От вчерашних рассуждений о силе пап особенных детей вернусь к ежедневной прозе жизни с ребенком с РАС (расстройством аутистического спектра).
Всем здравствуйте!
Мы наконец доехали до Санкт-Петербурга и прошли МРТ на аппарате 3-Тесла.
Если вкратце, после февральских судорог, произошедших у Захара во время лечения синусита, и нашего (по факту, бестолкового) пребывания в неврологическом отделении детской больницы, лечащий врач нам сказал жить обычной жизнью, при повторе приступа будем писать ночной мониторинг ЭЭГ.
Да, я Вас сегодня запарю всякими аббревиатурами из трех букв.
Дневная ЭЭГ - 15-тиминутная - у Захарки идеальная, без какой-либо эпи активности. Ночная ЭЭГ эту самую эпилептиформную активность выявила. Пройденный нами набор неврологов в составе - один московский и два местных - направил нас на МРТ по эпи программе.
Все бы ничего, но, во-первых, в силу возраста, во-вторых, из-за особенностей диагноза, мой малыш автоматом подходит к такому исследованию только с применением контраста, то есть наркоза.
Обзвонила я рекомендованные врачами институты и клиники: то в одном с наркозом не делают, то в другом с ОМС не работают, а платно запись битком, и наркоз только 19000 рублей будет. Капец.
Вышла на клинику "Скандинавия", и с ОМС работают, и невролог наша с направлениями быстро помогла. За 4 дня до даты обследования в клинике сломался аппарат МРТ. Это ж мы. Нам везет. Пришлось ждать три недели.
Но оно, наверное, того стоило.
Поездка, конечно, сил отняла, жуть, как много, но вариантов не было. Встали в 4 утра и поехали. Есть за 6 часов до наркоза нельзя, пить за 4 часа тоже. Маша, отказавшись сидеть дома с дедушкой, собиравшимся приехать из деревни, по-деловому поехала "Питер смотреть".
Устаешь от этих вылазок, ритм жизни сбивается. Новые места, эмоции, шум и большое количество незнакомых людей вокруг пагубно сказываются не только на сыне, но и на всей семье. Но тут, как говорится, если не можешь изменить ситуацию, измени отношение к ней.
Вот, изменили: устроили семейное путешествие в понедельник в культурную столицу, зоопарк детям показали. Надо же как-то разбавлять нужное и нервное чем-то хорошим и приятным. Ну, задолбались, зато и дело сделали, и зверушек посмотрели.
Кстати сказать, в "Скандинавии" очень даже здорово все. Вежливо, пунктуально и быстро. Саму процедуру делали около часа, я уж переживать начала, зато ответ врач в течение получаса на руки выдал. Два года назад в Педиатрическом институте СПб я ответ на почту получила только через 4 дня.
Захарка был подготовлен. Сын знал, что он едет в клинику делать МРТ, что надо вести себя тихо и подышать с маской на лице. Видеть остановившийся взгляд своего ребенка, когда наркоз подействовал, и чувствовать, как тело ребенка обмякает, - тот момент, что перед смертью вспомнится, как один из самых страшных в жизни.
Но проснулся сын на ура. Просто открыл глаза, увидел повязку на вене с катетером внутри и сразу привязался: "А можно катетер снять?.. А когда придет доктор?.. Мама, давай еще полежим!.. А можно лампы ломать?.. Поехали домой". В общем, разговорился, как и не спал.
Дружба с катетером - это тема лета 2019, когда аденоиды 3-й степени, оставившие Захару 2 мм для дыхания, удаляли. В тот раз сын под покровом темной ночи, воспользовавшись моей усталостью и отключкой, мало того, что бинт размотал, так еще и катетер с иголкой сам вынул. Проснулась я, а сын повторяет, довольный, "я катетер снял". Кровь течет, а ему хоть бы хны.
В этот раз Захар разрешил медсестре все это снять. К моему счастью, в тамошней столовой даже порция каши осталась. Захар был счастлив. Зажевали стресс шоколадкой, и поехали животных смотреть.
Сейчас, по прошествии нескольких дней после МРТ, сын пытается выстроить подобие рассказа о том, что он пережил. А рассказ в речи Захара дорогого стоит. Эта область - провал полный. Был. А сегодня я услышала от прыгающего по диванным подушкам Захара:
- Мы ездили в Питер... Мам, мы ездили в Питер? (Ездили). Я сделал МРТ. Я молодец. (Да, зайка, ты молодец). Я заработал шоколадку. (Заработал, да). Я дышал в маску.
И под копирку, одними и теми же словами повторяя текст, сын рассказал это в никуда раза 4. Он вообще любит фразы повторять, спрашивать одно и то же, причем одним и тем же текстом.
Но ведь похоже на рассказ, правда? Может, и ничего, и рассказ-пересказ подтянем потихоньку.
А зоопарк прошел мимо Захара. Или Захар мимо зоопарка. То есть внутри-то сын, конечно, был. Мы, единственное, в помещения не заходили, устали уже и дети, и мы к тому моменту. Медведей белых сын посмотрел, ну, тут я его внимание направляла. А потом все, - Захар увидел люки. И пока мы с Маруськой глазели на обезьян, птиц, мелких и крупных животных, Захарка бегал от люка к люку.
Если бы я не таскала сына к клеткам и не рассказывала, кто там, и не показывала, где "там", Захарка так и пробегал бы все это время к своим люкам. Однако, когда мы подошли к енотам, и я в ответ на Машин вопрос сказала, что еноты балуются, Захар оживился и стал крутить головой в поисках балующихся енотов. Увидел, хохотнул.
Маруська посмотрела зверей с удовольствием, омраченным лишь не ездой на каруселях. Маше вообще надо всегда все и сразу. Ограничения с разъяснениями принимает и понимает.
Поведение сына в зоопарке меня, в принципе, не удивило. Зная, как Захар реагирует на окружающий мир ежедневно, я была готова к магии люков и равнодушию к животным, но Маша заинтересовалась зоопарком, поэтому было решено ехать. Тем более территориально "Скандинавия" расположена не так далеко.
А возвращаясь к результатам МРТ, озвучу то, что смогла понять: патологий нет, очагов нет, но миндалины мозжечка расположены ассиметрично. Одна ниже, другая на уровне, а должны быть обе выше уровня (уровня чего, не помню). Конечно, я загуглила и раскисла. Если просто головные боли, можно полечить, если хуже, - оперировать. Плюнула гуглить, записалась на завтра к неврологу, не смогу до конца месяца сидеть и думать, что ж это значит. Пойду, денежку потрачу, зато, надеюсь, внесу ясность, хоть какую-нибудь.
Если знаете что про эти миндалины, может, сталкивались, чиркните, а?