Неприятная ситуация произошла в Борисове. Мама ребенка с аутизмом услышала от одного из специалистов образования района упрек в свою сторону. Касался он особенных детей. Это недопонимание стало толчком к поднятию острой проблемы, причем не только этого райцентра. К большому сожалению, подобные случаи не единичные. В соседней России только в этом году было много резонансных инцидентов, когда детей с особенностями выгоняли с детских площадок или всеми способами «выживали» из детских садов. Проблема действительно актуальная — пришло время искать пути ее решения. Какие? У борисовских мам уже есть свои предложения. МЛЫН.BY пообщался с активистами сообщества особенных детей и узнал подробности непростой для родителей темы.
Начнем с истории Анны Левковой, мамы ребенка с аутизмом (именно с ней произошла описанная выше ситуация). С Анной мы знакомы давно. Ровно два года назад наш портал призывал неравнодушных людей помочь собрать необходимую сумму на реабилитацию ее сынишки Тихона. Тихон родился в семье вторым ребенком без видимых отклонений в состоянии здоровья. Беременность его мамы была без особенностей, роды начались ровно в срок. До года и девяти месяцев мальчик развивался абсолютно нормально, но после отлучения от груди замолчал и стал вести себя не так, как обычные дети.
— Мы тогда заподозрили неладное, но все вокруг твердили: ждите, заговорит, — вспоминает Анна. — Поначалу мы сомневались, почему он не говорит, начали лечение у невролога. Появились аутостимуляции, нарушился сон. Проходили разные обследования, в том числе в Минске. С трех лет начали занятия с дефектологом и психологом. Специалисты ставили разные диагнозы: «моторная алалия с элементами сенсорной», «умственная отсталость», «аутизм».
Анна добавляет, что реабилитация в Турции (на которую собирали деньги) принесла свои результаты. Тихон постепенно учится общаться с людьми. Он добрый, сильный и красивый мальчик, совсем не агрессивный, любит ласку и занятия.
— С отторжением людей сталкиваемся часто, к этому уже даже привыкли. Люди разные. Но никак не ожидали услышать подобное от сотрудника отдела образования, — признается Анна. — Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье, никто не застрахован. До сих пор не существует однозначной теории, объясняющей причины возникновения аутизма. Есть только гипотезы. Сегодня это каждый 68-й ребенок, по данным ВОЗ. Доказано, что частота аутизма не зависит от географического, расового, национального факторов, от интеллектуального и социального статуса родителей и многих других моментов. И педагог об этом просто обязан знать!
«Хочу, чтобы эта ситуация не замалчивалась!»
После неприятного случая со специалистом образования Анна вместе с мамами из борисовского сообщества «родители детей с особенностями» обратились к начальнику управления по образованию Борисовского райисполкома.
— Нас приняли, внимательно выслушали, — вспоминает Анна. — Начальник Ирина Садовская поддержала нас и предложила выступить с инициативой на ближайшем в сентябре районном совещании. Мы, конечно же, согласились. Эту проблему не нужно замалчивать, чтобы подобных инцидентов не происходило в нашем образовании. Хочу, чтобы эта ситуация не замалчивалась. Детей с особенностями с каждым годом, к сожалению, становится лишь больше. И, думаю, интегрированные группы станут обыденным делом.
Анна сообщила, что борисовская группа «родителей особенных детей» насчитывает 73 человека. Вместе они ищут пути коррекции своих детей:
— Практически все мы знаем друг друга, общаемся, встречаемся, поддерживаем. У нас есть доступ к огромному количеству рассортированной по нуждам литературы, которая полезна и специалистам, и родителям. В Борисове сталкиваемся с тем, что специалистов можно пересчитать по пальцам. Из-за их нехватки мамы часто сами идут на курсы по прикладному анализу или переучиваются на дефектологов. Даже порой открывают центры для таких детей. Примеров много, например, «Эдельвейс» в Гродно и Лиде, «Авокадо» в Бресте, в Минске много частных центров. Но не каждому родителю такое по карману. Приходится выбирать: или работать день и ночь, чтобы пройти интенсивы в частных центрах, или заниматься с тем, кто есть на месте. Но эффект часто совсем не тот.
«Есть острая необходимость в новом профессиональном стандарте»
Сейчас Анна готовится к выступлению на районном совещании. Там будут присутствовать сотрудники всех учреждений образования района.
Одним из предложений будет необходимость в новом профессиональном стандарте «Специалист по прикладному анализу поведения».
«Специалистов персонального сопровождения катастрофически не хватает»
Ее Тихону сейчас 8 лет. Завтра у мальчика особенный день — он первый раз пойдет в первый класс. А для мамы это новые преодоления. Тихон будет учится в интегрированном классе 17-й школы Борисова, которая находится далеко от их дома. Но не об этом речь — для мальчика, как и для других «особенных» детей будет организован подвоз. Вопрос в другом…
— Обучение в интегрированных классах — это оптимальный вариант для таких деток, как мой сын, — считает Анна. — Такой вариант обучения обеспечивает равный доступ к получению образования и наиболее соответствующий Концепции развития инклюзивного образования.
