Найти тему
Открытые НКО

Прогресс виден уже через месяц после самого дорогого укола в мире: как живет Артем, мальчик со СМА

Юлия Сальникова

Артем Сармашов из Волгограда научился вставать на ножки. Это большая новость не только для его родителей. В октябре 2020 года мальчику поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия.

Фото: предоставлено фондом помощи «География Добра»
Фото: предоставлено фондом помощи «География Добра»

Это наследственное заболевание, когда происходит мутациями в гене SMN1. Болезнь приводит к постепенной атрофии мышц, человек теряет возможность ходить, а со временем сидеть самостоятельно, глотать, дышать… Раньше болезнь считалась неизлечимой. Но в последние годы в мире активно разрабатываются препараты против СМА. Zolgensma – один из них. Правда укол этим препаратом стоит 160 миллионов рублей.

Фото: предоставлено фондом помощи «География Добра»
Фото: предоставлено фондом помощи «География Добра»

Благодаря фонду «География добра», сотням неравнодушных людей и одному «доброму волшебнику» маленький Артем Сармашов 6,5 месяцев назад получил самый дорогой укол в мире и возможность победить болезнь.

Мальчик научился самостоятельно вставать на ноги и держать опору. Причем, прогресс родители и врачи стали замечать буквально через месяц после укола. Мама Артема, Екатерина, ведет в инстаграме блог, где честно рассказывает о пути, который проходит их семья, об успехах сына, о лечении. Вместе с подписчиками она радовалась, как спустя месяц после Zolgensma сын научился держать в положении лежа разогнутую ногу, поднятую вверх, как стал вставать на колени у низкой опоры, быстрее ползать.

Фото: www.instagram.com/artem_smailik
Фото: www.instagram.com/artem_smailik

Родители не знают, следит ли за продолжением их истории человек, без которого все эти достижения были бы невозможны. Но в каждом своем обращении в соцсетях Екатерина благодарит «доброго волшебника» их семьи. Волшебником этого человека мама Артема называет не потому что так принято говорить о меценатах и спонсорах. Этот добрый человек, имени которого Сармашовы не знают, появился в их жизни накануне Старого Нового года. Шел 103 день сбора, когда на счет от анонимного благотворителя пришла огромная сумма в 142 миллиона для Артема.

Фото: предоставлено фондом помощи «География Добра»
Фото: предоставлено фондом помощи «География Добра»

— Спасибо нашему главному волшебнику, который поверил в нас и сотворил настоящее волшебство. В которое до сих пор иногда сложно поверить. В нашей жизни есть место чуду, и наша история этому доказательство. Спасибо, что он выбрал именно Артёма и что появился так вовремя, — написала Екатерина Сармашова. — Если терапия начата до проявления болезни,то дети развиваются как и их сверстники.

Мама Артема уверена, что этот парень «еще станцует на своих ножках».

-5

👉 "ОТКРЫТЫЕ НКО" - подписывайтесь

на наш канал и каждый день будьте в курсе новостей о Благотворительности в России.

Проект «Открытые НКО» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов 🤝