Раньше я про спинально-мышечную атрофию (СМА), страшное генетическое заболевание, и не слыхивал. А вот последние два-три года так и слышишь со всех сторон: СМА, СМА, СМА... Прямо напасть какая-то на род людской. Или же это так преподносится, для большего психологического эффекта, так сказать. Мол, сегодня вы не поможете чужому ребёнку, а завтра могут не помочь вашему (или внуку, или внучке).
Страх - великий мотиватор, вот некоторые недобросовестные люди могут этим пользоваться, особенно всякие там благотворительные фонды. Но вот, вроде бы, поручение президента выполнили, создан государственный фонд помощи тяжело больным (в том числе и СМА) "Круг добра". И он уже ведёт работу. Но всякие иные фонды как собирали денежку, так и собирают.
Но лично меня смущает даже не это, а то, что "Круг добра" будет централизованно закупать дорогостоящие иностранные препараты, дабы снизить их закупочную стоимость. А что же российские генетики? Может быть, параллельно нужно выделять деньги и на разработку отечественных препаратов, стимулируя развитие своей, российской науки.
А то получается, закупая французские, немецкие и американские препараты новейшего поколения, наше государство фактически финансирует развитие в том числе и генетиков этих самых стран. А мы ещё потом удивляемся, чего это наши учёные продолжают уезжать за рубеж. Кормить надо лучше, они и не улетят, как говорилось когда-то про лебедей в рекламе банка "Империал".
Просто, когда слышишь, что на поддержку больного СМА ежегодно требуется до 25 млн. рублей (!), а по данным СПбГПМУ в России ежегодно рождается около 200 детей с этим диагнозом, становится страшно за тех, кому на лечение или реабилитацию требуются значительно меньшие суммы от полумиллиона до двух-трёх (разово!).
До них-то у "Круга добра" руки дойдут, останутся ли средства? Ведь речь идёт даже о закупке этим фондом "волшебного укола" (Золгенсма) стоимостью около 160 млн. рублей!
И другой вопрос, также не маловажный. У нас уже лет десять как позиционируется ранняя диагностика и выявление генетических отклонений ещё на этапе внутриутробного развития плода. Всякие вон китайские генетики заявляют, что многого уже достигли в коррекции генетических отклонений на этой стадии, то есть до рождения ребёнка.
И вот тут возникает у медиков сложная дилемма: спасать или нет ребёнка, у которого не удалось скорректировать генетические отклонения до рождения или понятно, что отклонения имеют серьёзный характер.
Я уже писал о том, что в борьбе за снижение детской смертности, медики выхаживают даже самых безнадёжных. А что дальше? Выхаживают одни, а мучаются родители и другие медики, которые пытаются их (больных детей) как-то поддерживать в жизнеспособном состоянии.
Вот и бьются родители таких детей в надежде спасти их любой ценой, хоть через фонды, хоть с помощью государства...
Лично у меня сложилось впечатление, что идёт целенаправленное снижение здоровья новорожденных. Больным человеком в будущем проще управлять, особенно когда речь идёт о выделении бюджетных средств на его лечение.
В одном из сюжетов на ОТР показали репортаж о больных СМА. Так вот там была одна женщина 35 лет с таким заболеванием (крайне редкий случай!) по удалёнке руководит неким колл-центром. Лично я бы не пожелал себе такого руководителя, у которого на уме только вопрос выживания (не все медикаменты им оплачивает государство).
P.S. Дети с ДЦП - это, очень часто, результат врачебной ошибки, родовая травма. И в большинстве случаев это не имеет отношения к генетике. В таких случаях государство должно брать на себя финансовое бремя лечения, а не прикрываться всякими там расписками от будущих мам, которые берутся чуть ли не в родовой...
Кому понравился новый авторский мотиватор/демотиватор жмите «Нравится», комментируйте и подписывайтесь на канал «Мотиваторы/демотиваторы»
