Тринадцать лет назад у Елены Мещеряковой родился ребенок с несовершенным остеогенезом — патологической хрупкостью костей. Врачи сомневались, сможет ли девочка когда-нибудь ходить. Сейчас Оля учится в обычной и музыкальной школах, ведет блог, участвует в общественных проектах вместе с мамой. Елена родила еще двоих детей (всего в семье их четверо) и основала фонд «Хрупкие люди».
Появления на свет «хрупкого» ребенка ничто не предвещало, и мы оказались к этому совершенно не готовы. После рождения Оли я опрашивала всех родственников – ни у кого не было частых переломов.
То, что с ребенком что-то не так, мы узнали на плановом УЗИ на 28-й неделе беременности. Нам сказали, что родится карликовый младенец, что у таких детей не раскрываются легкие и много других проблем.
Последние недели беременности я не могла ни спать, ни есть, все думала о том, что в животе у меня – что-то страшное и это «что-то» родится и будет мучиться. Я прокручивала в голове разные варианты развития событий, вплоть до самоубийства. Думала: что ждет моего ребенка в обществе, которое вообще не принимает инаковость? Как ни странно, это сплотило нас с мужем – он очень поддерживал меня.
После 20 дней, которые дочь провела в больнице, я постоянно носила ее на руках, выхаживала
Диагноз поставили не сразу. Когда Оля родилась, врачи склонились над ней, и по выражению их лиц я поняла, что все не так страшно, как ожидалось. До родов они сгущали краски: потребуется кислород, ребенок не сможет дышать… Но Оля закричала – значит, все нормально. Да, перелом, но это бывает. Я только успела на нее посмотреть, как ее забрали, отвезли с переломом в Филатовскую.
Через несколько дней, когда меня пустили к дочери, я увидела, что одна ее нога висит на вытяжке, вторая тоже не шевелится, и когда я ее трогала, Оля плакала. Врачи сделали снимок и поняли, что второе бедро тоже сломано. Вызвали генетика, он-то и поставил диагноз.
Старшей дочери, Насте, тогда было шесть лет. Она привыкла быть единственным и любимым ребенком, а тут появляется кто-то еще. А у мамы нет сил, мама совершенно измотанная. Мне кажется, Настя до сих пор переживает этот стресс. Когда Оля родилась, я отдавала ей все внимание, без остатка. После двадцати дней, которые дочь провела в больнице, я постоянно носила ее на руках, выхаживала, пыталась вернуть то тепло, которое она недополучила в первые дни жизни.
Конечно, это отразилось на отношении Насти к той теме, которой я теперь занимаюсь. К счастью, с Олей у нее сложились теплые сестринские отношения, они настоящие подруги.
Сейчас, сталкиваясь с похожими ситуациями в других семьях, я говорю родителям: у вас есть еще один ребенок. Как бы ни было тяжело, находите возможность заниматься и им тоже. Чтобы не было ревности, найдите ему занятие, пусть он помогает, и постепенно все наладится.
Очень важно, чтобы родитель защищал ребенка. Например, когда Оле был месяц, врач сломал ей ногу, просто измеряя рост… Даже врачу трудно допустить мысль, что такое возможно. После таких историй ты даешь понять каждому врачу, что у тебя есть все основания опекать своего ребенка.
Постепенно ты привыкаешь к мысли, что перелом может случиться в любой момент, но даже при этом ребенок не застрахован от травм. Когда Оле было полгода, мы поехали на море. Я ее взяла на руки, что-то хрустнуло в бедре… В травмпункте сделали рентген, остаток отпуска прошел с гипсом.
История повторялась в 9, 10, 11 месяцев. Ноги ломались попеременно. Меняешь подгузник, малышка опускает ногу, кость ломается. Слыша хруст, леденеешь, ужас оттого, что ничего не можешь с этим поделать. Потом едешь в больницу. Врачи норовят забрать у тебя ребенка, куда-то отнести, загипсовать, и тебе не позволяют быть рядом, ребенок кричит... От стресса (мамы нет рядом, вокруг чужие люди) Оля страдала больше, чем от боли, дико боялась врачей. Позже мы приноровились и стали звать врача на дом, чтобы дочке не было страшно.
Когда Оле было 9 месяцев, мы узнали о существовании лекарства
Лечения как такового поначалу не было. Прописали витамины, таблетки, но доктор говорила, что это малоэффективно. Примерно через полгода она рассказала, что в Германии таких детей лечат бисфосфонатами. И мы начали искать информацию.
Когда Оле было 9 месяцев, мы узнали о существовании лекарства – минский доктор написал о нем статью, перевел работы коллег-канадцев (сейчас я с этими врачами встречаюсь на международных конгрессах). Выяснилось, что при применении этих препаратов количество переломов сокращается в 3 раза.
Читайте также: «Его мир может быть только черным или белым»: рассказ матери ребенка с аутизмом
Мы связались с врачом, он передал нам документы: данные о том, как капать препараты, в какой дозировке. Потом мы искали врачей, которые согласились бы это делать: препараты были off labеl, не внесенные в стандарты, и многие боялись их использовать.
Оля стала первым «хрупким» ребенком в России, который получал лечение бисфосфонатами. На наш призыв о помощи откликнулся врач, который уже применял их для онкологических пациентов (при побочных эффектах от лечения, когда нарушается костная структура).
