Марина Ермакова, руководитель благотворительного общественного объединения «Больничные клоуны Funny nose», в начале года инициировала проект «Особый подход: понимаю — помогаю», в рамках которого к семьям с особенными детьми из отдалённых регионов бесплатно приезжают реабилитологи и другие специалисты. Общаясь с мамами, Марина задалась вопросом, где берутся силы и оптимизм у таких родителей. Текст-рассуждение поможет всем, у кого есть дети с особенностями, иначе посмотреть на жизнь.
После встречи с семьями я несколько дней думаю, анализирую, сравниваю. Истории ведь похожи все друг на друга: экстренное кесарево, реанимации, кювезы, больница до полугода, потом домой. Месяц на отдых – и снова больницы. И так всё время, даже когда ребёнок вырастает. Образ жизни семьи больше никогда не будет прежним. Фиксация на лечении, реабилитации, поиск лучших специалистов или новейших штук. Главные «гаджеты» – это тренажёры и велосипеды, а тюнинг для них – удобное кресло и фиксаторы для ног. Ценности совсем другие. У особенных детей особенные мамы. Они удивительно красивые и невероятно улыбчивые. Чаще всего хрупкие, но поражают своей силой. После встречи с семьями я много думаю о том, где они берут силы двигаться дальше?
Добро пожаловать
С Алесей мы познакомились меньше месяца назад, когда предложили им участие в проекте «Особый подход: понимаю – помогаю». Мы нашли хорошего специалиста и оплатили курс массажа для её дочери.
Сегодня Ульяне 12. Окончание курса реабилитации и визит больничных клоунов чудесно совпали с семейным праздником. Уля и трёхлетняя Ева ждут прихода гостей, сидя рядом на диване. Кажется, они уже готовы играть и благодарны за это. Ульяна мечтает о длинных волосах и увлекается музыкой, поэтому все игры сегодня об этом.
Пока девочки заняты игрой, я предлагаю маме Алесе рассказать свою историю, чтобы потом задать главный вопрос.
Ульяна родилась на сроке 27-28 недель. Девять суток не дышала, но серьёзных прогнозов не было.
Все специалисты говорили, что Уля пойдёт. Год, два, три, пять, вот уже 12, но самостоятельно она пока даже не стоит, ходит с опорой.
— У дочерей разница в девять лет. Мы с мужем планировали второго ребёнка, но боялись, что история повторится. Много говорили об этом и приняли решение любой ценой выяснить причину.
В 2014 году Алеся сделала генетический анализ, который выявил тромбофилию. Получается, что образовались тромбы и произошла отслойка плаценты. Ко второй беременности женщина подошла с особой ответственностью: постоянно находилась под наблюдением врачей, принимала препараты.
— Страшно было подходить к критическому сроку 27 недель. Дальше, на 30-31-х, я уже начала выдыхать. Если бы я могла сделать то же самое раньше, до рождения Ульяны… Но я не знала, что так произойдёт.
С самого первого дня вся семья участвовала в реабилитации ребёнка. Бесконечные визиты к врачам, лечебная физкультура и массаж. Родители никогда не сдавались, не опускали руки и верили, что девочка сможет жить полноценной жизнью.
Сегодня
Ульяна ходит в общеобразовательную школу в Гомеле и учится играть на фортепиано. Она не одна с диагнозом ДЦП в классе — девочек трое. Некоторым предметам они учатся со всем классом, но часто по отдельной программе с учителем-дефектологом.
Ульяне нравится быть с другими детьми, но это практически невозможно. Дети с ДЦП медленнее усваивают программу, поэтому им нужно больше времени и внимания.
— Мы пробовали все возможные виды реабилитации, и лошадей, и плавание. Вложили всё, что могли. Первое время нам хватало. Обратились за помощью, когда папа Ульяны потерял работу после аварии. Тогда мы стали просить поддержки у благотворительных организаций и в социальных сетях. Нам подарили велосипед и коляски.
Сегодня кроме вопросов со здоровьем семья сталкивается с важными эмоциональными переживаниями девочки. Сначала эта была ревность к младшей сестрёнке. Теперь подростковые размышления о своей особенности.
— Ульяна, бывает, закрывается в себе, плачет. Но мы никогда не оставляем её наедине со своей грустью, пытаемся выяснить причину. Нам важно, чтобы Ульяна научилась принимать себя.
Невозможно оградить детей от негативных взглядов, как бы сильно родители ни старались. Иногда на улице другие дети смеются, показывают пальцами. И младшая дочка спрашивает, почему Ульяна другая. В такие моменты важна поддержка, важно открыто говорить о своих чувствах и переживаниях.
— Часто люди сами не могут прожить своё горе и не разговаривают с ребёнком. Это напряжение не даёт двигаться дальше. Мы разговариваем. Я не остановлюсь, пока не добьюсь от неё правды, пока не узнаю, что её мучает. Мы не делаем вид, что всё хорошо и проблемы нет. Мы приняли нашу ситуацию и не боимся говорить о ней. Не боимся получать помощь, как бы тяжело это не было. Не боимся столкнуться с осуждением. Мы есть друг у друга, и мы всегда можем поговорить о том, что нас тревожит.
Что даёт силы
Даже такая храбрая и целеустремлённая мама, как Алеся, имеет право быть слабой, уставать и поддаваться своим эмоциям. Даже сейчас в разговоре со мной она сдерживает слезы, старается улыбаться…
— Где же вы берете силы?
После небольшой паузы Алеся поднимает взгляд от пола:
— Не знаю. Меня часто посещает мысль, что я не всё возможное сделала за эти 12 лет, как будто я что-то упустила. Или когда приходим к врачам, нам говорят вещи, которые я и так знаю. О том, что всё это невозвратно и изменить ничего нельзя. Но от осознания становится больно. Я плачу, но и иду дальше.
Около часа длился наш сложный и откровенный разговор. Всё это время из комнаты доносился звонкий смех, звуки музыкальных инструментов и восторг от лопающихся шариков, из которых клоуны делали длинную косу для Ульяны, о которой она так мечтала. Кажется, девочки не готовы с нами расставаться и хотят продлить удовольствие от игры.
Уже в машине я продолжаю думать над вопросом, который беспокоит всех родителей, которые пытаются помочь особенным детям. Анализируя, думаю, что сила этой семьи в том, что они разговаривают друг с другом. Их способность поддерживать, слышать потребности и желания друг друга, находить правильные слова…
Проект «Особый подход: понимаю – помогаю» при финансовой поддержке программы малых грантов Посольства США в Республике Беларусь помогает в реабилитации детей с особенностями психофизического развития преимущественно из сельской местности и маленьких городов. В команде проекта вместе с больничными клоунами работают одни из лучших специалистов важных направлений: ЛФК, массаж, плавание, психология, дефектология. Для участия в проекте звоните +375 (44) 731-41-20.