В селе Климоуцы, что в Свободненском районе, живёт настоящая девочка-бабочка. На самом деле никакой магии здесь нет, просто у 23-летней Дарьи Кузнецовой редкая врождённая болезнь – буллëзный эпидермолиз. Это целая группа редких генетических заболеваний. У людей с таким диагнозом кожа и слизистые оболочки очень хрупкие, и от малейшего прикосновения на них образуются пузыри. Лопаясь, они оставляют после себя болезненные раны. Именно поэтому пациентов с этим заболеванием метафорично называют «бабочками».
Мама сидела на уроках
До четвёртого класса Даша училась на дому, потом на три года вернулась в школу. Учёба там давалась девочке непросто: хоть её уроки и были сокращены до 30 минут, она сильно уставала. Несколько занятий в день давали о себе знать.
Мама постоянно была со мной на всех уроках. Она не работала, так как была оформлена по уходу за мной, да и, сами понимаете, такой ребёнок требует постоянного внимания, - рассказывает Дарья.
После седьмого класса девочка перешла на домашнее обучение, и тогда стало немного проще. Учёба в режиме онлайн даже нравилась Даше. Однако после этого из жизни амурчанки пропали друзья…
С общением со сверстниками стало хуже после ухода из школы. Так как здоровье подводило, я реже гуляла и стала просто неинтересна сверстникам. Сами понимаете, у подростков своя жизнь в этом возрасте, поинтереснее, так сказать. Общение с того момента перешло, в основном, в онлайн, - вспоминает девушка.
При этом в режиме оффлайн к девочке никто плохо не относился. Как она сама говорит – общаться не стремились, но косые взгляды всё-таки присутствовали. Возможно, это было связано с тем, что рядом была мама Даши, и ребята её просто побаивались.
Жизнь среди лекарств
Сложностей такая болезнь приносит много – почти во всем Дарье требуется помощь. Самостоятельно она может лишь мыться, есть да рисовать. С 2019 года из-за болезни девушка перестала ходить, что тоже прибавило забот: если раньше она могла встать и что-то взять, то теперь нужно просить об этом родных.
Буллëзный эпидермолиз не лечится. Приём медикаментов и перевязки требуются постоянно.
Болезнь проявила себя с первой минуты жизни: тогда на ногах и других участках тела отсутствовала кожа. Для поддержки и заживления ран требуются мази, гелевые и сетчатые повязки на раны, антисептики, бинты - как простые, так и эластичные, самофиксирующиеся. За день на раны уходит 2-3 тюбика мазей по 30 г, 5-6 специальных салфеток, два рулона фиксирующего бинта. В период обострения болезни материала нужно ещё больше, - говорит Дарья Кузнецова.
Из-за болезни у девушки очень плохие вены. Порой врачи даже не могут поставить капельницу. Спасает только подключенный катетер, но и его не везде могут установить. Однако и в этом случае не всё бывает гладко из-за повышенной свёртываемости крови.
Нередко бывает, что катетер «тромбуется», и лечение приходится прекращать, а это дополнительные боль и неудобства, - поясняет амурчанка. - Чтобы поддерживать и отслеживать моё состояние, нужно постоянно сдавать анализы. Для этого приходится ездить в город по гравийной дороге, что, конечно, не очень хорошо для моей кожи. После поездки могу болеть по два дня, но другого выхода нет.
Все медикаменты и материалы девушка приобретает на свою пенсию, которой категорически не хватает. Недавно семья узнала, что для людей с такой болезнью существует региональная помощь медикаментами. Об этом амурчанам в своё время никто не сообщил.
Как нам сказали: «Некоторые врачи не знают, а те, кто знает, не хотят об этом говорить», - подмечает Дарья.
Сейчас девушка вместе с родителями решает вопрос о получении этой помощи.
Тщательный подбор всего
Кроме того, людям с таким заболеванием приходится тщательно подбирать предметы быта. К примеру, одежда должна быть мягкой и просторной, чтобы не причинять дискомфорта. Поэтому Дарья покупает себе вещи на несколько размеров больше, чтобы они не прилипали к коже – от этого не спасают даже повязки.
Жёсткая ткань причиняет боль и неудобства. Средства гигиены подбираю, в основном, из детского сегмента, так как они менее токсичны, - говорит амурчанка.
Большие раны могут заживать около месяца. Были и такие, что заживали около года. При этом боль от них не утихает, и приходится принимать анестезирующие препараты. Дарья признаётся: в период обострения назначений бывает очень много. Да и летом справляться непросто.
Лето - мое самое нелюбимое время года. Я очень плохо переношу жару, к тому же раны от этого заживают ещё хуже. Самое комфортное время года для меня это осень, - рассказывает амурчанка.
Отдушина в красках
С детства Дарья очень любила рисовать. В 2017 году она решила углубиться в творчество: следила за другими художниками, что и вдохновило на более серьёзную работу с красками. Девушка начала учиться искусству самостоятельно, скачивала книги, изучала анатомию, перспективу, колористику. На это ушли годы практики. Сейчас она рисует портреты на заказ.
Рисую я по фотографии, работы отправляю по почте. В рисовании меня привлекает многое, но основное направление – это всё-таки портреты. Конечно, заказы приносят деньги, но небольшие. Бывает, либо просто нет заказов долгое время, либо у меня нет сил на их выполнение. Как случилось сейчас: заказы висят, но у меня ухудшилось состояние, и в данный момент я пребываю в больнице, - поясняет Дарья Кузнецова.
Сейчас девушка старается развивать своё хобби более углублённо, осваивает новые направления. Дарья планирует и дальше развиваться в этой сфере, вести соцсети и рассказывать о себе.
Не такая, как все
Амурчанка очень долго боролась с комплексом неполноценности и только недавно решилась рассказать о себе в соцсетях. Дарья подтверждает: это было нелегко.
Настроиться было очень сложно. Об этом я задумывалась ещё будучи подростком, но, ввиду возраста, у меня было намного больше комплексов, хотя сейчас я понимаю, что тогда со здоровьем было намного лучше и деформаций меньше. Но в этом году я уже однозначно решила, что я это сделаю, а после того как я в мае пролечилась в больнице, у меня ещё и силы появились это сделать, - признаётся девушка.
Подписчики Дарьи отреагировали на новость положительно. Конечно, были те, кто отписался, но многие заинтересовались историей амурчанки. Негатива никакого не было, зато встречались поддержка и добрые слова.
Окружающие всегда реагировали и будут реагировать, я постоянно ловлю на себе косые взгляды. Некоторые просто бесцеремонно рассматривают меня. В основном это бабушки или дети. Раньше меня это очень задевало, сейчас же стараюсь не обращать на это внимания, - говорит девушка.
Окружающим же, столкнувшимся с недугами, Дарья даёт банальный, но действенный совет: полюбить себя таким, какой ты есть. И тогда всё будет хорошо.