Дима Хмурчик — человек удивительный: максимально открытый, позитивный, образованный и активный. И это несмотря на серьезную форму ДЦП, с которой пришлось в самом прямом смысле бороться с малых лет. Со своим сложным диагнозом Дима не просто научился жить, а постепенно поднял качество жизни на тот уровень, до которого не всегда может дотянуться не отягощенный серьезными болезнями человек. И что самое удивительное — он находит силы и возможность помогать ребятам и мотивировать тех, для которых раньше проблематично было покинуть даже стены собственной квартиры. С помощью Димы они увидели Беларусь, и даже доехали до Парижа.
— Дима, насколько серьезен твой диагноз и была ли возможность получить полноценное лечение?
— Можете мне не верить, но моя мама — человек с весьма серьезным характером — сделала все от нее зависящее, чтобы я никогда не чувствовал какую-то ущербность, не испытывал проблем с социализацией. Более того, не имея больших средств, но располагая таким ценным ресурсом, как способность наладить нужные контакты, она в сложные 90-е годы смогла вывезти меня на лечение за границу. Чтобы вы могли понимать всю серьезность формы моего ДЦП, скажу одно, что в детстве я не ползал, не сидел самостоятельно, поэтому путь предстояло пройти очень сложный, полный боли и физических страданий. Но работа над собой, помощь хороших врачей и талантливых реабилитологов сделали свое дело. Можно ли было достичь большего? Не знаю, но то, что я стою на ногах, уже считаю чудом, ведь мог лежать или, в лучшем случае, передвигаться на коляске.
— Вы сказали, что частично лечение получили за пределами страны. Эта была помощь специализированных фондов?
— Я довольно рано начал посещать Белорусский детский хоспис и считаю эту организацию очень прогрессивной в плане поддержки детей, имеющих серьезные проблемы со здоровьем. Какие-то связи удалось наладить через участие в их программах. В те годы существенную помощь оказывал Фонд Чернобыля, благодаря которому дети выезжали на реабилитацию за границу. Через эти организации мы и попали на лечение в Венгрию, затем в Германию. Детство мое было очень насыщенным, и я усвоил, что менталитет и отношение к людям с инвалидностью может быть очень разным. Приведу такой пример: в Будапеште пассажиры выставили за дверь, попросив водителя остановиться, одного молодого человека, который занял мое условное место. Причем порицание было настолько сильным, что на него ругался весь автобус. Дошли ли мы до этого уровня сознательности сегодня, даже затрудняюсь сказать, но подвижки все же есть. И это радует.
— Как долго пришлось лечиться для того, чтобы встать на ноги?
— Детский церебральный паралич — это такая болезнь, которой нужно заниматься с самого раннего возраста. Нас часто сравнивают с постинсультниками, у которых тоже отключается часть мозга, отвечающая за двигательную активность. И только длительные тренировки приносят свои плоды. Помню, как многие ребята плакали (как и их мамы), которых врачи заставляли заниматься лечебной физкультурой, ненавидели эти занятия. И только внушение родителей, их установки, их стремление мотивировать своего ребенка помогали включиться в эту систему работы над собой. Кстати, у меня есть сверстники с похожим диагнозом, но достигли они в физическом развитии гораздо меньших результатов. Так что половина моего успеха — это настойчивость моей мамы. Что касается операций, то у меня их было несколько — в Беларуси и в Туле. А занимался я по 2-3 часа в день, причем как в реабилитационных центрах, так и дома. Например, много времени провел в брестском центре «Тонус», где работают замечательные реабилитологи. Сейчас, конечно, лишь пользуюсь тем, чего достиг, практически не тренируясь. И, как видите, хоть и с помощью технических средств, но хожу.
— Возникали ли у вас из-за диагноза и постоянных поездок на лечение проблемы с учебой?
— Проблем с учебой вообще не было. Я занимался в школе с углубленным изучением немецкого языка и еще тогда понял, что филология мне очень интересна. Хорошо зная немецкий, я без проблем научился понимать английский. Например, в Венгрии я ходил на уроки в немецкую школу и хорошо справлялся со всеми предметами, я легко понимал английский текст в фильмах. Возможно, в этом направлении и нужно было развиваться, но то ли как дань моде, то ли от осознания того, что работа за компьютером позволит мне без проблем трудоустроиться, я решил получать специальность программиста. И пусть эта профессия мне пригодилась в жизни, и сейчас кормит мою семью, но гораздо большее удовольствие я получают от общественной деятельности.
Что касается осознания своих проблем со здоровьем и непохожести на других, то я, к счастью, научился с этим жить и не реагировать на внешние раздражители. Люди ведь далеко не всегда имеют негативные мысли о тебе, например, рассматривая в упор или отворачиваясь, это просто их реакция на что-то не совсем привычное. Не стоит думать, что в мозге идущего навстречу тебе человека проносится мысль: «вот урод!». Это мне помогает оставаться на позитиве.
— Дима, вы водите автомобиль. А трудно ли было получить права?
— Так случилось, что когда я достиг совершеннолетия, единственная автошкола в Минске, где обучали людей с инвалидностью, закрылась. И мое упорное желание сесть за руль привело меня в Вилейку. Там работали замечательные педагоги, было недорогое жилье и питание, так что спустя четыре месяца (а это было в 18 лет) я получил права. И первым моим автомобилем была «Таврия», а затем я пересел уже на «Пежо» с ручным управлением. Водить очень люблю и даже многочасовые поездки за рулем меня не утомляют.
