Каждый год в российских семьях рождается около 2 500 детей с синдромом Дауна, и только 15% из них уезжают вместе с родителями, а не в детский дом.
Героиня нашей статьи — блогер Дзена Анастасия Кустарева, мама пятилетнего Максима с синдромом Дауна. Вместе с мужем они воспитывают еще троих сыновей: Андрея, Даню и Ваню.
Рассказываем, легко ли многодетной семье с особенным ребенком жить в России и как пережить диагноз, если совсем не был готов.
Я судорожно пересчитывала пальчики на руках Максима и не понимала, что не так
К диагнозу Максима не было никаких предпосылок. Всю беременность я ответственно сдавала все анализы. В день родов меня повезли в обычное отделение, где принимают детей без патологий.
Мы не знали пол ребенка, но я втайне надеялась, что следующей будет девочка
Во время родов врачи заметили, что с сердечным ритмом ребенка не все в порядке и сделали кесарево. Когда я отошла от наркоза, медсестра принесла маленький кулечек с Максимом и сказала: «Посмотрите на него внимательно.» Я судорожно пересчитывала пальчики на руках и не понимала, что не так. «Мы подозреваем у него синдром Дауна».
Эта новость обрушилась на меня тяжёлым грузом. Я не могла поверить, что такое могло случиться с нами. Мне было страшно звонить мужу и рассказывать об этом. Но Руслан ни на мгновение не растерялся и сразу принял диагноз Максима: «Он ведь наш! Вырастим, все будет хорошо.»
Я тогда позвонила мужу и сказала: «Уточни у врачей, вдруг я ошибаюсь, вдруг я что-то неправильно поняла после двух наркозов»
Спустя сутки врачи обнаружили, что у Максима «нет попы» и нужна экстренная операция на кишечнике. Его увезли в другую больницу за сотню километров, а мне после кесарева не разрешили поехать с ним. Я осталась в палате совсем одна и у меня не было никаких сил, а медсестры только ворчали: «Хватит лежать, тебе надо расхаживаться!» Не опустила руки только благодаря Руслану — он был единственным, с кем я могла общаться и кто меня постоянно поддерживал.
Это было очень тяжело, ведь мы так ждали Максима и планировали праздник — уехать из роддома с шариками, цветами и фотографами. Но мой мальчик лежал после непростой операции в другой больнице, и вместо торжественной выписки мы просто сбежали с мужем через черный вход.
Мой сын был самым обычным младенцем и я до последнего не верила, что у него синдром Дауна
Вскоре мы наконец забрали Максима домой и сразу обо всем рассказали сыновьям. Объяснили, что в этом никто не виноват: в любой семье такое могло случиться и в этом нет ничего постыдного. А потом сообщили родственникам и друзьям. Нам очень повезло: почти все они отнеслись к этой новости адекватно.
Прошло больше месяца, когда врачи сообщили, что не смогли подтвердить диагноз и надо сдать кровь повторно. Я ухватилась за эту ниточку как за надежду. А пока ждали результатов повторного анализа, старались жить обычной жизнью. Погрузились в домашние хлопоты и даже собрались крестить Максима. Положительный результат анализа пришел за три дня до крестин.
С замиранием сердца я открывала файл с результатами анализа. Диагноз был неумолим: трисомия 21 хромосомы
И это стало для меня очередным ударом. Ведь я три месяца была практически уверена, что ничего не подтвердится. Максим вел себя как обычный младенец: агукал, на все реагировал и смотрел в глаза. Я искренне верила, что диагноз — всего лишь врачебная ошибка. Снова стала плакать, замкнулась в себе и не хотела ни с кем разговаривать. Хозяйство и уход за детьми взял на себя Руслан — и я ему очень благодарна за это.
Потом Максим стал терять вес и постоянно потеть. Ему нужна была очередная операция на кишечнике. Когда мы привезли его на обследование, выяснилось, что надо делать неотложную операцию на сердце. Врачи говорили: «У него сердце работает в бешеном ритме. Непонятно вообще, как он еще живет.»
Сумма за операцию оказалась большой, и мы даже хотели продать дом, в котором жили. Но проблема в том, что деньги нужны были срочно, а продажа могла затянуться. И тогда мы обратились в фонд помощи тяжелобольным детям. Они помогли собрать документы и полностью оплатили расходы на лечение.
Занимаемся с Максимом по методике Томатиса и видим, что это дает свои плоды
Я начала рассказывать нашу историю в социальных сетях и увидела, что это нужно другим людям
Я часто слышу от людей: «Ой, намучаешься еще с ним», «Он никогда не станет нормальным.», «Это расплата за грехи.», «Ну а что вы хотели с таким диагнозом?». Наверное, такие фразы слышат многие родители особенных детей. Как объяснить людям, что они не правы?
Сейчас Максу уже 5 лет, и мы живем практически обычной жизнью. Ходим в садик, иногда играем на детских площадках, ездим в отпуск всей семьей и даже завели лабрадора. У меня есть блог в Дзене и я не боюсь рассказывать о том, что у Максима синдром Дауна.
Конечно, в самом начале мне было сложно победить свой страх и открыться людям. Я ждала негатива и осуждения, а получила поддержку и искренний интерес. Стало ясно: это нужно другим людям — всем, кто сталкивается с такой проблемой. В России очень много таких семей и многим нужна поддержка. Правда, к сожалению, мало кто об этом говорит.
Что бы я сказала мамочкам, которые только что узнали, что у их ребенка синдром Дауна? — «Не бойся, ты не виновата и никто не виноват. Просто люби своего ребенка и не сравнивай его ни с кем. Такие дети проходят именно в те семьи, которые в них нуждаются — это не наказание».