Когда ставится диагноз какого-то серьёзного заболевания, история не заканчивается на фразе "к сожалению, это нельзя вылечить". Впереди у человека может быть ещё много лет жизни, и нужно сделать так, чтобы он и его родные прожили их максимально качественно. Для этого нужны знания, медицинская и юридическая поддержка. В условиях "оптимизированной" системы здравоохранения у врачей обычно нет возможности уделять проблемам пациентов столько времени и внимания, сколько нужно. Фонды берут на себя эту нагрузку - не только в нашей стране, но и во всем мире.
Дополнительным важным моментом во взаимодействии с фондами является общение с людьми с такими же проблемами. Это источник поддержки и "чувства локтя".
Нейродегенеративные заболевания:
@als.russia - "Живи сейчас" - фонд помощи пациентам с боковым амиотрофическим склерозом. Одна из организаций, которая вызывает моё искреннее восхищение своей эффективной работой во всех аспектах помощи при этом тяжелейшем заболевании.
@alzrus - для пациентов с болезнью Альцгеймера и другими деменциями и их семей. Писала о них несколько постов назад.
@smafamily - "Семьи СМА" - для пациентов со спинальной мышечной атрофией. Тоже один из реально работающих фондов, пациенты и их семьи получают поддержку и помощь.
@starostvradost - фонд помощи пожилым людям. Не про конкретное заболевание, а скорее про возраст (в котором проявляются многие заболевания).
@redkieludi - для пациентов с редкими генетическими заболеваниями. Проводятся школы для пациентов с болезнью Гентингтона и их семей.
Инсульт:
@orbifond - вырос из общества родственников больных с инсультом. Дают информационную, организационную, юридическую поддержку.
Эпилепсия:
@fondhelpepi - фонд "Содружество" для пациентов с эпилепсией. Всесторонняя поддержка живущих с эпилепсией людей.
Spina bifida:
@helpspinabifida - помимо помощи пациентам проводят обучение для специалистов в области реабилитации
Делитесь этой информацией - пусть больше людей знают, что можно не оставаться один на один со своей проблемой.
Подпишись на канал и читай еще больше интересных статей