Ваня с мамой садятся в автобус. Он оранжевый, длинный и... полупустой. «Так надо», — говорит мама. Ваня ей верит. Запрокидывает рыжеволосую голову, шкодно улыбается и плюхается с разбегу на сиденье — впивается взглядом в бегущий город. А там, деревья, дома, облака и маленькие-маленькие человечки — жизнь, к которой хочется прикоснуться.
Ваня заболел в 3 года. Лето, жара, дача. И вдруг температура, кишечная инфекция и незаживающие язвочки от укусов комаров. «Через неделю рванули в инфекционку. На утро в палату зашли врач и заведующая отделением. Они не отводили взгляд — смотрели в упор. Вердикт сбил с ног — острый миелобластный лейкоз, 94% бластных (раковых) клеток», — рассказывает Татьяна, мама Вани.
Оставаться в инфекционной больнице было опасно. Мальчика перевели в ДГБ№1 — поместили в бокс, где мама с Ваней провели 7 долгих месяцев. За это время Ваня прошел 4 курса высокодозной химии. Бласты капитулировали. Но иммунитет рухнул, как подбитый летчик. Для восстановления требовалось время и полная изоляция.
«Местами было страшно. Я не могла лишний раз обнять ребенка — боялась спровоцировать инфекцию. Училась любить тихо, без объятий. Только бы ощущать Ваню рядом. Видеть, слышать и вдыхать. Как море, возле которого хорошо и спокойно. Я смотрела, как он играет в машинки, загружает в кузов ватные палочки и фантанирует идеями, играя с пеной для бритья. Эти игры, полуулыбки и взгляды — были нашей отдушиной. С врачами у нас был слаженный тандем. Я знаю: никто не чувствует моего ребенка так, как я. И доктора тоже это знали. Не отмахивались от слов — реагировали сразу. Мы словно шагали в ногу — слышали один марш. Чувствовали: Ваня поправится. По-другому и быть не может».
Из больницы вышли в декабре. Предпраздничная суета, хлопья снега, играющие в Ваниных кудряшках. Радость, как лифт, поднималась от живота, отзывалась пузырьками счастья в голове. И пусть будущее туманно. Но настоящее вот оно, наполненное до краев. А кто сказал, что будущее важнее настоящего?
Вскоре Татьяна вышла на работу, а Ваня в садик. В жизнь вернулись привычные дела: ужин за общим столом, Ванины эксперименты на кухне, спокойные ночи и добрые утра.«К лету я засобиралась в отпуск. Нужно было предупредить коллег. Я открыла почту и... словила дежавю. Всплыл автоответ, который я отправляла в 2018 году, аккурат перед Ваниной болезнью. Эта мысль неприятно царапнула. Я вспомнила о ней, когда через неделю получила результаты Ваниных анализов и увидела — показатели поплыли».
Случился рецедив. Болезнь просочилась, подняла голову и зашипела. Татьяна смотрела остекленевшим взором и чувствовала, как в животе шевелится страх. К счастью, врачи рядом — тандем в силе, а Ваня с мамой под присмотром, в больнице. Позади первый курс химии — впереди трансплантация. Совместимого донора в семье нет. Чтобы найти неродственного донора Ване требуется HLA-типирование.
В 2018 году у Вани диагностировали острый миелоидный лейкоз. Проведен курс высокодозной полихимиотерапии и была достигнута ремиссия заболевания. В июле 2021 года на очередном визите к гематологу в клиническом анализе крови Вани были выявлены изменения. По результатам проведенного дообследования диагностирован рецидив. Учитывая характер течения заболевания, Ване показано проведение ТГСК. С целью поиска неродственного донора костного мозга необходимо провести HLA-типирования ребенка методом высокого разрешения. Данное исследование не оплачивается фондом ОМС, но является необходимым при проведении трансплантации костного мозга.
Ю. Г. Федюкова, лечащий врач
Стоимость исследования — 62 400 рублей.
Вы можете помочь Ване победить болезнь и вернуться домой. Сделать так, чтобы рыжеволосый мальчишка вновь катался на автобусе, смотрел в окно и чувствовал себя причастным к жизни, манящей, мельтешащей за стеклом.
UPD
Сбор средств для Вани закрыт. Спасибо всем, кто участвовал!
Последние новости от мамы Вани:
Трансплантация состоялась 29.10.21, клеточки донора теперь у Вани. Это важный этап, к которому был такой сложный путь. Пусть быстрее приживутся и станут родными. Донору поклон, благодарны от всей души. А также спасибо всем, благодаря кому трансплантация стала возможной! Впереди ещё непростой период, но мы будем стараться! Спасибо большое за поддержку и молитвы. Обнимаем!
Дальнейшие новости о здоровье Вани мы будем публиковать на его странице на сайте фонда.
#болезнь #ребенок #детство #лекарство #онкология
