Родители Ольги отказались от надомного обучения ребенка, чтобы их дочь смогла успешно социализироваться в обществе. Несмотря на все мечты девочки стать «обычной» редкую болезнь пока удается замедлить, но не победить окончательно.
Когда Надежда увидела новорожденную Олю, то очень испугалась – на лице ее долгожданной дочки было огромное пятно. Врачи в роддоме не смогли поставить точный диагноз, но предположили, что это – гемангиома, то есть доброкачественная опухоль, которая возникает из-за разрастания клеток стенок сосудов. Надежде предложили отказаться от ребенка, но она даже подумать об этом не могла.
«Конечно у меня был большой стресс, я три дня проплакала. Но, когда мне предложили оставить ребенка в роддоме, это очень отрезвило меня. Я сразу поняла, что даже обсуждать такое не буду. Я ищу варианты как нам выйти из этого положения, может срочно нужно что-то делать, какие-то лекарства принимать, а не повод, чтобы оставить ее у вас», – вспоминает мама Оли.
Сразу после выписки началось долгое хождение по государственным и частным больницам, чтобы наконец узнать, чем точно больна Оля и как это лечить. В некоторых клиниках предлагали несколько обработок лазером, после которых лицо Оли должно было стать идеальным, без изъянов. А после 10 процедур просто говорили: «ну, не получилось». Время шло, ситуация усугублялась: с возрастом пятно выросло, а нижняя губа девочки сильно увеличилась в размерах. Оле даже сделали дорогостоящую пластику по уменьшению губы, но в период пубертата проблема вновь дала о себе знать.
Родители девочки не сдавались, посещали все новых врачей, оплачивали все новые процедуры. Диагнозы сменяли друг друга, пока наконец врачи не поставили точный – артериовенозная мальформация сосудов лица, то есть врожденный сложный сосудистый порок развития. Это клубок сосудов, который напрямую связывает артериальную и венозную системы. Такое заболевание может привести к самым разным тяжелым последствиям, от внутренних кровоизлияний до эпилептических припадков.
Оля прошла через 17 процедур по лечению мальформации, и каждая требовала больших финансовых вложений.
«Когда мы проходили лечение в онкоцентре, был человек, который брал на лечение нескольких детей с большими поражениями. Но когда наш лечащий врач предложила взять нашу Олю, ей ответили, что будут брать детей из регионов. А москвичи могут сами на лечение заработать. И нас не приняли, отказали», – поделилась Олина мама.
Сейчас ребенку необходимы новые процедуры лазером и дополнительное обследование, чтобы определить, насколько глубоко поражены сосуды. Но стоимость одного этапа лечения – 230 800 рублей, а у ее семьи уже нет таких средств. Всего предстоит 4 операции.
Несмотря на все невзгоды, Оля очень социализированная, развитая и общительная.
«Мы никогда не запирали ее дома. Я, наоборот, старалась как можно больше ее выводить. Мы ходили в музеи, театры, в разные кружки. Нам предлагали надомное обучение, но мы отказались и пошли в садик, а потом в школу», – говорит Надежда.
Девочка старается не зацикливаться на недуге: занимается спортивным туризмом, увлекается рисованием, много читает. Проблемы Оли научили ее неравнодушию, поэтому в будущем она мечтает стать экологом и помочь планете. А пока сама ждет помощи и вместе с мамой смотрит фотографии пациентов с теми же проблемами, что и у нее: на них люди с практически чистыми лицами и с остановленным ростом губы.
Можно только представить, каково это – мечтать стать обычным. Когда приходится постоянно думать о возможных последствиях, к которым может привести мальформация сосудов – инсультах, поражении мозга и прочих. Тяжело слышать, что прогноз лечения благоприятный, только получить его пока нельзя. Но в наших силах сделать так, чтобы девочка с радостью смотрела уже на свои фотографии и победила болезнь.
В ближайшее время Малик Ольге необходимо пройти первый этап лазерной коагуляции в Российской Детской Клинической Больнице им. Н.И. Пирогова.
Поддержать Ольгу вы можете на ее страничке сайта фонда. Помочь другим подопечным фонда можете любым способом, нажав кнопку Помочь.
Наши счастливые истории подопечных:
Больше историй на сайте в разделе Вы уже помогли