«Сегодня, 30 июня 2021 года, я начал вводить последнюю дозу иммуноглобулина и закончу ее вводить 2 июля 2021 года. Следующее лекарство я должен ввести через 21 день, но мне нечего вводить, лекарства нет», – эти строки из письма Игоря Лукьянцева в фонд «Правмир» похожи на дневниковые записи человека, попавшего в чрезвычайную ситуацию. Будто бы Игорь на войне или на необитаемом острове, где нет врачей, министерства здравоохранения, чиновников. Будто бы пропадает человек, а ему некому помочь.
Такая, подобная военной, ситуация сложилась в Алтайском крае в городе Рубцовске, где живет Игорь. Да, здесь есть и неврологи, и чиновники, и министерство здравоохранения, но спасать Игоря и закупать жизненно необходимое лекарство никто не хочет. Потому что один курс иммуноглобулина стоит 580 тысяч рублей, а повторять курсы нужно каждый месяц. В Алтайском крае решили, что легче вычеркнуть Игоря из списка живых, представить, что его вовсе нет на свете, чем тратить деньги.
Но Игорь есть. И он борется. На своей собственной, вынужденной войне.
Хроническая воспалительная демиелинизирующая полиневропатия (ХВДП) – так называется его диагноз. Это приобретенное поражение периферической нервной системы аутоиммунного характера. Воспаление приводит к разрушению миелиновой оболочки нерва. Со временем развиваются мышечные атрофии, тремор, поражение черепно-мозговых нервов.
Игорь заболел пять лет назад. Осложнение после гриппа. Сел утром в кровати, спустил ноги на пол и почувствовал, что не может встать. Ноги ослабли и подкашивались. Первые визиты к неврологу, первые лекарства – тогда еще диагноз «полиневропатия» не был озвучен, тогда еще казалось, что просто произошел единичный сбой – пройдет время, пройдет слабость в ногах.
И, действительно, примерно через месяц Игорю стало лучше. Он даже подумал, что выздоровел. Снова начал ходить на работу – Игорь индивидуальный предприниматель, занимается поставкой продуктов. Снова стал вести активный образ жизни: много ходил пешком, занимался спортом, играл в любимый баскетбол. А потом слабость вернулась. Постепенно, исподволь. Друзья стали говорить: «Что с тобой? Ты ходишь, как старенькая бабушка, посмотри на себя – шаркаешь, ноги волочишь».
Игорь не смог ответить, но испугался. И вот после госпитализации в больницу и очередного лечения он впервые услышал слова «хроническая воспалительная демиелинизирующая полиневропатия». Они не были сказаны вслух – официально диагноз Игорю никто тогда не поставил. Болезнь называли знакомые врачи, сочувствуя, шепотом и добавляли: «Мы тебе ничего не говорили. Министерство здравоохранения категорически запретило выставление диагнозов с высокозатратными лекарствами».
Чтобы помочь Игорю, перейдите по ссылке.
Тогда Игорь начал свою войну. Он взял кредит и поехал в Москву, в Центр неврологии, чтобы получить официальный диагноз. На Алтай он вернулся радостный, с победой – выпиской из центра, где была четко написана его болезнь.
Игнорировать такое чиновники не смогли, и в Краевой клинической больнице был созван консилиум ведущих неврологов Алтайского края. Игорю назначили лечение: внутривенный иммуноглобулин. То самое, дорогое лекарство. «Я думал, что победил, но я не понимал что меня ждет, – говорит Игорь. – В тот же день я услышал от врачей: “Удачи в получении лекарственного препарата”».
Он ходил в Министерство здравоохранения регулярно, как на работу. Он снова взял кредит и купил две дозы препарата в Москве, ввел их, зафиксировал эффективность и доказал, что лечение помогает. «Мне выдавали иммуноглобулин скрипя зубами, каждую дозу, но выдавали! И я мог жить: работать, гулять, водить машину».
А потом, в начале этого года, раздался телефонный звонок. Человек на том конце провода представился сотрудником Краевой клинической больницы и сказал: «Рассматривается вопрос о целесообразности продолжения вашего лечения».
И снова война: Игорь позвонил в Москву, записался на прием к неврологу, приехал в марте на консилиум. Во главе врачебного консилиума стоял главный невролог по заболеваниям периферической нервной системы Наталья Супонева. Консилиум постановил «продолжать лечение препаратом иммуноглобулин нормальный человеческий длительно (пожизненно)».
Игорь вернулся на Алтай и показал назначение сотруднику Краевой клинической больницы, который ему звонил. После этого два месяца он получал лекарство, а в июне снова не получил.
«Я выписал электронный рецепт у своего невролога по месту жительства в городе Рубцовске, – вспоминает Игорь, – и, как всегда, позвонил на логистический лекарственный склад города Барнаула, который отгружает иммуноглобулин в аптечный пункт. А там мне ответили: “Министерство здравоохранения Алтайского края не закупило лекарство, обращайтесь к лечащему врачу по поводу замены жизненно важного препарата”».
«Замены! – восклицает Игорь и некоторое время молчит. – Это, знаете, как в мультике: лежит Иван-царевич, как мертвый. На него полили живой водой – он пошел. То же самое для меня иммуноглобулин. Если мне вовремя не введут лекарство, начнутся необратимые процессы: я не смогу ходить, держать руками предметы, а потом и вовсе перестану двигаться. Я знаю, каково это: однажды вместо импортного лекарства мне выдали китайский препарат, и я три месяца ползал на коленях, падал, не мог стоять».
Он снова написал письмо в Москву руководителю Центра заболеваний периферической нервной системы, врачу-неврологу Дарье Гришиной. Он спрашивал, можно ли заменить иммуноглобулин или подобрать аналог, и получил ответ: «Иммуноглобулин нормальный человеческий является единственным необходимым лекарственным препаратом».
Обычно было так: раз в 21 день, в течение трех дней Игорю вводят лекарство – около 80 флаконов. Ближе к следующему сроку введения препарата он уже начинает чувствовать себя хуже: с трудом, опираясь на трость, ходит, с трудом двигает пальцами. Что будет, если лекарство не ввести вообще, Игорь боится представить.
И он обратился в фонд «Правмир». Не потому, что проиграл свою войну. Он продолжает бороться: с помощью юридической службы Фонда подал заявление в прокуратору, ходит по кабинетам, звонит чиновникам, пишет жалобы. Но на борьбу нужны силы. В его случае силы – это иммуноглобулин.
Помогите ему. В Алтайском крае официальных больных с полиневропатией всего три человека. Потому что только эти трое борются и требуют лечения. Остальные больные, а их около десяти человек, бороться не умеют, и им даже не поставили диагноз. Получается, Игорь воюет не только за себя. Помогите ему сейчас, чтобы он смог победить снова и помочь другим.
Чтобы помочь Игорю, перейдите по ссылке.