Найти тему

У вас ребенок с особенностью: как живет мальчик-трансформер с робо-рукой

Оглавление

Моторика на связи!

Мы частенько говорим о том, что наши герои не просто везунчики – они обояли фортуну своим отношением к трудностям. Сегодня у нас very cute story про маму Сашу и ее Глеба, которому повезло/не повезло (спорно) – родиться без правого предплечья.

Глеб – настоящий энерджайзер
Глеб – настоящий энерджайзер

«Ну, это же мой сын»

В роддоме Глеба не положили Саше на живот при первой встрече, как это заведено. Вместо этого малыша носили по разным кабинетам – как потом сказали маме – проверяли, есть ли у него другие патологии.

«У вас сын родился с особенностью», – сказал терапевт, когда, наконец, принес Глеба. «Ну это же мой сын. Мой первенец!», – невозмутимо ответила Саша.

Помочь сыну адаптироваться

Мальчишка мечтает стать солдатом и защищать маму и всю Россию
Мальчишка мечтает стать солдатом и защищать маму и всю Россию

Первая реакция близких была не о вздохах и ахах, а проявилась в стремлении помочь Глебу адаптироваться к миру. Стали искать варианты, но все закрутилось через полгода, когда малыша поставили на учет и начали проходить врачей.

На этом этапе семье предложили протезирование, и ребята сразу приступили к изучению предложений на рынке.

Родители Глеба решили, что протез руки у сына будет тяговый, а не косметический, потому как косметика «...ничего не умеет и быстро ломается, если пробовать сжимать и разжимать пальцы».

Моториканское комьюнити

Интервью у Саши и Глеба брал глав-киборг компании Моторика – Илья
Интервью у Саши и Глеба брал глав-киборг компании Моторика – Илья

«Казалось, мы одни на весь Екатеринбург со своей особенностью, – делится мама Саша, – но после знакомства с Моторикой этот мираж развеялся. Когда я показываю Глебу других детей с гаджетами, он вдохновляется их успехами. Сообщество помогает нам лучше понимать, куда двигаться дальше».

Документы на первый протез (как вы понимаете – моториканский) ребята собрали быстро. Единственный дискомфорт случился с оплатой: государство возмещает потраченные на гаджет деньги не сразу, а в течение полугода. «Найти где-то сразу 160 тыс. рублей – не всегда просто, – говорит Саша, – в первый раз у нас получилось. Во второй – помог фонд».

«Индивидуальный заказ, вообще-то»

Глеб хочет стать спецназовцем и всех защищать, а во время интервью каждые пять минут обнимает маму и признается ей в любви.

«Вот этими словами и вдохновляюсь», – улыбается Саша

Свой первый протез руки ребенок встретил восторгом и тут же приступил к испытаниям гаджета.

Очень люблю свою мамочку, - периодически повторял Глеб на интервью
Очень люблю свою мамочку, - периодически повторял Глеб на интервью

Сейчас у парня новая робо-рука, и Глеб рад ей не меньше – уже постигает искусство ближнего боя. Пока взять что-то мелкое роборукой не просто, легче схватить рыбу покрупнее. Но всему свое время.

Саша отмечает, что возможность выбрать дизайн гаджета была определяющей: хотелось подчеркнуть индивидуальность сына, поэтому сейчас у Глеба цветная роборука.

«Если родители выбирают телесный цвет протеза, чтобы скрыть отсутствие руки, им полезно заглянуть вглубь себя», – без осуждения рассуждает мама Саша. И тут же приправляет свою мысль историей:

«… подошел к нам как-то на прогулке мальчик с мамой и говорит: «Какая классная рука, я тоже такую хочу!», а Глеб у меня смышленый, отвечает: «Это индивидуальный заказ, вообще-то!».

Маленький трансформер и супергерой детского сада

Мелкие «вещички», как говорит Глеб, брать сложнее, а вот с большими – попроще
Мелкие «вещички», как говорит Глеб, брать сложнее, а вот с большими – попроще

Некоторые воспитатели не рекомендуют носить протезы в детском саду, потому что это чревато поломкой дорогостоящего гаджета. Саша сразу это оговорила: «Протез мы будем носить когда захотим, потому что у нас супер поддержка от Моторики, и в любой момент мы его можем починить».

Кроме того, детский протез руки положительно влияет на спину и плечи Глеба – осанка выравнивается естественным образом. Но вообще с воспитателем и детьми в саду повезло, считает Саша: ни о каком харассменте не слышали.

В группе у Глеба две ипостаси: обычный парень и трансформер супер-герой с робогаджетом, который он снимает на время тихого часа.

Если будет неприятно – подходи

– так говорит Глебу Саша, если во дворе на площадке много незнакомых детей. Мама маленького киби-героя согласна, что общество должно быть более толерантным. Особенности есть у каждого, даже у людей с полным набором конечностей. «И ко всем надо с любовью», – заключает Саша.

Парня не угомонить!
Парня не угомонить!

Протез до 18-ти или после?

Мама Глеба не согласна с родителями, которые откладывают протезирование ребенка до его совершеннолетия: мол, после 18-ти сам решит.

«Почему бы сначала не показать, как можно, а потом и решать будет легче, – уверена Саша, – к тому же, потом это будет очень прикольно. Уже представляю сына школьником, которого не жалеют, а восхищаются».

Мега важно относиться к своим близким уважительно и адекватно. Одно слово может превратить человека в инвалида или супергероя. Например, Глеб носит протез целый день, чем сильно удивил менеджеров Моторики.

Вот это подарок!
Вот это подарок!

Мама Саша ждет появление протеза, который позволит Глебу отжиматься и подтягиваться (по секрету скажем, что такой гаджет уже в разработке).

«Любите своих детей сильно-сильно! Залюбленных не бывает», – шлет Саша свой привет всем родителям.

Другие вдохновляющие и дающие силы истории супер героев Моторики:

Обязательно пишите, звоните, если вам или вашим близким нужен протез руки. Поможем получить киби-гаджет для детей и взрослых с компенсаций по государственной программе.

Подписывайтесь!

Моториканцы – сила!