Члены Общественной палаты РФ при участии благотворительного Фонда помощи детям с тяжелыми и в том числе с орфанными заболеваниями «Круг Добра» провели круглый стол по теме «Недопустимость (профилактика)перебоев в обеспечении тяжелобольных детей после регистрации лекарственного препарата на территории РФ».
Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко рассказал, что сегодня уже более 1400 детей получили медицинскую помощь, благодаря работе организации.
Но обнаружилось и много организационных проблем. Например, бесперебойное обеспечение лекарствами. Часто такая ситуация случается тогда, когда лечение начинается препаратом, незарегистрированном в России, а когда он проходит процедуру регистрации возникает неизбежный временный дефицит лекарства, что ведет к угрозе жизни детей.
Это не частная проблема, подчеркивают сотрудники ОП, она касается любого медицинского препарата, который проходит регистрацию РФ.
Участники круглого стола пришли к общему мнению, что необходимо выработать меры по предупреждению задержек поставок препаратов тяжело больным детям.