Первое, что я замечаю, когда вхожу в хоспис – это огромное количество коробок. Заглядываю – детское питание, смеси, шприцы, трубки, бутылочки и катетеры.
Встречает меня целая команда женщин – медсестры центра. Скромно улыбаются. Камера в моих руках их немного смущает. На мой вопрос «Что же такое паллиативная помощь?» они отвечают так: паллиативная помощь – это подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с опасным для жизни заболеванием.
Коллектив хосписа – очень позитивные и добрые люди. На фото слева направо Лариса Лашкевич, Валентина Маслова, Лариса Барцевич, Ирина Зуева, Оксана Батюкова, Ольга Захария
– Медицинская составляющая паллиативной помощи, – говорит старшая медсестра хосписа Оксана Батюкова, – заключается в поставке медицинского оборудования и расходных материалов в семьи. Это и концентратор кислорода, отсасыватели, противопролежневая система, пульсоксиметры, медикаменты и многое другое. Ну и непосредственно само оказание медицинской помощи. При этом важно понимать, что хоспис – это не фонд и не занимается сбором денег на лечение детей, он действует только за счет частных пожертвований и спонсоров.
Медсестры выезжают к пациентам ежедневно, и, признаются сотрудницы, к каждому ребенку они по-своему привязываются. Механического выполнения работы тут быть не может. Всем подопечным нужен особый индивидуальный подход. Ребенку нужно дать почувствовать себя хорошо не только физически, но и психологически, позволить вести полноценную жизнь на максимуме возможностей. Это и отличает медсестер хосписа, которые иногда, к сожалению, не скрывают эмоции при работе с особенными детьми.
– Бывает, – рассказывает медсестра Ирина Зуева, – что иногда медработники ведут себя по отношению к таким детям некорректно. Кто-то причитает и жалеет, ужасается, даже испытывает отвращение, а то и вовсе равнодушие. Тогда ребенок закрывается, не хочет реагировать. Мы же делаем все возможное, чтобы выйти на контакт с подопечным, становимся друзьями, играем, разговариваем.
– Почему-то все уверены, что в хоспис приходят только умирать, – возмущается психолог Ольга Захария. – На самом деле сюда приходят, чтобы жить. И жить достойно!
1994 – год основания Белорусского детского хосписа. 11 – число программ, которые действуют в рамках Белорусского детского хосписа.
У хосписа есть много программ, которые преследуют разные цели. Например, программа по абилитации заключается в помощи приобретения каких-то физических функций. Ребенка с особенностями развития учат правильно сидеть или разрабатывают ему ручки и ножки, даже учат ходить. Делается это посредством игр и физических упражнений.
Специалисты хосписа советуют родителям особенных детей обращаться за помощью к абилитологам как можно раньше. Многие, не понимая всю серьезность ситуации, часто допускают ошибки, самостоятельно предпринимают какие-то попытки лечения, начитавшись статей из интернета, в результате чего существенно усложняют работникам процесс абилитации.
Самая важная функция хосписа, считают сотрудники, – это обучить родителей правильному уходу за их особенными детьми. Никто не застрахован, но если есть возможность избежать ошибок, то необходимо предпринять для этого все возможное.
Не все дети находятся под опекой хосписа от начала и до конца.
– Например, – говорит старшая медсестра, – не так давно к нам обратилась семья с диагнозом БЛД (бронхолегочная дисплазия). Ребенку нужен был концентратор кислорода. В течение полугода мы работали – и в результате сейчас малыш здоров и ведет полноценную жизнь.
В 1842 году Дженни Гарньер, молодая женщина, потерявшая мужа и детей, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Он назывался хоспис «Голгофа». Еще несколько были открыты позже в других местах Франции.
Самое трудное
Помощь детям со смертельными заболеваниями – это, пожалуй, то, на что готов далеко не каждый. На вопрос о том, как это происходит, сотрудницы хосписа едва заметно опускают головы.
Хоспис снабжает семьи необходимым медицинским оборудованием. На фото – концентратор кислорода
– В этом случае мы сопровождаем ребенка до конца, – отвечает Оксана Батюкова. – Работаем в тандеме с поликлиниками. Государство выделяет определенный перечень медикаментов, который мы имеем право использовать во время работы с конкретным пациентом. Также мы смотрим, какой эффект оказывают лекарства, можем их корректировать. Помимо этого, даем расходные материалы и оборудование по медицинским показаниям. Находимся на связи с родителями 24/7. То есть, в любое время дня и ночи они могут нам позвонить, и мы поможем. Когда сотрудник хосписа выезжает на вызов, он является и медсестрой, и психологом в одном лице. Да, мы оказываем медицинскую помощь, но порой родителям нужно просто выговориться, потому что по разным причинам они не могут сделать это в своем окружении.
На первый визит к тяжелому ребенку выезжает целая команда в составе медсестры, психолога и абилитолога. Каждый смотрит, что конкретно в данной ситуации возможно сделать. К сожалению, не всегда родители понимают функцию психолога и сразу отказываются от помощи. Не всегда могут распознать какую-то определенную симптоматику и пытаются отказаться от абилитации. Например, им кажется, что ребенок просто двигается, а медсестра и абилитолог профессиональным взглядом видят, что это не просто движения, а судороги.
