Сейчас предложу очень непростую для обсуждения тему. Недавно я увидела, что среди семей, собирающих пожертвования для препарата от СМИ "Спинраза", была девушка, с которой я недолго лежала в дородовом отделении в Петербурге. И она сама была со СМА. Уже тогда она находилась в тяжелой форме, ездила на коляске, у нее было деформировано тело. Но она решила родить ребенка. Носить беременность все девять месяцев ей, конечно, было нельзя, помню, что план стоял - "кесарить" ее чуть ли не в 6,5 мес. Там ждали не сроков, а когда младенец наберет определенную массу. Я вскоре уехала из этой больницы и не видела, чем закончилась история роженицы на коляске.
Теперь узнала продолжение. Родила она в неполные семь месяцев. Ребенок был недоношенным и с неврологическими проблемами, его долго держали в неонаталогии, мать восстанавливалась. Ребенком занимались муж, родители. Когда женщину выписали, родители стали заниматься обоими, а муж работал и тоже все свободное время проводил в заботах о семье. Отец этой женщины на коляске еще работал, приносил деньги, помогал содержать.
Ближе к году выяснилось, что ребенок тоже родился со СМА, к сожалению, забыла, какого типа. И что муж этой моей соседки по больнице тоже является носителем генетического отклонения. О чем они знали еще до плановой беременности. То есть, насколько я понимаю, ребенок с 75% вероятности должен был родиться со СМА. Это середина 2010-х, никаких бесплатных уколов не было, более того, препарат Спинраза, который сейчас получают больные, вообще не продавался в
России, он вышел на рынок лишь в конце 2016 года, а зарегистрирован был у нас и вовсе в 2019 году. Но люди очень хотели ребенка.
Теперь расскажу, что происходит в этой семье сейчас: мать ребенка жива, но уже не может себя обслуживать и не может ухаживать за своим ребенком. Родители не смогли пережить нагрузки. Муж работает частично, зарабатывает около 20 тысяч. Семье помогают соцработники и медсестры, фактически, к ним приставлены два человека.
Оба, мать и ребенок, получают Спинразу. Это позволяет матери полулежать, самой глотать, дышать. Ребенок сидит с поддержкой, не стоит, не ходит, так будет, вероятно, много лет. Дочь еще получала Рисдиплам, но не говорится, получает ли сейчас
Сейчас о деньгах: в первый год лечения Спинразой нужно шесть инъекций, сегодня это около 45 млн рублей. В последующем делают ежегодно три - пока они обходятся примерно в 23 млн рублей. Это пожизненно. Каждые три года - 23 млн рублей. В России более 1000 больных со СМА, которые нуждаются в Спинразе - это почти 50 млрд рублей.
Альтернатива - укол Золгенсма. Сейчас он стоит по нынешнему курсу в районе 145 млн рублей. Он нужен один на всю жизнь, его дают младенцам и совсем крошечным детям - дальше он не работает. Кроме того, после Золгенсма дети также, по идее, должны пожизненно получать Спинразу. Это еще 45 млн рублей + 23 миллиона каждый год жизни.
А теперь давайте считать: конкретная семья женщины, которуя я видала, обошлась бюджету более чем в 200 млн рублей и ещегодно будет обходиться примерно в 60 млн руб. Это курсы Спинразы, Рисдипалм, массажи, реабилитация, практически постоянный уход за семьей силами двух человек. Все за госсчет.
Конечно, право на жизнь каждого человека священно. Но в нашей стране на спасение 1000 человек тратят десятки миллиардов, тогда как на 100 000 людей с другими, менее фатальными, заболеваниями, приходится меньше денег. Насколько уместно говорить о таком праве в стране, где не могут на каждого выделять по сотне миллионов?
Другой вопрос - личной ответственности родителей. Если они планировали ребенка, зная, что с вероятностью 75% он будет со СМА, что мать ухаживать за ним не станет, что матери самой понадобится вскоре уход от государства,
на что они рассчитывали? Что эти деньги заберут у других и потратят на них?
Ну и третий вопрос, совсем тяжелый: как изменится мир, если люди с генетическими орфанными заболеваниями станут рожать? Что будет? Эти болезни превратятся в обычное дело, сродни диабету? Лекарства против них подешевеют, человечество изобретет новые и вскоре никто не станет замечать СМА? Или просто бюджеты государств будут переориентированы на спасение меньшинства? Допустим, через 20 лет в России будет уже 50 тысяч людей со СМА и другими редкими заболеваниями, а лекарства не подешевеют. И тогда почти весь бюджет здравоохранения будет пущен на спасение этих детей?
У нас уже произошло подобное: создан фонд по обеспечнию лекарствами людей с орфанными болезнями, он будет финансироваться за счет повышенной ставки налога для богатых. То есть, попросту из налоговой казны изымаются общие деньги и передаются на спасение нескольких тысяч человек.
А такая ли мы благополучная страна, чтобы эти несколько тысяч лечить за счет денег, которые могут существенно улучших качество жизни миллионов или вылечить навсегда сотни тысяч?
Еще по теме: Доказываю, что со сборами на самый дорогой в мире укол Zolgensma что-то не так
----------------------------------------------------------------------------------------------