Но в этой связи возникает еще ряд проблем, требующих управленческих решений, так сказать наверху. Это ограниченное количество специалистов персонального сопровождения, проблема с их поиском и квалификацией. Также отсутствие помещений и кабинетов в школах для организации классов полной интеграции.
Еще проблема подвоза детей из района, нехватка автобусов. Благо у нас этот вопрос решился, но мы сейчас говорим не только о нашем районе. Довольно часто после установления инвалидности по диагнозу аутизм ребенку рекомендуется индивидуальное сопровождение. По закону сопровождение групповое или индивидуальное прописывают психолого-медико-педагогической комиссией. Диагноз, к примеру, выставлен осенью или зимой, но так как комиссии проходят весной, индивидуальное сопровождение выделяется только осенью аж следующего года. Ребенок теряет целый год, не получая нужную и важную помощь, так как многие родители ждут выделения ставки индивидуального сопровождения. И все эти проблемные вопросы мы также хотим озвучить на районном собрании.
Напоследок Анна процитировала известного практикующего Московского дефектолога Наталью Керре:
«Если бы у каждого родителя было право выбора — все бы выбрали рождение здорового ребенка. И это — правда. Но есть и другая сторона этой правды: нельзя никогда быть уверенным, что с тобой этого не произойдет. Рождение особого ребенка — это всегда случайность, всегда стечение обстоятельств, всегда — «просто так звезды встали». Непредсказуемо. И нет гарантий, что сегодня тот, кто с пеной у рта кричит о «необходимости абортировать больных уродов», завтра сам не станет «особым» родителем. Что сегодня специалист, сквозь презрительно оттопыренную губу бросающий: «Ну чем вы думали, когда рожали» — не окажется через какое-то время «особой» мамой или «особым» папой. Мне иногда кажется, что особые дети приходят в этот мир, чтобы напоминать именно об этом: жизнь — такая хрупкая и непредсказуемая. И еще показать, какой и должна быть настоящая любовь — вопреки, независимо от...»
Комментарий директора Минского областного центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации Людмилы Федорович:
— Начнем с того, что проблема с нехваткой квалифицированных специалистов действительно существует. Но работа в этом направлении ведется довольно активно. Вопрос на пристальном контроле министра образования. В прошлом году состоялся Республиканский межведомственный семинар. На нем присутствовали представители министерства труда и социальной защиты, министерства здравоохранения, представители ЮНИСЕФ в Республике Беларусь, ректор педагогического университета имени Максима Танка, директор Института инклюзивного образования, представители главных управлений по образованию облисполкомов, минского горисполкома, родители детей с аутизмом. Шла речь в том числе и о нехватке кадров. Наш педагогический университет уже через месяц после семинара разработал дорожную карту. Это курсы при Инклюзивном институте, который является Республиканским ресурсным центром инклюзивного образования. Там предлагается, как педагогам, так и родителям детей с аутизмом широкий спектр обучающих курсов. Помимо этого, в нашей области в этом учебном году дополнительно вводится 150 сопровождающих (плюс к уже имеющимся). По большому счету на 1 сентября 98 процентам детей с аутизмом будут организованы такие помощники. А к 1 октября мы будем максимально охватывать таких детей.
Сопровождение рекомендуется всем тем детям, которым это необходимо. Здесь учитывается и мнение педагогов, и мнение родителей. Но нужно понимать, что здесь мы стремимся в первую очередь к социализации ребенка, чтобы он был самостоятельным. Поэтому, если видим, что ребенок может находится без сопровождающего в детском коллективе — рекомендуем родителям сначала понаблюдать за его адаптацией. Если все-таки возникает необходимость в помощнике — коррекционный центр выдает заключение и сопровождающий вводится сразу. Делается это независимо от времени учебного года. Если, допустим, ребенок пришел с заключением в ноябре или декабре — помощник у него будет в ближайшие дни. Ждать не нужно!
Что касается подвоза особенных детей к месту учебы — забираем детей с адресов даже в густонаселенных городах. Не говоря уже о сельской местности. Не подвозим за редким исключением — когда родители отказываются и привозят ребенка самостоятельно.
В густонаселенных районах есть вопросы в комплектовании классов интегрированного обучения и воспитания полной наполняемости из-за нехватки свободных помещений в учреждениях. Но администрация учреждений ищет возможность организовать учебный процесс, учитывая все потребности детей с особенностями. Не стоит забывать, что главной задачей любого учреждения образования является создание доступной образовательной среды и комфортных условий для детей с особенностями, в данном случае, детей с аутизмом. В этом учебном году было принято решение о создании родительского совета, в котором будут родители всех категорий детей с особенностями. Цель совета — конструктивное решение возникающих проблем при обучении таких детей.
Автор статьи: Алёна Дроздовская
Автор фото: из личного архива Анны Левковой