«Растение, не видит, не слышит, глубокий инвалид – если выживет, то готовьтесь к этому».
Именно такие прогнозы бесконечно слушала Владлена, пока лежала в больнице со своей долгожданной дочкой. Из-за экстренного кесарева сечения Есения родилась на 23 неделе с весом 500 грамм и ростом 28 сантиметров. Смотря на крошечную красную малышку на своей ладони, даже Владлена, мать Есении, не понимала, как этот комочек может вырасти в человека.
«Тогда ничего не обещали, но она у нас боец по своей натуре. До сих пор свой характер показывает: очень активная, настырная, упертая. Благодаря своему упорству и желанию жить она, наверное, и смогла выкарабкаться»,
– считает Владлена.
Семь месяцев малышка провела в реанимации на ИВЛ, затем ее перевели в отделение педиатрии на выхаживание. Тогда она дышала через трахеостому, специальную трубку в горле, питалась Есения через зонд, терпеливо выносила все капельницы, уколы и таблетки. Впервые девочка оказалась дома в 9 месяцев.
После многочисленных обследований Есении поставили инвалидность и диагноз, который на тот момент всей семье казался безнадежным, – ДЦП. Походы к врачам, конечно, не закончились: осмотры, реабилитации, курсы массажа, ЛФК – нескончаемые процедуры девочка проходила не только в специализированных центрах, но даже дома. Вместе Владлена и Есения не опускали руки, поэтому в 2 года малышка все-таки впервые села, после смогла встать у опоры, свой первый шаг девочка сделала около 4 лет.
Сегодня, в свои 10 лет, у Есении все еще плохая координация. «На улице я стараюсь держать ее за руку, потому что у нее даже какого-то чувства страха нет. Она может что-то увидеть, побежать, а под ноги так и не посмотрит. На эмоциях шатается и падает, поэтому все коленки летом у нас вечно сбиты. Полной самостоятельности пока тоже нет», – делится Владлена.
Есть и другая, более серьезная проблема – речь. Девочка понимает многие вещи на бытовом уровне, сама пытается что-то ответить, но выходят только звуки и слоги, которые все еще не удается сформировать в слова. Несмотря на это, Есения невероятно общительная, она ко всем подходит, берет за руку, старается познакомиться. Порой дети пугаются ее энергичности, некоторые родители сразу одергивают: «Не подходи к ней, она больная». Обидные до слез ситуации случаются часто, дети и их родители не пытаются понять и сторонятся. Однако в семье Трухановых никто не унывает, поэтому Есения чаще встречает понимающих людей, которые готовы идти с ней на контакт.
Владлена восхищается своей дочерью, девочка уже преодолела столько, что не каждому взрослому удается пройти. Вся семья уверена, что регулярные реабилитации помогут Есении и дальше развиваться, ей хватит для этого и упорства, и сил. Тем не менее, сейчас они уже исчерпала все свои запасы на прохождения восстановительных курсов. Самостоятельно оплатить лечение в 250 тысяч рублей мать-одиночка из Казани, конечно, не может. Именно поэтому семья Трухановых обратилась за помощью в фонд «Линия жизни».
Есения обожает заниматься, и новый курс восстановительного лечения ждет с нетерпением.
«Она везде очень внимательна и всегда старается. Она очень требовательная, если она хочет что-то, возьмет меня за руку, отведет и покажет. Сама приносит книжки, заставляет нас, чтобы с ней сидели. Хотя Есенюшка сама не говорит, но она любит слушать речь и всегда выводит на диалог, не дает нам отдыхать»,
– смеется Владлена.
Хотя семья уже приспособилась к общению через жесты и звуки, больше всего Владлена мечтает услышать от своей дочери хотя бы одно слово. Мама уверена, что, когда у девочки получится сказать даже простое «мама», речевые функции заработают, и процесс пойдет быстрее. Есения сама этого ждет и готовится приложить все усилия, чтобы, наконец, заговорить с окружающими людьми. С ее упорством и старательностью у нее наверняка это получится, но, чтобы этого добиться, ей очень нужна помощь.