ESES - электрический эпилептический статус медленноволнового сна. Естественно, если вы не медик или у вас нет ребенка с эпилепсией, вы скорее всего никогда не узнаете, о том, что такой синдром существует. Что этот синдром возникает только у детей. Конечно, преимущественно это генетически заложенная поломка. Как и большинство редких заболеваний, он недостаточно хорошо изучен. Иначе, была бы возможность определять это заболевание еще на стадии формирования ребенка в утробе. Но нет, увы. Коварный синдром спит в ребенке до определенного момента, что является толчком - тоже не изучено. По тому, насколько редко врачи сталкиваются с ним заболеванием, затрудняется постановка верного диагноза. Почитав разные материалы увидела такие цифры - от 0,2 до 0,5 % от всех случаев эпилепсии. Думала, что может, это только в России? Но, нет. Не только у нас. Итак, болезнь начинается, может начаться, примерно с двух лет и до 12 лет.
В нашем случае, 6. И это хорошо. Хорошо, потому что ребенок уже получил некоторое количество знаний, и у него была сформирована речь, пусть и не в полном обьеме. Если такой синдром проявляется в 2 года или 3, малыши перестают понимать обращенную речь и говорить. Толков даже не успев научиться говорить. После того, как синдром проявит себя, начинаются ухудшения, которые приводят к потере понимания обращенной речи. Ребенок ведет себя как глухой. Теряется речь - в нашем случае 99 процентов. И такое состояние может продлиться несколько лет. Сколько всего в своей жизни потеряет такой ребенок? Мы так много информации получаем через слух. Ох, как много.
Слышала истории о детях, которым ставили диагноз слишком долго. Несколько упущенных лет и восстановить ребенка будет почти невозможно. Мы, потеряли 4 месяца, с момента когда пропала речь и ее понимание. Потеряли, потому что я не знала что это? Куда бежать, как обследоваться, что с ним? Но мы искали причину и дошли до диагноза.
И хорошее в этом то, что половина детишек с этим синдромом могут вести вполне полноценную жизнь. Есть данные о спонтанных ремиссиях:) И что примерно 15 процентов полностью излечиваются, то есть восстанавливаются! И это дает надежду. И это дает силы. Вера, занятия и препараты:) Да, есть и другие пятьдесят процентов. Когда ничего не вернуть назад. Но мы прикладываем столько сил, что обязаны попасть в те, счастливые 15%:)
Важные составляющие лечения, их 2: ПЭП (противоэлептические препараты), гормональная терапия (кортикостероиды), что бы снять приступы и дать мозгу возможность восстанавливаться. И занятия, много занятий. С психологом, логопедом, дефектологом, и судропедагогом. Последний, это важное звено между сейчас и потом. Изучения дактиля и языка жестов позволит не терять время, а продолжать развивать и учить ребенка. Потом, может этот язык ему и не понадобиться. Но сейчас, это средство для общения и обучения.
Возможно, для большей убедительности надо было побольше медицинских терминов написать:) Но хотелось донести основную суть - если вы заметили у ребенка регресс в речи и ее восприятии. Начните с ЭЭГ, даже, если нет эпилепсии. Это бесплатно в каждой больнице я думаю делают. Исключите внезапно приобретенную тугоухость и иные проблемы со слухом у сурдолога. Это позволит выиграть время. И конечно, пусть все окажется не таким страшным, и вы просто зря побеспокоите врачей.
Будьте всегда здоровы:)
