В большинстве случаев амбулаторный невролог не спасает жизнь, а борется за её качество.
Регулярно проводятся исследования качества жизни при тяжёлых неврологических заболеваниях, чтобы оценить, насколько наши вмешательства приносят облегчение пациентам и какие симптомы беспокоят их больше всего.
Некоторые исследования сравнивали то, как оценивает свое качество жизни пациент и как его воспринимает тот, кто за ним ухаживает (я нашла подобные исследования про болезнь Альцгеймера, миодистрофию Дюшенна, боковой амиотрофический склероз, у постинсультных пациентов, при рассеянном склерозе).
И у них у всех есть интересная закономерность.
Обычно ухаживающий человек, врач или любой здоровый доброволец со стороны оценивает качество жизни пациента хуже, чем сам пациент.
И это понятно.
Кажется что радоваться жизни в таком тяжёлом состоянии - это странно. Родственникам кажется, что человек очень страдает. Но на самом деле со стороны страдания из-за хронического заболевания выглядят более тяжёл