Итак... начну нашу историю с беременности. Мы ее планировали. Я предвкушала рождение второго ребёнка, очень не хотелось слишком большой разницы в возрасте у детишек.
И вот моя заветная мечта осуществилась. 2 полоски – у нас будет малыш!
Спустя месяц начался жуткий токсикоз, тошнило и рвало буквально от всего, и это казалось бесконечно. Две недели стационара более менее поставили меня на ноги. В конце 1 триместра вскочил герпес на губе, а спустя через неделю ещё один, конечно, переживала за последствия, но при обследовании всё было идеально.
Живем дальше. Животик растёт, шагнула 20-ая неделька. Но однажды вечером сильно заболел живот, боль не утихала, а только становилась всё сильнее. Мы вызвали скорую (к слову, приехала она через 3 часа) и меня увезли в хирургию с подозрением на аппендицит.
Диагноз подтвердился, меня прооперировали и уже спустя 4 дня выписали домой. Именно там, лёжа в стационаре, я узнала, что у нас будет мальчик...
Наступил Апрель 2020 года. Всех посадили на самоизоляцию. Женская консультация лишь звонила по телефону и спрашивала, как у меня дела. Не разрешали ездить на осмотры и сдавать анализы: "Сидите дома. Если вдруг будут проблемы, то обращайтесь".
Так прошли все остальные месяцы до дня Х. Я счастливая. Жутко жду встречи с моим мальчиком.
19 июня родился мой малыш. Такой хорошенький и такой мой. В роддоме мы провели 4 дня. Была небольшая желтуха (она практически у всех бывает, не придали этому значения) и небольшие высыпания. По анализам и осмотру специалистов – вполне здоровый ребёнок.
В течение месяца наблюдений у педиатра: на вид всё неплохо, опять же небольшая желтуха... не страшно... у всех бывает – пройдёт...
Лёшке исполнился месяц. Очередной приём у педиатра. Нам назначили анализы, обход специалистов по возрасту, узи-скрининг. По узи – всё хорошо; по анализам – повышен билирубин (125 при норме 20-40), назначили Урсофальк; по остальным анализам – все в норме. И так продолжалось ещё две недели, но билирубин даже с препаратом не хотел уменьшаться в показателях. Но нас все равно уверяли, что это норма. Наблюдайте дальше.
В 1,5 месяца попали мы к кардиологу, и тут все началось... Она полностью осмотрела Лёшу, и ее тут же насторожило, что ребёнок до сих пор жёлтый, бледный и вялый. Нас увозят в стационар...
Там, в течении двух недель у нас каждый день брали кровь на анализы. Без конца смотрели специалисты, куча лекарств... и только спустя 2 недели Лёшка стал чистенький, более спокойный. Но, оставалось одно НО! Билирубин почти не уменьшается!
Было решено отправить нас в хирургию на мрт...
И тут как гром среди ясного неба... У вашего ребёнка атрезия желчевыводящих протоков. Если точнее, то нет наружных печёночных протоков и жёлчь не может полностью вывестись из организма, она практически стоит на одном месте. Именно тогда я услышала самые страшные слова в своей жизни – вашему ребёнку требуется пересадка печени, либо к году он погибнет. То, что я была в шоке, ничего не сказать. К такому невозможно быть готовой. Слёзы и много вопросов.
Почему... за что? Как теперь жить? Что теперь делать?
Хотелось кричать на весь мир. Это была боль вперемешку с чувством полной несправедливости. Сердцем я знала одно. Я – мама. Мне надо быть сильной сейчас. Тогда я смогу помочь своему малышу, ведь ему сейчас ещё хуже. Лёшка смотрел мне в глаза будто видит меня насквозь. Будто принял все ЭТО. Будто это он сейчас успокаивает меня, а не я его.
Практически всё, что делали в стационарах (2,5 месяца) он терпеливо выносил, всегда улыбался, а это не каждому взрослому под силу. Одним из шагов, которые предприняли врачи-хирурги в нашем случае, это сделать операцию, «портоэнтеростомия по Касаи», т.е подшить часть кишечника к печени, чтоб жёлчь уходила напрямую из организма.
При операции было обнаружено, что наружные протоки всё-таки есть, только они спаяны (как тоненькие жгутики) и с ними уже ничего не сделать, плюс к этому оказалось, что частично нет и внутрипечёночных протоков, а значит желчи практически некуда выходить и лишь малая ее часть сейчас выводится. Из-за этого высокий билирубин, высокие печёночные показатели (алт,аст).
В нашем городе (Пермь) по нашему заболеванию работа окончена. Теперь все эти вопросы, а именно пересадка печени, решает Москва «НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им ак. В. И. Шумакова» @centrshumakova
Мы продолжаем путь за жизнь нашего Лёшки. Спасибо, если дочитали. Спасибо за добрые слова. А пока гляньте какие мы😍
Своей историей поделилась наша читательница – Кристина Злобина @kriss_zlobina.
?? Поделитесь в комментариях своими семейными историями? Какие трудности вам приходилось преодолевать с детьми?
❤️ Мы приглашаем авторов в рубрику #гдемоидети_parentstalk — родители говорят. Пишите нам свои личные истории, мнения и вопросы. Самые интересные будут опубликованы в аккаунте «Где мои дети» в Инстаграм! Ваш родительский опыт бесценен! Пора им делиться!
#материнство и детство #семейные отношения #мать и дитя #здоровье ребёнка #откровения мамы #материнство #беременность и роды #психологическое здоровье