Лиза любит воду. В Ростове-на-Дону сейчас жара под 40 градусов, а в воде хорошо. Лиза плывет, как маленькая рыбка, только надувной круг возвышается над водой. Отталкивается руками и ногами, хохочет. Дон – огромная река, широкая и очень живописная. Плывешь по ней (даже на надувном круге), как по морю. Поэтому Лиза и кричит от радости.
А Валерия вспоминает, как Лиза родилась. Как акушерки едва успели показать девочку маме и сразу унесли ее куда-то. А потом врачи пробегали мимо палаты, где Валерия осталась одна, без новорожденной дочки, и ничего не объясняли: где ребенок, что с ним. А если Валерия пыталась что-то расспросить, отмахивались: потом, ждите. 12 часов Валерия про свою рыбку ничего не знала. Только ночью, наконец, в палату зашла доктор с бумагами и сказала: «Подпишите, мы переводим вашу девочку в реанимацию. У вашей девочки тяжелое, угрожающее жизни состояние».
«Я все подписала», – говорит Валерия, вспоминая. Ей страшно вспоминать.
Лиза плещется в воде, и от быстрых движений ее рук и ног разлетаются брызги.
Еще при беременности, на 30-й неделе, Валерия поняла: что-то не так. Прислушивалась к себе, как прислушиваются, наверное, все матери, и поняла. Пришла к врачу, сказала: «У меня живот что-то каменеет, и ребенок мало шевелится, проверьте». Врач ответила: «Все у вас нормально, идите домой».
«А на 35-й неделе я родила ребенка с гипоксией и внутриутробной пневмонией, – говорит Валерия. – И уже из реанимации мне сказали, что у девочки сепсис и менингоэнцефалит».
Менингоэнцефалит – это заболевание нейроинфекционной природы, которое протекает с сочетанным поражением мозгового вещества и оболочек. Откуда оно взялось у новорожденного ребенка, Валерии не мог объяснить ни один врач. Полторы недели Лиза была на ИВЛ, не могла дышать сама. Потом постепенно задышала, и ее перевели в палату интенсивной терапии.
Чтобы помочь Лизе, перейдите по ссылке.
«Как она выглядела? Хорошо выглядела, – отвечает мне Валерия. – Весила три килограмма, ела хорошо. С нами лежали мамы с детьми – смотреть невозможно. У одной 600 грамм ребенок, у другой 800 грамм. Мне все говорили: “Что ты тут делаешь со здоровым ребенком”?!»
Но перенесенный менингоэнцефалит тяжело сказался на Лизе. У нее начались неврологические проблемы: гиперкинезы, выпучивание глаз, дрожание подбородка при плаче. А в 5 месяцев Лизе и вовсе поставили диагноз «тугоухость 4-й степени» – оказалось, что девочка ничего не слышит. Это было последствие то ли перенесенной болезни, то ли лечения сильными антибиотиками в реанимации.
«Тесты тугоухость долго не показывали, – говорит Валерия. – А мы с мужем заметили, что Лиза не обращает внимания на голоса, не берет игрушки, не оборачивается на звуки».
Кохлеарную имплантацию (хирургическое восстановление слуха, в ходе которого в улитку внутреннего уха устанавливается специальный прибор) Лизе сделали примерно в годик. Сегодня ей два года, и она по-прежнему радуется тому, что может слышать, как в первый раз. Как будто звуки – это такая же часть наслаждения жизнью, как купание в реке Дон, например.
Еще Лизе поставили диагноз «ДЦП», но Валерия говорит, что девочка постепенно набирается сил и становится все крепче. Сама ползает, сама встает у опоры, ходит, держась за ручки. Если бы не гиперкинезы, то, наверное, уже и пошла бы сама. Непроизвольные движения мышц у Лизы возникают, если она нервничает: слишком сильно радуется или слишком сильно расстраивается.
И по-прежнему врачи не могут понять причину Лизиных болезней. Почему возник менингоэнцефалит, почему до сих пор продолжаются неврологические проблемы. К тому же на очередном обследовании у Лизы выявили повышенный билирубин, будто она переболела желтухой.
«А она не болела, – говорит Валерия. – Я точно знаю».
В общем, Лизе нужен генетический анализ, чтобы объяснить ее состояние и правильно ее болезни лечить. У Лизы есть брат, Ростислав, ему 5 лет, он совершенно здоров. И Валерия с мужем Степаном мечтают о еще одном ребенке, но чтобы планировать беременность, тем более нужно понимать природу Лизиного заболевания – наследственное ли оно или приобретенное.
Генетический анализ делается только платно, а у Валерии с мужем нет таких денег. Валерия не работает, занимается детьми, Степан военный. Помогите им. Сейчас, когда светит солнце и блики играют на волнах, в которых плещется Лиза, кажется, что все будет хорошо. Пусть и будет, только с точным диагнозом для двухлетней Лизы.
Чтобы помочь Лизе, перейдите по ссылке.