Помню: лето, мы в коридоре отделения онкогематологии. Я развлекаю Олю, сидящую под капельницей, а мимо ходят мамы онкобольных детей. И я думаю: вот мамы сражаются за жизнь детей, неизвестно, выживут они или нет. У нас все еще не так страшно… И это дало мне толчок, осознание, что могло быть намного хуже. Ну да, переломы, но, не считая этого, ребенок доволен жизнью, счастлив, развивается.
Лечение дало результат практически сразу: Оля становилась крепче, мышцы «подбирались». Но переломы продолжались. Когда пробуешь новое лекарство, всегда кажется, что облегчение наступит немедленно, но на самом деле реабилитация – долгий процесс. Лекарство просто дает возможность увеличить интервалы между переломами.
Всего за 13 лет у Оли было 17 переломов. Большинство их (около 10) – за первые три года. Самое сложное – не скатиться в гиперопеку. Перелом не так страшен, как отсутствие движения. Только движение может позволить вырваться из этого круга: гипс – перелом – ослабшие мышцы.
Нагрузка должна быть обязательно. Если мы не задействуем мышцы, они атрофируются, перестают служить. Если посадить ребенка в коляску, чтобы не нагружать кости, он не избавится от переломов. Напротив, их станет еще больше.
Мне приходилось все время балансировать между этими страхами: сломается или не сможет ходить. Было тяжело, но в итоге мы смогли поставить дочь на ноги. Никто, и тем более врачи, этого не ожидал.
Последний перелом произошел, когда Оле было 12. Это было очень тяжело. Несколько месяцев дочь приходила в себя: операция, коляска, потом – домашний режим. Оля впала в апатию: опять, в очередной раз она столкнулась с тем, что «хрупкая».
Сложнее всего – помочь ребенку не поддаваться страху. Один страх цепляет за собой остальные: страшно вставать, страшно что-то делать, двигаться – все страшно. И ты пытаешься отодвинуть эти страхи один за другим, расчистить пространство рядом с ребенком, чтобы он увидел, что может многое, просто надо постоянно бороться. Это огромная работа, и если родителям не на что опереться, никакое лечение не поможет.
Вопрос «за что?» постепенно переплавляется в «зачем?»
Отдельная тема – социум. Родителям особых детей приходится нелегко, окружающие принимают инаковость с большим трудом. Мне потребовались годы, чтобы признать: мой ребенок – инвалид. Три года я не хотела оформлять дочери инвалидность. Я говорила: этот перелом – последний, больше не будет. Все будет хорошо, мой ребенок здоров, мы справимся. Зачем нам инвалидность, все равно будут платить копейки…
Перед принятием приходится пройти разные стадии: отчаяния, боли, вины. Что я сделала не так? За что мне это? Почему мой ребенок так страдает? Как же так, я же никому не делала зла, я неплохой человек – почему же это происходит? И нет никого, кто помог бы сменить эту «внутреннюю пластинку». Я пробовала обратиться к батюшке, но опыт оказался негативным. «Ну как, вы с мужем не венчаны. Это тебе за грехи», – развел руками он.
Это тяжелый, изматывающий период, время поиска ответов на экзистенциальные вопросы. Но эта внутренняя работа нас меняет. Начинаешь ощущать, что все, во что ты верил раньше, все материальные ценности, успехи, которыми гордился, не важны. Ты будто продираешься через пленку, мрак и темноту к свету внутри тебя. Эти испытания действительно заставляют больше ценить то, что у нас есть, острее чувствовать, глубже переживать. Боль очищает и позволяет вновь испытать радость, и эта радость – другая.
Вопрос «за что?» постепенно переплавляется в «зачем?». Много лет я вытравливала из себя общественное мнение. Училась быть человеком, свободным от предрассудков, идущих от воспитания: надо быть как все, не выделяться, хорошо учиться, быть хорошей женой и матерью примерных детей… Со временем я поняла: да, я не такая, как все. Но разве я не заслуживаю быть счастливой? И мой ребенок не такой, как все, – неужели и он не может быть счастливым?
Со временем нашелся и ответ на вопрос «зачем?». То, что мы делали с Олей, стало приносить плоды, появились успехи. Врачи говорили: «Невозможно!», но благодаря настойчивости, родительской чуткости и упертости многое оказывалось достижимым. Если бы все «хрупкие» дети вовремя получали нужное лечение, а их родители – советы, способные изменить отношение к ситуации, их жизнь сложилась бы иначе.
Оказывается, всем нам нужно так мало – всего лишь знать. Знать, что есть надежда, что есть люди, готовые помочь. Когда ты понимаешь, что можешь что-то изменить, это дает силы.
И родителям, и детям важно понимать, что они не одни такие. Оказывается нас – белых ворон – много. И это дает колоссальную поддержку. Всей своей деятельностью я как будто возвращаю то, что мне не было дано в первые годы жизни Оли. Тогда мне никто не мог помочь, и теперь радостно, что я могу помогать другим. Это – мой ответ на вопрос «зачем?».
Об авторе
Елена Мещерякова — директор фонда «Хрупкие люди». Организация не только собрала деньги на операции и спасла жизнь многим подопечным, но и продвинула ряд инициатив, необходимых для жизни «хрупких людей». К примеру, в сентябре 2017 года в России наконец зарегистрировали телескопические штифты для укрепления скелета и профилактики переломов. Фонд боролся за это пять лет.
Читайте также на нашем сайте:
Поведенческая экономика: глупости, которые мы совершаем
