Всю свою жизнь, я любила спать. Я не могла разговаривать утром, я убивала взглядом.
Даже в школе, меня будила мама и уходила, оставив наедине с чаем и бутербродом. Мне физически тяжело было разговаривать и я читала.
Вы спите 8 часов и все отлично? НЕТ, 10. Иначе, болит голова с недосыпа.
Как давно эти прекрасные принципы остались позади:)
Если я сплю 7-8 часов, это круто! Восемь! Это когда просыпаясь, ты не чувствуешь себя человеком, который много выпил на кануне. А именно так, дурно по утрам, когда сна не хватает.
Лирика:)
Утро Степана начинается теперь рано. С весны, у него что-то переключилось в голове, и теперь не я его бужу в садик в 7.10. А он меня. А я встаю в 6.20. Потому что помните, я убиваю взглядом:) Что бы все могли избежать этой печальной участи, я встаю заранее, что бы быть адекватной, доброй и любящей мамой.
Вот примерно, в 5.30-6.00 Степан поднимает голову, я просыпаюсь, но глаза не открываю, в надежде, что он посмотрит, что все спят и заснет. Но, обычно нет:) Тогда я открываю глаза, и затаскиваю отползающего с кровати Степана обратно. Обнимаю, обнимаю и уговариваю дать мне еще поспать. Иногда, это работает:)
Но, хитрожопое чадо, просто смиренно ждет, пока я засну и снова отползает. Он делает это виртуозно, я даже не просыпаюсь.
И тогда, он будит бабушку. Или если уже около семи утра, она уже встала, то возможно, он что-то перекусит.
Так, отступление: садик не работает до сентября. Нет нужды вставать в такую рань...
С мая, Степан не понимает обращенную речь, и не говорит, только звуки. Этакая угадайка, что значит ск, га, бр... Но, обычно она не веселая и заканчивается долгим плачем, потому что даже я не понимаю своего ребенка. Он не может сказать, я не могу понять. А бабушка и подавно.
Поэтому, минут через 20-30 я слышу вой и - доброе утро!
Или бабушка будит меня и говорит, что не понимает, что хочет Степан, иди разбирайся с ним сама.
И, вот оно мое чадушко, воет, да, почти не меняя тональности. Даже не размазывая сопельки по лицу, красиво висящие, длинные - зачем портить.
Сморкаем, если дается. Нет, значит продолжает плакать дальше. Несу карточки, или продукты из холодильника - что ты хочешь, милый?
Милый злиться и ничего не хочет.
Тогда я ухожу, что бы он побыл один и закончил свой рев. Но увы, без зрителей скучно. И сына идет за мной, потом за нами идет бабушка и корит, что не успокаиваю ребенка...
Классика.
Итак, вроде все успокоились, надо кушать. Препараты только после еды мы принимаем, что бы не рвало.
Заново, предлагаем все что есть. Угрожаю кашей. Думает, убегает и приносит карточку - хлеб на сковородке. Хорошо. И молоко. И творожок. Договорились-ура.
Потом, я смотрю календарь. А что у нас сегодня, завтра и что нужно сделать, что бы наше беличье колесо вращалось.
Обычно, по утрам у нас либо обрывание телефонов во всякие больницы, поликлиники, записи на прием, либо сами врачи или занятия и мы куда-то едем.
На учете мы состоим в областной детской больнице: у нефролога, эпилептолога, сурдолога. Лечение раз в пол года и проверку после операции через месяц, через три - в педиатрическом университете. В Районной больнице мы состоим на учете у невролога, психиатра, психолога.
И есть еще педиатр :)
И обследования в других больницах или клиниках. Стационар мы переносим неважно, от слова совсем. Лишний стресс, стараемся избегать. Раз в пол года - и так достаточно. После последней госпитализации домой вернулся котик, который слышит, но не понимает и сказать не может...
После каждого обследования, надо записаться почти ко всем и принести копию обследования. А! Еще в детский сад, медсестре.
В общем утро, это сведение всех и нас в один план. График, расписание.
Потом, мы идем в магазин. МЫ. Бабушка у нас лишний раз не сидит со Степой. Не ходит в магазин, не готовит, не прибирается. Это что-то экстренное, если мне надо выйти прям вот на 10 минут.
Если мне надо к врачу, мы едем вместе. Но к сожалению, это не вариант, когда надо самой ложиться в больницу :(
У Степана нет понимания, куда мы идем. Карточки выручают, но не всегда. В его голове есть свои фантазии о том, что мы будем делать. И он очень расстраивается, когда его мысли не совпадают с моими планами.
