Наверное, у каждого родителя больного ребёнка рано или поздно возникают вопросы: Что будет дальше? Каким станет ребёнок, когда повзрослеет? Как будет жить после ухода родителей?
Эти вопросы буквально терзают душу, не дают покоя, заставляют украдкой плакать.
Я не знаю на них ответы, т.к. побороть страх за будущее ребёнка, наверно, невозможно, но расскажу, как мы в семье с этими страхами боремся.
Во-первых, мы живём по принципу - делай что должен и будь, что будет. Как это реализуется: мы ходим по врачам, в детский сад, на занятия, что-то делаем дома, но при этом не строим иллюзий в отношении дочери, её развития, её способностей. Делаем то, что можем и должны, но не завышаем ожидания: да, какие-то результаты есть и будут, ребёнок постепенно развивается, но, как говорится, выше потолка не прыгнешь. Но надежда на то, что ребёнок станет самостоятельным, где-то глубоко ещё теплится.
Иногда наша позиция вызывает непонимание близких и знакомых: мол свозите ребёнка туда-то (троюродная сестра жены двоюродного брата рассказала, что там вылечили её внучатого племянника), сходите на те суперразрекламированные занятия,к тому-то известному академику. Я сейчас уже на это не реагирую, но иногда все-таки хочется сказать: нате дитя, идите - сводите.
Во-вторых, ребёнку нужны здоровые и долгоживущие родители. Мы не ставим интересы дочери превыше всего, а стараемся, чтобы и мама и папа могли иногда отдохнуть, хорошо питались и испытывали поменьше стрессов. Например, если выдалась бессонная ночь из-за истерик дочери, то мы спим по-очереди, заменяем друг-друга. Если кто-то приболел или устал, мы можем не пойти на прогулку, мероприятие, а просто отдохнуть дома, ничего не делая (хотя некоторые считают, что хорошие родители должны гулять с детьми всегда, отмазок быть не может).
В третьих, стараемся создать финансовую "подушку". В моей голове прочно засела мысль, что больного, но обеспеченного человека родственники оставят с немного меньшей вероятностью, чем просто больного человека. Может это покажется глупостью, но такая вероятность существует. Кроме того, я надеюсь, что ко времени нашей старости и взросления дочери появятся хорошие (возможно - платные) пансионаты, где ребёнок сможет полноценно жить, если с родителями что-то случится.
Ну и в четвёртых, я всячески гоню эти вопросы и страхи из своей головы, пытаюсь мыслить позитивно и учусь радоваться каждому дню)
Если у Вас есть опыт борьбы с этими страхами, пишите в комментариях, буду рада перенять его.