«Девушка-бабочка»: амурчанка с редким заболеванием ведет свой блог и рисует картины
[СТ1] • [СТ2] • [СТ3] • Пб • Пк • КРАС
Редактировать материал
Автор: Жанна Гостевская
сегодня, 09:03
157
У 23-летней Дарьи Кузнецовой из Свободненского района редкое заболевание – буллёзный эпидермолиз, известный как «синдром бабочки». Это целая группа генетических заболеваний, проявляющаяся образованием на коже пузырей и эрозий, общей ранимостью покровов и их чувствительностью. Радикальных методов лечения не существует, только превентивная и симптоматическая терапия.
Несмотря на болезнь, из-за которой Дарье практически во всем требуется помощь, амурчанка сама ведет блог и рисует картины на заказ.Как признается девушка, рисованию она нигде не обучалась и все делает самостоятельно – по урокам в интернете, по книгам. При буллёзном эпидермолизе часто происходит загибание и срастание пальцев на руках. Не обошла эта проблема и Дашу.
«Пальцы сросшиеся, тут нужна операция, но не везде возьмутся за такое. В семь лет мне уже проводили такую операцию: врач попробовал разрезать сросшуюся кожу, но она начала отслаиваться. Дальше они решили не рисковать. Не думаю, что у нас в стране, да и не только, кто-то возьмется за такое вмешательство. Сейчас действуют только большие пальцы, на захват. Пришлось приспосабливаться рисовать так», – поделилась она.
В школу Дарья ходила вместе с мамой, возможно, рассказывает девушка, именно поэтому не сталкивалась с негативом со стороны сверстников. Может, обидчики бы и были, но боялись взрослых, поэтому вели себя прилично.
Из-за ухудшающегося состояния здоровья Даше пришлось снова перевестись на домашнее обучение в 8-9 классах. Долгое время художница потратила на лечение и на время оставила свое хобби. Вернуться к рисованию ее подвигли подруги, познакомившие ее с Инстаграмом в 2017 году.
«Сначала мне было ничего непонятно, я просто выставляла личные фото. Но потом увидела, как другие художники могут продвигать свои работы и показывать их аудитории. Именно это меня замотивировало снова рисовать», – рассказала девушка.
- 1
Когда появилась страничка в Инстаграме, появились и первые заказы. Если раньше рисование было просто хобби, то теперь на этом можно зарабатывать.
Со временем Даша решила рассказать о недуге своей аудитории в интернете и поделиться личными фотографиями. Как написала амурчанка в своем аккаунте, она смогла принять себя и хочет, чтобы ее аудитория тоже принимала ее такой, какая она есть
В комментариях многие поддержали девушку. Помимо амурчан, теплые слова оставили жители других городов. Успехов в творчестве пожелал Дарье и молодой музыкант из Барнаула с таким же диагнозом.
После того как девушка выложила пост о своем заболевании, клиентов стало даже больше. Как отмечает амурчанка, кто хотел – отписался от аккаунта, но в целом пока все идет хорошо. Несмотря на то, что доход нестабильный – заказы то есть, то нет, – планы на дальнейшее развитие в этой сфере у художницы имеются.