С некоторых пор, наверное с мая, совсем и стало плохо. Координация нарушилась еще сильнее, чем было. Поэтому, я всегда веду Степана за руку, по лестнице, по дороге, везде. Дело не только в машинах, которые он не замечает, он не слышит, когда я кричу ему стой... Дело в том, что он падает, на ровном месте, разбивает колени, лицо, руки. Он неловок, как пьяный бегемот:)
Все обо что можно убиться, он зацепит, даже стена в коридоре. Просто войдет в нее лицом, он может, иллюзионист недоделанный :) Он покрыт синяками. А можно подумать, посещает меня иногда такая мысль, что я его бью. Особенно, когда привожу в садик, я докладываю, что у нас разбиты локти, колени и т.д.. Но там, воспитатели все понимают, он и там неловок:)
Буквально пару дней назад, ждали автобус и мимо проходила его воспитательница, остановилась. Он радостно кинулся к ней, 2 шага. Два. И упал и опять ободрал колени и руки. Эх.
Так вот, мы все еще идем в магазин:) Если удачно, то он понимает куда, иногда просит что-то купить в карточках и идет еще более радостный:) Гладит меня по макушке, целует ручки:)
Иногда, на пол пути, он отказывается идти.
И все, Степан начинает скрипеть. Теперь он скрипит, не знаю как это описать. Но нервы страшно страдают:) Это как по стеклу что-ли царапать:)
Сложно, сложно уговорить, обьяснить, когда тебя не понимают. А вокруг люди и люди с любопытством смотрят:)
Никогда раньше Степан не позволял себе такого поведения, раньше... Мой ребенок не валялся на полу в магазине в истерике, если ему что-то не купили. Мы договаривались! Да, с нашим зпр, мы общались и понимали друг друга. Но не теперь.
И, вот сурово поджав губы, я вынуждена тащить ребенка за собой. У меня нет вариантов. Нам надо в магазин, нам нужны продукты.
Тут, 60 на 40, лотерея, повезет или нет:)
Потом, мы начинаем готовить. Мы - правда уже в меньшей степени. Всегда Степан любил кухню:) Салат резать, макароны в кастрюлю закинуть. И тесто для блинов готовил и знал все ингредиенты, и пекли вместе. Когда начались миоклонические приступы, с зимы наверное. Стало опасно. Координация не та и в любой момент он мог начать моргать и заваливаться на бок, на спину. Один раз, наливал тесто в сковороду и случился приступ-секунды. Рядом стою, а он уже рукой дергает и как раз по горячей сковороде...
Секунды решают все. В магазине дважды ловила, в третий раз только за футболку - попу слегка отбил, но голову спасли:)
Однажды приступ случился в кресле компьютерном, я отошла на кухню. А Степа вниз головой, застрял между сидением и подлокотником...
В автобусе часто. Но, это уже как-то стало привычным. Я всегда рядом, я ловлю, придерживаю за плечико:) Кроме генерализированных, с которых мы дебютировали вначале, с августа прошлого года, мы обзавелись миоклоническими, тонико-клоническими, и вот уже с неделю, я вижу зависания. Не скучно:)
Так вот мы готовим. Теперь в основном я. Мой помощник просто сидит рядом и вопрошает- готовишь? Теперь правда звуками, но это я понимаю:)
Я варю Степашке бульон со звездочками, ну космос же:) Он любит космос.
А Степан отказывается. Громко, отчетливо, дополняя жестами и слезами.
Убери звездочки. Убираю. Нет. Что ты будешь есть? Я сержусь. Он соглашается на кашу. Варю кашку, вкусную, правда:)
Нет. Что ты будешь есть? Он приносит карточку-блины. Хорошо, я сделаю блины... Это усреднённый вариант ежедневного. Когда совсем не сил уговаривать, а такое тоже бывает. Молча несу тарелку с супом или кашей. Ну, тут как повезет. Можно нарваться на категоричную истерику часа на полтора. А может слегка поартачиться и поесть. Но, после третьей, пятой ложки, его обязательно вырвет...
У нас большие сложности с едой. Много лекарств, да и заболевания не помогают. Если он что-то выбирает сам, то в порядке, не тошнит. Если заставляю, то много в него тоже не попадет...
Мы уже где-то в районе обеда:) Стирка, стирка, подметаю полы. Мою посуду, везде Степан следует за мной. Ему весело, когда я бегаю по квартире:) Он бежит следом, часто останавливается за спиной, когда я что-то делаю, поворачиваюсь и врезаюсь в него:)
Попутно, мы играем в прятки, пока вещи с сушилки снимаешь или белье вешаешь, удобно:)
Игрушки убирать бесполезно, если только немного, что бы не заметил. Иначе, он выкопает и достанет еще больше :) Пуговицы, монетки из кошелька, бисер, гелевые шарики из лопнувшего монстра....
