80% отцов оставляют больных раком детей, порядка 60% пап уходят в первые два года после рождения ребенка с ДЦП. В целом же около 85% детей-инвалидов воспитывают мамы-одиночки. Но далеко не все женщины, оставшись наедине с больным ребенком, жалуются на бывших мужей и отцов. Так проще смириться с комплексом, который им зачастую прививают, мол, сама виновата, раз родила ТАКОГО.
Недоедать, недосыпать, пересчитывать копейки и жить в нужде (зарабатывать то некогда и некому, отец ведь «устал») – это обычная жизнь многих мам, которые растят своих особенных детей в одиночку. Слово «папа» большинство тяжело больных малышей просто забывают. Для них весь мир - только мама. Те самые 15% - это папы, которые зачастую работают с утра до вечера, чтобы оплатить лечение и реабилитацию своим детям, а с вечера до утра сменяют на вахте заботы о ребенке своих жен.
13 настоящих мужчин из числа 15% стали героями социального фотопроекта «Отцы и дети. Особенные». Инициатива принадлежит партнеру Народного фронта –Владимирской областной общественной организации детей-инвалидов и их родителей «Владимирские дети-ангелы». Автор работ – фотограф Константин Захаров. Общественники отмечают, что у многих особенных детей просто замечательные отцы, которые их искренне любят и заботятся. Причем сами мужчины героями себя не считают, зато уверены, что уход из семьи из-за болезни или особенностей ребенка – это не норма. Норма – это любовь и заботе о сыновьях и дочка несмотря ни на что.
Особенный ребенок – это особенная жизнь
Алисе 3,5 года. У девочки ДЦП, и она единственный ребенок у своих родителей Андрея и Дарьи Алексутиных. Дочку папа называет не иначе как «Мое чудо», «Моя карамелька» и признается, что очень ждал ее рождения. Мужчина уверен, что всегда будет рядом с девочкой. Причем делить заботы на мамины и папины в семье не принято. Андрей может все необходимое, даже если Дарье нужно отлучиться по делам.
Предмет особой гордости – увлечения и достижения Алисы. Она любит рисовать, играть с куклами, листать книжки и журналы, кататься на машине, а еще девочка научилась сползать с кровати, старается стоять на ножках, учится говорить и обожает все вытаскивать из шкафов, правда, потом сама же все обратно все и убирает. Родители Алисы считают, что девочка хоть и особая, но дисциплину никто не отменял.
«Особенный ребёнок - это особенная жизнь. С дочкой мы играем в разные игры, изучаем картинки, животных, цифры. Любим поваляться на кровати и посмотреть мультики, потанцевать, попеть песни. Любим засыпать вместе, держась за руку, так спокойно и уютно», - рассказывает Андрей.
Это был шок и стресс
2,5 года назад в семье Сергея и Марины Шевелевых родился сын Илья. У мальчика сразу несколько непростых диагнозов: врожденный артрогрипоз, эпилепсия, ДЦП, грубая задержка психо-речевого развития. Мальчик не ходит и не разговаривает. И оптимистичных прогнозов никто дать не может.
С появлением особенного сына жизнь семьи кардинально изменилось. Все время родители посвящают мальчику, расходы увеличились в несколько раз, но мыслей оставить жену и ребенка у Сергея не было.
«Когда все случилось это был шок, стресс накатывал постепенно. Во многом это было от безысходности, от того, что непонятно было что делать и как помочь сыну. Все что могли испробовали – особых улучшений и надежд это не дало. Однако к какому-то моменту стресс ушел и появилось понимание, что обязательно нужно сделать все возможное чтобы изменить ситуацию и улучшить качество жизни малыша. С сыном мы делаем все, что позволяет его состояние. Кормлю его, умываю, чищу зубки, делаю упражнения, гуляю. С мамой у нас нет разделений обязанностей. Я бы очень хотел, чтобы мальчик начал двигаться, смог ходить и разговаривать – это уже была бы большая победа», - говорит Сергей
Сначала показалось, что жизнь разбили
Алисе 13 лет, и она старшая дочка Сергея и Людмилы Александровых. У девочки генетическое нарушение, она не разговаривает, обращенную речь практически не понимает, есть нарушение в двигательном плане. Но Алиса, как самый обычный ребенок, ходит в школу, правда, в коррекционную и только на 2 урока, а еще любит гулять, купаться, кататься на машине, слушать музыку, смотреть мультики и находиться рядом с 6-летней сестрой Алиной и трехлетним братом Алексеем. А еще она очень добрая и ласковая девочка.
«Алиса - первый ребенок в семье. Когда стало известно о ее состоянии, я очень переживал, жизнь была «разбита». Понемногу пришло осознание, что Алиса замечательный ребенок, что жизнь продолжается и надо жить в сложившихся реалиях. Появилась большая ответственность и желание вылечить и поддержать дочь», - рассказывает Сергей.