Диагноз ДЦП словно заковывает Валю в тугой корсет. Деревенеющие мышцы скрючивают руки и ноги, и, чтобы управлять ими, каждый раз нужно прикладывать усилия.
Для того чтобы самой есть ложкой, есть аккуратно, не расплескивая еду, двенадцатилетней Вале надо постараться. Ей надо постараться, чтобы научится стоять. Чтобы написать пальцем цифру на песке. Диагноз ДЦП словно заковывает Валю в тугой и неправильный корсет. Деревенеющие мышцы скрючивают руки и ноги, и, чтобы управлять ими, каждый раз нужно прикладывать усилия.
Что было сделано?
В Москву Валя приехала из Екатериновского ДДИ в 2019 году. Десятилетняя девочка тогда весила всего 16 кг. Она была истощена и умирала. Причиной этому стала тяжелая грыжа пищевода. Валя не могла есть, ее мучили постоянные желудочные кровотечения.
Фонд «Дорога жизни» узнал про Валю от начмеда интерната, которая написала в фонд «Дорога жизни» письмо. И в нем она рассказывала, что Валя очень хочет жить. Но ее силы на исходе. И без помощи высококлассных врачей девочка погибнет.
Сразу после этого был открыт сбор на Валю, и, благодаря друзьям фонда ребенка привезли в Российскую детскую клиническую больницу, где и прооперировали в торакальном отделении. Операция по удалению грыжи пищевода прошла успешно, кровотечения прекратились. Через некоторое время Валя начала набирать вес.
Уже почти два года Валя остается под опекой фонда «Дорога жизни» За это время она прошла несколько курсов реабилитации – в Научно-практическом центре помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого и в детской клинической больнице им. Сперанского.
Сейчас Валя ждет подтверждения на проведение операции – селективной дорсальной ризотомии. Эта процедура позволит снять болезненную спастику в мышцах. И после этого Вале будет легче жить – уйдут болезненные ощущения, и, может быть, удастся ходить.
Какая помощь нужна?
Насколько это возможно для ребенка-сироты с инвалидностью Валя ведет активную жизнь. В этом ей помогает фонд, помогают жертвователи и друзья фонда, помогает хоспис, в котором Валя живет, но больше всех в этом ей помогает няня. Потому что няня – это тот человек, который разговаривает с Валей, слушает ее, занимается с ней, подбадривает и играет с ней. Она всегда рядом.
Следующие три месяца работы няни, расходники и трансферы будут стоить 252 720 рублей.
«У Вали серьезный прогресс в социальной адаптации. Она недавно была в салоне и ей покрасили волосы. Она хочет общаться, стала более активной и социальной. Она продолжает заниматься с педагогом, развивает моторику. Няня выставляет Валю, и девочка старается стоять с опорой, и у нее уже это неплохо получается», — рассказывает координатор программы «Доступная помощь» Дарья Морозова.
Все эти улучшения происходят благодаря тому, что рядом с Валей – наша няня. И мы можем поддержать этот прогресс, тем более, что с Валиным упорством и жаждой жизни это вполне реально.
Помочь Вале можно на сайте фонда: https://doroga-zhizni.org/postaratsja-chtoby-zhit.html