30 апреля 2020г. ✈️ Москва-Астрахань.
Ждём результат анализа, он пришёл на следующей день, но мы снова ни чего в нем не поняли и не смотря, что завтра 1 мая, заказали видео конференцию, для расшифровки.
#СМА 2 типа подтвердила генетик глядя на нас из телефонного экрана - и я больше ни чего не помню…
Я сижу на диване, глаза от слез распухли так, что я даже не могу их открыть. Ко мне подползаем маленький Марк, пытается встать на коленочки, берет своими маленькими ладошками меня за щеки, и глядя на меня говорит «мама, мама» начинает плакать …
ВСЕ ‼️ КАК ОТРЕЗАЛО ‼️ наревелась - хватит! Нет больше времени лить слёзы! Теперь только одна цель - всеми правдами и не правдами, вылечить нашего мальчика ❤️
МИР перевернулся так, что даже и не снилось!
21 мая 2020г мы снова вернулись в Москву в клинику Ю.Е.Вельтищева с генетическим заключение, чтобы получить официальный диагноз 🩺 Марку на тот момент уже было 2 года 3 месяца.
Пролежав там ещё семь дней, нас выписали и мы прилетели обратно в Астрахань. И именно в этот период по стечению обстоятельств Малхаз попал под сокращение и понимая, что там нам больше ловить не чего, мы собрали все свои вещи и обратно вернулись домой в Краснодар.
В Астрахани мы прожили ровно год.
На руках у нас было назначение на пожизненное лечение препаратом #СПИНОРАЗА , но до сих пор, до сегодняшнего момента, не смотря на выигранные суды, спиноразу Марк так и не получил!
Но спустя ПОЛГОДА 17.12.2020г. после постановки диагноза, Марк попал в программу раннего доступа от производителя компании #ROCHE и получил первый пероральный лекарственный препарат #РИСДИПЛАМ, который принимается КАЖДЫЙ ДЕНЬ и ВСЮ ЖИЗНЬ! Но программа действовала всего 6 месяцев. К счастью Марк не перестал получать это лекарство, и насколько мы знаем, рисдиплам теперь нам поставляет фонд «Круг Добра».
Почему именно #ЗОЛГЕНСМА ⁉️ подробно постараемся объяснить в следующем посте.
#165Марк #тольковперед #лечение #всебудетхорошо #время