— А в каком возрасте у вас появилась своя семья и как вы встретили свою жену?
— Женился я в 29 лет, сделав осознанный выбор. Моя супруга раньше работала в колл-центре и так получилось, что мне пришлось с ней общаться по работе онлайн. Сначала общение не выходило за рамки делового, но постепенно пришло осознание, что мы хорошо понимаем друг друга. Это и стало главной причиной сближения. Лина также имеет серьезный диагноз — несовершенный остеогенез. Любая травма может закончиться переломом, так что приходится оберегать ее от таких неприятностей. Но Лина также хорошо социализирована, имеет твердый характер и очень помогает мне в общественной работе.
— Как появилась идея организовать автопробег?
— Сначала никакого автопробега и не было, я просто начал возить группы ребят с инвалидностью за границу. И понял, что работа по организации этих поездок мне очень нравится. Это сотни коммуникаций, переписка, оформление документов, дорога — все очень интересно. Чаще всего мы выезжали с Германию или в Норвегию в различные лагеря или на мотивационные семинары. И поскольку круг общения у меня был широкий, то никакого труда собрать группу для меня не составляло. С этого все, собственно, началось и это мне нравится гораздо больше, чем программирование. Так в 2017 году случился наш первый автопробег, которые был своего рода поездкой друзей. Ехало нас всего три человека, из которых было двое с инвалидностью. По его результатам поездки я твердо решил, что она в будущем станет проектом.
— Какую предварительную работу предстояло проделать?
— Мы писали в гостиницы, изучали возможность размещения людей с инвалидностью, искали волонтеров, средства, которыми можно было покрыть часть расходов, составляли программу мероприятий, готовили автомобили. Работы было очень много, в принципе, ее специфика сохранилась и сейчас. Но когда людей в автопробеге стало больше, то и объемы задач выросли. Например, в этом году мы отправили около 200 писем в гостиницы с просьбой предоставить скидку, и только две из них откликнулись. Так что иногда это незаметная, кропотливая работа, но, когда понимаешь ее результат, занимаешься с еще большим вдохновением.
А что касается первой поездки, то маршрут пролегал через Минск, Брест, Варшаву, Калининград. И это были не просто экскурсии, но и мероприятия — встречи с людьми с ограниченными возможностями, общение как с ними, так и с их родителями. Одной из важных частей пробега является мотивационные тренинги. Наша задача показать, что нельзя замыкаться на своих проблемах, не прятаться от людей, а стараться поднять качество жизни на новый уровень.
— Первый пробег случился в 2017 году, сколько времени ушло на подготовку к следующему и какие были его масштабы?
— Первый пробег — это очень хороший опыт, возможность проанализировать ошибки. Но после первой поездки и демонстрации материалов в соцсетях нас стали засыпать вопросами, а можно ли присоединиться. Случился своего рода взрыв и родился проект «Дружба на колесах». Вторая поездка состоялась в 2018 году, третья — в 2019-м. А в 2020-м случился локдаун, и возобновили мы свои путешествия в году текущем.
В 2018 году мы собрали 8 человек с инвалидностью, которые по Европе доехали до Парижа, а помогали им двое волонтеров. Кстати, им нужно выразить огромную благодарность, ведь без этих ребят поездка была бы невозможной.
В этом году почти все участники автопробега — колясочники. Так что нагрузка на добровольцах была колоссальной. И они справились со своей задачей. Даже наш оператор Павел Редя из Могилева примерил на себя роль волонтера. Отлично справилась с обязанностями Александра Гореликова из Борисова. А проехали мы все областные центры Беларуси, Полоцк и Браслав, задерживаясь по 2-3 дня в каждом.
Нужно отметить, что в финансовую поддержку автопробегу 2021 года оказала благотворительная организация Минско-Могилевской архиепархии «Каритас», оплатив питание и проживание участников.
— Кто прежде всего попадает в проект?
— Я стараюсь привлекать в наши поездки ребят, которые не имели возможности путешествовать ранее. Для них это не просто приключение, а своего рода толчок вырваться из зоны комфорта, которая зачастую находится в четырех стенах их квартиры. Это урок для родителей, которые боятся отпустить своего больного ребенка. В таких поездках люди раскрываются, общаются, учатся решать какие-то бытовые вопросы, конфликтные ситуации, рассчитывать свои карманные деньги, и очень благодарят потом за полученный опыт и эмоции.
— Дима, а что в планах?
— Планов очень много. Во-первых, я хочу зарегистрировать свою общественную инициативу, расширить границы проекта, который будет специализироваться на выездных мероприятиях. В этом году по результатам поездки у нас поучился отличный фильм. Вот сейчас ищем площадку для его демонстрации. Популяризация проекта привлечет как участников, для которых это будет бесценный опыт, так и благотворителей, какие смогут помочь осуществить мечту о путешествиях тем, кто, казалось бы, имеет для этого меньше всего возможностей.
Автор статьи: Елена Харевич
Автор фото: Елена Таборко и из Instagram Дмитрия Хмурчика