Здравствуйте! Меня некоторые потеряли, но я нашлась. Период, видимо, такой: не пишется, и хоть ты тресни. Ни сил, ни времени, ни желания. И смысл не виден вообще ни в чем.
Поясню.
Эта история началась давно: мы в Педиатрическом институте в Питере с Захаром проходили первую МРТ под наркозом. Это было в декабре 2019 года. Я, может, писала об увиденном мною, но лишь сейчас эта картинка, горькая, страшная и безысходная, стала мне родной.
Сейчас мы пока не попали на МРТ по эпипрограмме - в организации аппарат сломался, и все мои "стяжки" (запись, муж-машина, пцр-тесты, справка от педиатра, ЭКГ) пошли в режим ожидания. А сделать МРТ очень хочется именно до начала учебного года. И попасть к эпилептологу. И начать лечение - я как утопающий свято верю в его результативность...
Итак, в декабре 2019 года, когда сын приходил в себя после наркоза, я услышала страшный монолог мальчика (по мне, лет десяти). Монолог, направленный к маме мальчика, который так же отходил от наркоза. "Дура ты! Иди работай! Не трогай меня! Я знать тебя не хочу, чего тут расселась?" Потом гнев угасал, мальчонка поднимал глаза на маму и улыбался, говоря: "Мама, мы сейчас домой поедем? Мамочка, я тебя так люблю!"
Мне было жутко это слушать, но я не оборачивалась и не привлекала к себе внимания. Мама того мальчика обратилась ко мне сама: "Что у Вас?" Я ответила, что подозрение на аутизм, вот, МРТ делали. Спросила, что с ее сыном. "Энцефалопатия, эпилепсия, органическое поражение головного мозга", - может быть, я что-то забыла. Последний приступ у ребенка случился перед самой МРТ.
У Захара полуторатесловая томография не обнаружила каких-либо очагов, отклонений, нарушений развития мозга, и довольная этим, я услышала "РАС" (расстройство аутистического спектра), как приговор.
Много прошло времени, много воды утекло, в чем-то я стала спокойнее, в каких-то моментах стало проще с взрослением Захара. Но эти гадкие фразы, услышанные мною тогда, всплывают у моего сына сейчас.
Нет, дурой он меня не называл и на работу не отправлял. Но, обидившись на папу или на меня, несколько раз озвучивал, что "мы поедем на море, а ты (мама или папа) останешься тут". На меня часто злится, прошу чего-то не делать или, наоборот, сделать что-то, видимо, здесь и сейчас Захару не нужное. Какие-то мелкие такие, гаденькие словечки говорит, а я боюсь, что выльется это все именно вот в то, из декабря 19 года.
Иной раз до чего добубнит, так и дала бы по губам, а знаю, что ничего, кроме истерики ребенка, это не даст. Не работает с ним рукоприкладство.
По Есенину, - Я ждала в этом мальчике счастья, а нечаянно гибель нашла?
Вообще сейчас сложный какой-то период, есть свои сильные стороны в развитии, конечно, но и пустот стало больше. Опять вылезло это бесячее "назло" - в плане привлечения внимания. Ты мне запрещаешь, а я смотрю в твое лицо и с улыбкой продолжаю делать.
Мне тут давний критик, не жалеющий сильных толчков по слабым точкам, недавно написал, что я обеляю образ ребенка с РАС. Да ладно? - только и подумала я. Уж мне ли этим заниматься...
В общем, да, мы тут, мы пытаемся что-то делать и идти вперед, но не без досадных поворотов. Один комментатор предложила мне жить сейчас и не бороться. Я бы даже пошла на это, поскольку эмоциональных и физических сил вся эта возня стоит немалых. Про финансовую сторону вопроса и писать не буду. Но - а если я умру через неделю, год, в любом случае, умерев раньше сына, и не пытаясь по мере возможностей скомпенсировать его и в жизнь ввести, я обреку Захарку на интернат. Жить сейчас и знать возможное будущее Захара я не готова. Моей жизни, той, которой она могла бы быть, - крышка, - но я могу хотя бы попытаться улучшить жизнь обоих своих детей.
Всем веры в лучшее...