонимание, почему он должен сидеть в пузыре. Мечтой Дэвида Филиппа было попробовать кока-колу, но врачи не могли стерилизовать её так, чтобы она не утратила свой вкус.
Прошло больше 10 лет, как мальчик находился в своём пузыре под наблюдением врачей. В правительстве США появились разговоры о слишком дорогом эксперименте (к тому моменту было потрачено уже более 1 миллиона долларов).
От безвыходности родители всё же настояли на пересадке костного мозга. Риски были огромные, ведь за это время сестра также не подходила как донор, но но за десять лет появились какие-то результаты по борьбе с отторжением.
Оказалось, что операция стала последней точкой отсчёта. В костном мозге Кэтрина был вирус Эпштейна – Барр. Сначала у мальчика развился мононуклеоз и его пришлось извлечь из пузыря.
К тому моменту мальчику было уже 12 лет и впервые за всю его жизнь мать прикоснулась к сыну. Дэвид Филипп снова попросил кока-колу, о которой мечтал, о которой слышал от других детей и видел по телевизору. Но ему не разрешили, состояние было критическим. У мальчика обнаружили сотни опухолей.
Он уснул так и не попробовав заветную колу. Болезни дали название – «синдром мальчика в пузыре».
Что думаете по поводу такого рода эксперимента? Был ли шанс у мальчика стать обычным ребёнком?