Потом я устаю бегать, мы идем гулять. Гулять можно не везде. Есть проторенные дорожки и ни-ни с них сойти:) Мы обходим площадки, я рада, что там нет детей. Да, я рада, что на горке только мы. Потому что, он не слышит речь. Он не понимает, что ему говорят дети, он пытается повторить за ними детскую шалость... А нам нельзя, я должна постоянно его видеть. Он должен видеть, куда наступает и за что держится, иначе будет беда. Дети по разному реагируют, как и взрослые. Степа увидел мячик, взял. Ребенок кричит, отдай, мой! А Степан не понимает. Я извиняюсь перед его мамой. Степан все вернет...
У него свой мир, это нормально. У всех он свой, кто-то лучше приспосабливается к окружающему миру, кто-то хуже. Но внутри, у каждого свой мир. Я вроде бы и часть его мира, но как-то теперь иначе. Это страшно меня печалит. Мой ребенок, каким я его знала до нынешнего мая и сейчас, разные люди. Поменялись привычки, и в еде и в поведении. А уж то, что мы не можем общаться - это просто меня убило. Мы так много занимались, и речью и развитием, я находила подход и мы делали, это было весело:) А теперь у нас остались только прикосновения. Мы гладим друг друга по голове, по рукам, и он мне кажется понимает, иногда понимает как мне тяжело и жалеет. Но ему еще тяжелее.
Он боец:) Он болеет с 4 лет. Мы пятый день рождение отмечали в больнице, шарики:) Я купила шарики и мыльные пузыри, он тогда почти не вставал.
После прогулки нужно опять зайти в магазин:) Да, унести все в один раз я не могу, тяжело и страшно болит спина. Обычно, это вода. У нас настолько плохая вода, что фильтр не помогает.
К этому моменту, минимум раза три он уже кричал, это когда ему что-то не нравится или его не понимают он кричит, а потом долго плачет и минимум столько же скрипел:)
Перерыв, мне нужно просто посидеть. Я ухожу на балкон, Степан идет за мной. Посидела.
Потом мы занимаемся. Не так как раньше. Когда говорил и понимал. Сейчас он не хочет, не понимает, а обьяснить я не могу. Мы просто играем в мемо, лото или иные дурацкие игры, какие я могу придумать, что бы это было хоть немного полезно:)
Но, время к ужину. Мы кричим. Я предлагаю, он плачет, я ругаюсь, он смиряется. Никак по другому, он должен хоть что-то есть. Это очень выматывает и огорчает. Всех.
Я делаю блины из яйца и молока, просто немного муки. И эти яичные блинчики иногда прокатывают. Считай сьел пару яиц:) Попытки очень часто проваливаются, и протереть мясо или овощи в бульон, хм. Мутный бульон - нет. Подозрительно:) Поверьте, за 7 лет, я выломала себе весь мозг, как накормить ребенка. Не работает.
В семь мы идем купаться. Потом навожу порядок, потом еще неизбежно он покричит. А покричит, это риск приступа. Жара, это почти 99 процентов, что он будет моргать весь день...
Смена погоды, моргаем. А у нас еще хбп.
Что бы только не сглазить. Почти месяц? Ничего не болит и не воспаляется! Обычно, дня 3-4 спокойно проводим, а потом, болит спина, больно писать, болит живот или кровь в моче или гной....
И да, мы писаемся, правда, с мая месяца, только ночью. Операция вторая помогла и теперь днем он ходит на горшок спокойно, ну если только мы не в фазе обострения, тогда да.
На горшок :) Как чудесно звучит, обыденно и совершенно не стоящего нашего внимания обычно.
Из-за нейрогенного мочевого мы не только записали все, но вот уже год, как перестал Тёпыч какать на пол, не добегал. Два ковра (а полы холодные для него), или три? Канули в небытие:) Ежедневно их застирывать щеткой, то еще развлечение. Ура! Уже год он не какает на пол, спасибо докторам:) Я и подзабыла, как это было тяжко. Хорошо, что хоть тут все наладилось:)
В 20.00 мы пьем одни препарты, в 20.30 другие. В 20.45 третьи и идем смотреть мультфильмы.
Иногда мы засыпаем, иногда кричим.
Потом, я отползаю с кровати:) Да, также как это делает Степан утром:)
У меня перерыв. Я читаю, у Степана букет болячек, и приростают новые, есть что изучать. Сейчас смотрю уроки по языку жестов. Но понимаю, что начать должен специалист, я уж подхвачу. А лучше, обучаться вместе. Вяжу, я вяжу:) Это моя отдушина. Я делаю что-то своими руками, это приводит меня в равновесие. И я жертвую сном. В 12, я ухожу спать, иначе превращусь в тыкву.
Но сначала, надо сменить памперс:) Если не сделать этого, мы ночью проснемся в луже... Да и замена не гарантирует, и по утрам мы все равно иногда в ней просыпаемся, точнее я. Потому что Степан отползает, снимает с себя все и голышом убегает проверять, встал уже кто-то или нет:)