– Самое главное для нас – замечает психолог Ольга Захария, – это работа в команде. Каждый день мы проводим собрания, делимся эмоциями. Я помогаю коллегам и оказываю им психологическую поддержку в любое время, провожу тренинги. Чувство, что ты не один, действительно крайне важно в нашей работе. Жизнь и здоровье подопечного не возлагаются на одни плечи, и от этого становится легче. Когда ребенок уходит… умирает, мы организовываем ритуал прощания. Мы выговариваемся, плачем, помним. Важно уметь принять и погоревать. Но не в одиночестве.
– Обсуждаете ли вы смерть на консультациях с родителями и медсестрами?
– О смерти хотят и могут говорить не все. С некоторыми родителями эта тема вообще находится под запретом. Как правило, я никогда не начинаю такой разговор первой. Только если люди сами захотят. Лично мое мнение: если бы с родителями было возможно говорить о смерти, то я бы обсудила сам процесс умирания, как это может происходить и что еще они могут сделать для своего ребенка, прежде чем это начнется. Как вы можете свою жизнь организовать? У семьи есть возможность создать приятные моменты. Тогда, по моим наблюдениям, если смерть неминуема, то после нее хотя бы процесс горевания дается легче.
– Очень часто о смерти родители и дети говорят с медсестрами во время визита, – рассказывает Ирина Зуева. – Только необходим какой-то импульс от родителей и доверительные отношения. Часто дети знают о том, что они умирают. Они доходят до этого понимания и так берегут своих родителей, что не обсуждают это с ними. Говорят с нами, даже делятся своими планами до наступления смерти, и, что самое главное, не боятся, – рассказывает Ирина Зуева.
– А бывает наоборот, – поддерживает разговор Оксана Батюкова. – По желанию родителей нам приходится подписывать заявление о неразглашении информации ребенку о том, что мы из хосписа. Особенно это касается семей, где есть ребенок с онкологическим заболеванием.
– Мы также стараемся исполнить последние мечты тяжелобольных детей, – продолжает Ольга. – Например, из практики. У нас был ребенок, который мечтал побывать в музее котов, но по медицинским показаниям мальчик не мог передвигаться. Тогда мы сделали так, что музей котов вместе с питомцами приехал к нему домой! Или однажды собачку привезли девочке. Поэтому, если есть возможность разговаривать с родителями открыто, мы делаем все, чтобы ребенок жил максимально полноценно.
Психолог Ольга Захария всегда готова поддержать коллег и пациентов в трудную минуту
– Не так давно был у нас мальчик, который мечтал увидеть море, – вспоминает Оксана Батюкова. – Мы предприняли все возможное, и в результате он с мамой побывал в Крыму. Конечно, это было сложно. Многие могли бы возмутиться: какой Крым?! Это же дорога! Микробы! А мы сказали: хотите – поезжайте! Все очень долго обговаривалось, мы консультировались с врачами, готовились к возможным проблемам, но сделали это. По возвращении, а они были там всего неделю, яркий свет и радость были в глазах у мальчика. Он рассказывал мне все, показывал камешки, про сестричку свою говорил. Ребенок до последнего пребывал в хорошем настроении.
Еще был мальчик, который мечтал поиграть в настольный хоккей. Я привезла ему этот хоккей в четверг, мы поиграли, а на следующей неделе во вторник он умер. Это все такие мелочи для нас, этот хоккей, но это так важно, так запоминается. Мы разрешаем все, что не навредит. Однажды ребенок так сильно хотел пиццу и колу, что я принесла. Ну сколько он съест этой пиццы? Кусочек. Но это было такое наслаждение для него.
– Как вы помогаете родителям пережить потерю?
– Конечно, после смерти мы не оставляем родителей один на один с горем, – говорит психолог. – Регулярно зовем их на консультации, приглашаем на групповые занятия, созваниваемся и общаемся по телефону. В общем, после того, как нашего подопечного не станет, мы сопровождаем семьи дальше, если это необходимо. Иногда родители после утраты становятся волонтерами или спонсорами нашего хосписа. Просто уже не представляют своей жизни без потребности помогать кому-то. Для них это своеобразная отдушина.
На самый главный вопрос «Почему вы занимаетесь этим? Почему начали и до сих пор продолжаете?» медсестры ответили: мы не каждый день видим смерть. Мы помогаем жить, мы даем надежду родителям и детям. Желание помогать и делать чью-то жизнь лучше, пусть даже ненадолго, пришло от осознания того, что мы можем это сделать. Если не мы, то кто? Мы объективно нужны людям, поэтому и работаем. Здесь нет никакой выгоды, нет плюсов, но мы обладаем необходимыми качествами для этой работы, и, что самое важное, любим это дело.
По наблюдениям автора, самые живые глаза – у тех, кто видел смерть.
Текст: Софья Наумова
Фото: Софья Наумова и из открытых источников