Так вот после того как был поставлен диагноз нашему малышу-СМА1, это приговор. Ребенок с таким диагнозом проживает максимум 2 года, если не оказать лечение. Родители и родственники " забили во все колокола", чтобы малышу было оказано соответствующее лечение.
Но тут встал извечная проблема - лечение очень дорогое и требует очень значительных материальных затрат. Российский препарат "Спинраза" стоит более 140 000 рублей, но и то он оказывает временный эффект и потому его надо вводить каждые три месяца. Американский препарат стоит 2 000 000 долларов США и ставится однократно до 2-х летнего возраста ребенка ( правда 100% результат не даёт и ребенок всё равно остаётся по большей части инвалидом).
Родители и родственники малыша стали вести сбор денежных средств на приобретение "Спинразы" и попутно обратились в несколько благотворительных организации России и за рубежом. Несколько российских благотворительных организации откликнулись на призыв и стали помогать. Через некоторое время деньги на приобретение "Спинразы" были собраны, но тут выяснилось, что некоторые благотворительные" фонды это фирма "рога и копыта" а в некоторых деньги просто уходили на общий счёт фонда а не счёт малыша. Скандал конечно был, но тихо и быстро был похоронен, т.к. государство выделило деньги на "Спинразу". Препарат был поставлен и тут вновь радостная новость , оказывается учасковый врач включил малыша в список в список на розыгрыш бесплатного препарата "Золгенсма" проводимой американской фирмой-производителем препарата.
Радость всех была большая. И вот малыш с родителями отправились в столичный град России, для введения "Золгенмса".
Малыша с мамой определили в крутейшую столичную клинику, где правда условия для нахождения мамы полностью отсутствовали. Но не беда, главное здоровье малыша.
Но тут началось, малыш заболел ещё одним заболеванием, которое гуляло по клинике. Пока малыша лечили пришло время "Спинразы" власти столицы и региона долго перепирались, кто и где будет ставить "Спинразу". Кое-как как в последний момент медицинские власти наши выход из положения, препарат из региона был доставлен в столицу РФ.
После выздоровления от больничной инфекции, через некоторое время малыша выписали домой. однако на следующий день малышу вновь стало плохо и его скорая помощь доставили в другую больницу, где у малыша также нашли какое-то новое заболевание.
В общем малыша с мамой пихали из одной больницы в другую, затем из больницы по хосписам. Это по истине круги ада.
Так вот мама поняла, что малышу осталось жить не долго, однако некоторые родственники ещё надеются на лучшее.
И вот на днях из минздрава региона прибыл в столицу гонец с препаратом "Спинраза", который имел долгую и продолжительную беседу с мамой малыша. А суть беседы состояла в том, что малышу обещанный препарат "Золгенсма" не будет введен, так как время упущено, максимум на что может надеяться мама это на "Спинразу" и то при условии если они с малышом вернутся в регион. По возвращению в регион они могут по выбору "поселится" в больницах до ...
И вот мама с малышом возвращаются домой, всё надежды рухнули.
Надежды на фонд "Круг добра" созданный Путиным оказался мифом.
Увы наш малыш не одинок второй выигравший бесплатный препарат "Золгенсма" прошёл те же круги ада и также вернулся домой ..умирать.