Каждый день в Консультативную службу по паллиативной помощи звонят десятки людей с уникальными историями, полными искренних чувств и переживаний. Мы рассказываем о том, как снять боль и тягостные симптомы, как ухаживать за лежачим больным и многое другое. Нам важно объяснить позвонившему: мы на связи в любое время, наша цель — дать человеку ощущение, что в это сложное время он не один.
Чаще всего нам звонят близкие болеющих. Звонки от самих подопечных редки, но очень ценны для меня, так как позволяют узнать напрямую об их чувствах, страхах и желаниях. Построить доверительное общение с самим подопечным бывает непросто: в конце жизни у умирающего человека едва ли хватает сил на общение с близкими. И редко случается, когда нам удается наладить связь со всеми членами семьи. Именно таким особенным — доверительным — было сопровождение пары Марины и Сергея, молодых людей чуть старше 25 лет.
Сергей позвонил в нашу службу по просьбе своей жены Марины. Он рассказал, что после нескольких месяцев борьбы с болезнью девушка отказалась от лечения. Ему очень тяжело было принять такое решение близкого человека, и он искал информацию, как можно помочь супруге и обеспечить ей заботу и уход дома. Мы обсудили с Сергеем, как наша служба может помочь и к каким еще специалистам можно обратиться. В разговоре мне показалось, что его тревожит что-то кроме медицинских вопросов. Сергей признался: его беспокоят мысли жены о смерти. Я предложила побеседовать с Мариной: несколько раз девушка отказывалась со мной разговаривать, но через несколько дней Сергей прислал от нее аудиосообщение, которое она записала специально для нашей службы. Приведу отрывок записи:
«Я хочу умереть быстро, безболезненно и не хочу, чтобы это долго тянулось. Я хочу, чтобы люди понимали, что это не психоз, и не депрессия, и не то, от чего я хочу, чтобы меня отговаривали. Это мое желание и мой выбор. Я не считаю, что любое продление жизни априори хорошо. Такое мое убеждение сформировалось задолго до болезни, и при болезни эти мысли только укрепились. Я хочу умереть достойно и безболезненно. Под "достойно" я понимаю то, что все будет без паники, с осознанием момента, что рядом будет находиться мой муж. Я чувствую, что это скоро случится. Но я же не умирала, мне важно понять, как долго я еще протяну, и что возможно сделать, чтобы облегчить этот процесс для меня и моего мужа».
Мы сопровождали семью два месяца. Передавали для Марины средства гигиены и другие необходимые вещи, например, кислородный концентратор, когда у нее появилась сильная одышка. Подбирали книги и материалы, которые помогли бы ей проститься с окружающими так, как бы она хотела, а Сергею понять, что происходит с телом и сознанием его супруги, помочь прожить потерю любимого человека. В день, когда Марина умирала, Сергей был с нами на связи.
В единственный момент беспокойства девушки я предложила Сергею поставить ее любимую музыку для отвлечения, но он ответил, что это Дельфин и ShortParis, и если включит что-то подобное, то сам «вскроется». Мы оба усмехнулись над моим предложением и условились, что он просто будет рядом с женой, а если будет тревожно — снова наберет наш номер. По словам Сергея, этот день действительно был без паники и суеты — именно так, как и хотела девушка. Все слова между супругами были сказаны. Позже Сергей позвонил и сообщил о смерти Марины.
Я благодарна этой паре за открытость и доверие к нашей службе и рада, что наши подсказки помогли им пройти этот путь. Для меня было очень неожиданно услышать в аудиосообщении такие искренние, взвешенные и обдуманные слова от юной девушки. Никогда прежде подопечные не рассказывали так открыто о своих переживаниях. Благодаря этому сопровождению мне стало чуть больше понятно о том, что может испытывать человек, чью жизнь ограничивает тяжелая болезнь.
Мы знаем, что говорить о смерти может быть непросто. Но мне кажется, это очень важная тема, и наша Консультативная служба готова об этом говорить, эмоционально поддерживать болеющих людей и их близких.
Лена Чабан, сотрудник Консультативной службы по паллиативной помощи фонда AdVita