Пошла вторая неделя нахождения моего мужа с сыном в больнице. Созвона по видеосвязи стараемся избегать - Артём начинает усиленно скучать и плакать. Посылку из дома (любимого мишку и синие наушники) не оставляет в покое. На всех фото в наушниках лёжа на медведе)
Напомню, вы на канале многодетной мамы двух лапочек-дочек и катастрофы сыночка.
Старшей дочке Катюше 7 лет и в этом году она пошла в первый класс.
Средний - сыночек Артём. Ему 4 года. Обаяха, милаха и добряха. Но ужасно неуклюжий, и часто пакостный. Недавно у него подтвердилась ужасная неизлечимая болезнь - мышечная дистрофия Дюшенна. На данный момент Артём с папой лежат в больнице.
Младшая дочка Доминика. Ей 1,4. Начали ходить в садик.
Пишу о болезни и о жизни в целом
Продолжают ходить на ЛФК. Только папу перестали пускать почему то, сидит теперь в коридоре, ждёт. Дома нужно будет продолжать заниматься, муж запомнить успел, что нужно делать. 😅
Массаж, я уже вроде писала, не делают. Делают БОС. Интернет выдаёт совсем не то, что описывает муж. С его слов: цепляют датчики и проверяют, как расслабляются мышцы. Потом накрывают тяжёлым одеялом, для расслабления, опять же.
Ну, и пьют таблетки. Больше ничего.
Сегодня наконец-то попали к ортопеду. У нас в городе с этим серьёзные проблемы, по-этому жизненно необходимо было попасть, пока есть возможность.
Левая ножка расслабляется хуже, чем правая, заваливается гораздо сильнее. Плоско-вальгусная деформация стоп. При мышечной дистрофии вальгус постоянный спутник, как сказал врач.
Наконец-то получили рекомендации по поводу обуви (где - то писала, что все врачи, у которых мы были, советовали разные варианты). Нужна именно сложная ортопедическая обувь. Дома носить не нужно, хватит улицы и садика. Также, в рекомендациях, ортопед указал массаж. Этот момент я не поняла. Наш невролог аж дар речи потеряла, когда узнала, что мы делали массаж. Сказала, что его категорически нельзя при МДД (мышечной дистрофии Дюшенна). Только если расслабляющий. А ортопед указал так:
Вчера должны были измерять лёгкие. Но, оказалось, что процедуру не делают до 5 лет (а я сразу сказала, что Тёма не сможет дуть как надо 😅). Прицепили парню на ночь пульсоксиметр, зафиксировали пластырем. Ну, надеюсь не сорвёт. Удивительно, что вообще надеть дал.
По новостям вроде всё. Всё процедуры и анализы пройдены (из того, что сообщали). Теперь лежат в больнице только из - за ЛФК. Муж уже сдаёт свои позиции супермена. Признался, что очень скучает и хочет домой. А я сегодня пару раз порывалась оставить девочек с подругой и ехать на вокзал 😐
Сегодня, вообще, похоже, магнитные бури. Все не в настроении. Артём устроил папе вспышку вредности (не хотел мыться и ужинать), Ника дома с самого утра капризничает, Катина подруга тоже вредничала так, что Катя домой пришла в слезах с прогулки . Мы с мужем без настроения весь день, сегодня особенно тошно.
Мужа, кстати, зовут Кирилл. А то я что-то всё без имени.
Так вот, Кирилл сказал, что шла сегодня речь про инвалидность, но он немного не понял. Говорит, вроде как, в больнице дадут направление. Может такое быть? На Флотской невролог сказала, что направление должен дать врач по месту жительства.