Косте шесть месяцев. Он довольно причмокивает и тянется за ложкой. В ней пюре из кабачков – любимый вкус. Не кислое яблочко, не сладкая груша, а сытные кабачок и картошка – мужичок. Мама рассказывает, как Костик учится переворачиваться, кряхтит и морщится, когда пора делать гимнастику и массаж. Как будто и нет у сына проблем со здоровьем:
«Копия папы, от макушки до пяточек, а характер мой: требовательный и хитрющий. Если ему что нужно – не отвертишься».
Косте шесть месяцев. Из них Валя с сыном только полтора месяца были дома. Остальное время – в больницах Мичуринска, Тамбова, Москвы. Бесконечные анализы, обследования, процедуры и капельницы, а в сердце боль и тревога за маленького хрупкого человечка, сына.
Вале девятнадцать лет. Они с мужем очень хотели ребенка. Валя, конечно, хотела девочку, Дима – мальчика. Выбирали имена, спорили, примеряли к отчеству и фамилии. В феврале на тридцать второй неделе Валю на каталке повезли на экстренное кесарево сечение. «Спасать тебя и ребенка», – сказали врачи перед операцией.
Семимесячного слабенького Костю сразу отправили в реанимацию. «Допекать», – говорят бабушки. «Выхаживать», – говорят врачи. Валю в реанимацию не пускали. Она сцеживала дома молоко в бутылочки, которые в больнице не принимали – нельзя.
«Рядом была мама, разговаривала со мной, успокаивала. Вместе плакали, вместе молились. Что нам еще оставалось? Только ждать новостей из больницы».
При рождении Костя весил полтора килограмма. Основной диагноз: недоношенность, а за ним – целый букет сопутствующих проблем, с которыми предстояло справиться врачам. Сам задышал – победа, стал активней – победа, ушла сыпь – праздник, выровнялись показатели анализов – надежда, что малыш идет на поправку.
«Врачи успокаивали, что все идет хорошо, лучше, чем могло быть. Он даже стал есть из бутылочки, сам, а не через трубочки и капельницы. Но вдруг, третьего марта, я хорошо запомнила дату, врач позвонила и сказала, что повысился уровень билирубина. А значит, вернулись проблемы с печенью, которые были в первую неделю, но непонятно почему».
Родные тоже успокаивали: «желтушка» бывает у всех малышей, быстро проходит и забывается. Врачи тем временем назначали новые лекарства, делали переливание крови, но уровень билирубина упрямо рос. Другие проблемы со здоровьем тоже оставались, но у них была понятная причина – недоношенность, экстренные роды, гипоксия. По крайней мере, известно, что делать в таких случаях. А вот показатели анализов по ферментам вызывали тревогу. И результатов лечения не было.
Чтобы помочь Косте, перейдите по ссылке.
В мае Валю и Костю направили в Москву на обследование. Выписка за месяц наблюдений похожа на маленькую повесть: двадцать страниц с результатами УЗИ, МРТ, томографии. Четыре страницы – результаты анализов крови за месяц. И в заключении каждого специалиста написано: «Рекомендована консультация генетика». Обострение сняли, Костик порозовел, но причин, по которой у малыша так держится желтуха, та самая, которая обычно проходит за пару недель и забывается, так и не нашли.
Консультация генетика не прояснила ситуацию. Снова неизвестность и надежда, что подсказку даст новый генетический тест, который определяет 266 возможных наследственных болезней обмена веществ. Вдруг Костику досталась одна из них?
«Оказалось, что я не была готова к таким трудностям. Мне ведь всего девятнадцать. Трудно сразу перестроиться, стать взрослой, не нервничать. Но я стараюсь держаться. Вместе с Димой мы делаем все возможное, чтобы наш сын выздоровел».
У Вали голос взрослого человека – уверенный, сильный. Только когда она рассказывает о первых месяцах после родов, в нем начинают звенеть слезы, которые она старательно прячет. Теперь уже она мама, утешительница для сына и мужа. Ей приходится все замечать, поддерживать и успокаивать. Дима переносит неизвестность по-мужски, держит все в себе и повторяет: «Главное – здоровье сына». Валя беспокоится за мужа. Ее пугает его напряженность, но помочь не может. Мужчины ведь не плачут.
После возвращения из Москвы тревог меньше не стало. Каждую неделю – анализы, походы по врачам. Каждый день – массаж, упражнения, водные процедуры. Нельзя пропустить появление новых симптомов неизвестной болезни – только наблюдение и терпение. Ребята стараются выполнять все предписания врачей, ведут дневник, покупают лекарства. Денег на все сразу не хватает, а генетическое исследование нужно сделать срочно, чтобы найти, наконец, причину нарушений.
«Мы все-таки надеемся, что все наладится и анализ будет хорошим. Мы верим в нашего малыша. Он ведь такой молодец, старается. А с остальным мы обязательно справимся».
Чтобы помочь Косте, перейдите по ссылке.