Судьба Олега и Анастасии Самарских неразрывно связана с детьми. Они оба работают в образовании: Олег — в спортивной школе олимпийского резерва по боксу, а Анастасия — в школе-интернате для детей с ограниченными способностями. Их дом всегда был полной чашей: двое детей (сын и дочка), понимающие родители, мир и уют. Но чуть больше месяца назад жизнь семьи Самарских изменилась навсегда: на свет появилась Серафима.
О третьем ребёнке супруги мечтали несколько лет. К сожалению, запланированная и такая желанная беременность протекала тяжело.
«На 10 неделе у меня открылось кровотечение, я с угрозой прерывания попала в больницу. Когда опасность миновала, я смогла пройти первый диагностический скрининг, на котором выяснилось, что у моего ребёнка врождённый дефект передней брюшной стенки», — рассказывает Анастасия.
На экране аппарата УЗИ врачи увидели, что часть кишечника плода находится за пределами брюшной полости. Внутренние органы «выпали» в пуповину, растянув её в грыжевой мешок. Такая аномалия развития передней брюшной стенки называется омфалоцеле.
При постановке диагноза "омфалоцеле" необходимо тщательно обследовать плод на наличие генетических аномалий, ведь частые спутники патологии — повреждения набора и качества хромосом.
«Меня направили на амниоцентез — пункцию околоплодных вод для диагностики хромосомных и генетических заболеваний ребёнка. Результаты пришли хорошие: девочка, 46 хромосом, отклонений нет. Консилиум по нашему случаю собирали пять раз. В итоге врачи пришли к общему мнению: раз никаких сопутствующих заболеваний не обнаружено, медицинских показаний для прерывания беременности нет»
Омфалоцеле — оперируемый порок. В первые дни жизни ребёнку проводят хирургическое лечение: возвращают органы в брюшную полость, удаляют грыжевой мешок и делают пластику передней брюшной стенки. Бóльшей угрозой для жизни малыша с таким диагнозом является постоянная угроза прерывания беременности и сам процесс рождения. Роды должны быть оперативными и приниматься в центре с медицинским персоналом, имеющим опыт ведения подобного расстройства.
«У меня очень болел живот. Я старалась почти не двигаться и лежала дома. Эмоционально было очень тяжело. Нужно было сохранять спокойствие, но я не могла отделаться от навязчивых мыслей и безостановочно плакала. Я нашла группу в соцсетях, где общаются родители детей с похожими проблемами. Наверное, только благодаря их поддержке я смогла выносить ребёнка, найти нужного врача в Москве и спланировать роды и операцию»
Кесарево сечение Анастасии провели 25 июня, на 35 неделе срока. Новорожденную Серафиму незамедлительно доставили в хирургическое отделение Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей и на третий день прооперировали.
Когда малышка начала восстанавливаться, её перевели на энтеральное зондовое питание. С момента начала кормления живот Серафимы стал заметно увеличиваться в объёмах. Ультразвуковое исследование выявило в брюшной полости девочки большое количество свободной жидкости. Её незамедлительно нужно было удалять. Серафиме установили дренаж, а часть отделяемой жидкости забрали для проведения биохимического и цитологического исследования.
Выводы врачей оказались шокирующими. У Серафимы диагностировали редкий, малоизученный и тяжёлый синдром: врождённый хилоперитонеум. Из-за неправильного развития лимфатических протоков в брюшной полости девочки накапливается лимфа, вбирающая в себя необходимые питательные и метаболические вещества.
Лечение хилоперитонеума до сих пор является темой научных диссертаций. Сегодня лучшие результаты показывает применение препарата сиролимус — природного антибиотика с иммуносупрессивным эффектом. Лекарство способствует нормализации клеточного обмена, "заживлению" лимфатических протоков и уменьшению болевого синдрома.
В Российской Федерации пациентам моложе 18 лет сиролимус назначается “off-lable” (применение препаратов вне инструкции) на основании решения врачебной комиссии. Соответственно, лекарство за счёт государства не оплачивается. На период терапии сиролимусом Серафиме понадобится ещё и специализированное питание, которое минимизирует разрушительный эффект хилоперитонеума. Стоимость препарата и полугодового запаса питания — 606 510 рублей.
У семьи нет возможности за самые короткие сроки собрать средства на приобретение жизненно необходимых для дочери препаратов. Их единственная надежда — ваша помощь.
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Серафимы сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий