На прошлой неделе Настя с Трофимом вызывали такси.
Шел дождь. Настя держала в одной руке зонт, в другой - телефон и Трофима.
Трофиму почти 7 лет, понятно, что со здоровьем ребенка есть какая-то проблема: никто не носит на руках семилетних детей.
Таксист не хотел выходить под дождь, а была необходимость переставить бустер.
- Помогите мне, пожалуйста, переставить бустер, - попросила Настя.
- А в чем проблема? - спросил водитель, не сдвинувшись с места . - Там легко всё...
Наверное, "там легко всё", когда ты не держишь на руках семилетнего ребенка, мокрый зонт, сумку, телефон...
Настя сама с трудом переставила бустер, усадила Трофима. Сама села рядом, и поняла, что ее ноги не влезают, потому что водительское сидение сильно отодвинуто назад.
- Извините, у меня ноги не влезают...
- А у меня рост метр девяносто пять, я ж не жалуюсь. А вы только сели, вся уже в претензиях. Все мамы детей с особенностями - вечно обозленные...
Настя потом ехала и злилась до слёз. Его слова очень обидели ее, но она не могла понять, чем именно.
В конце пути надо было оценить поездку, и предлагались критерии оценок. И по этим критериям водитель объективно был молодец, только по "комфорту" не прошел.
Настя поставила ему "4", хотя очень хотелось влепить двойку.
А вот водитель ей, как пассажиру, влепил двойку.
Здоровый мужик, ростом метр девяносто пять...
Эту историю рассказала мне Настя в ответ на мою просьбу: "Приведи будничный, понятный каждому, пример, в чем ваша жизнь сложнее".
- Подойдет? - спросила Настя.
- Вполне, - кивнула я.
На седьмом месяце беременности Настя с мужем переехали в Москву. Они бы не поехали, но - война.
Из Луганска сбежали одним днём, после страшной бомбёжки.
Жизнь будто обнулилась. Но всё равно продолжалась.
Они сняли квартиру, стали обживаться.
Там, на родине, муж работал в милиции. Тут - стал тренером по боксу. Настя готовилась рожать, старалась не нервничать. В принципе, всё хорошо, все живы же.
На сороковой неделе она пришла в роддом. Схваток не было, просто хотелось перестраховаться: первая же беременность, долгожданная, выстраданная. Ее положили в больницу и на следующее же утро врач сказала: "Будем стимулировать".
Настя не очень понимала, что происходит, но доверилась врачу.
Это у Насти первые роды, а у врача таких Насть - десяток за смену. У нее, наверно, несколько сотен родов уже.
На потугах пропало сердцебиение ребенка. Есть такое тройное обвитие пуповины, называется "портупея". Это когда и крест-накрест и вокруг шеи.
И никак не снять.
Крошечный Трофим в родах пережил клиническую смерть. 4 минуты без воздуха.
Сердце завели, уколов адреналин, но Трофим уже в кому впал.
Отек мозга, судороги...
Сейчас Трофиму почти 7 лет. У него - ДЦП. В полгода поставили диагноз.
Мы встретились с ним и Настей в парке.
А что - погода хорошая, можно погулять.
На встречу Трофим приехал на велосипеде.
Это такой специальный велосипед, четырехколесный: ножки мальчика зафиксированы в педалях, спинка - в сидении.
Мама Настя потом про велик этот скажет: "Он весит больше Трофима, больше 25 кило, и не складывается - не влезает никуда: ни в машину, ни в лифт. На себе таскаем, хоть в дверь проходит - и то радостно".
Неудобно, конечно.
Мы принесли Трофиму игрушки и мороженое. Мороженое такое, в тюбике, его выдавливать нужно.
Мы такое выбрали на случай, если Настя с Трофимом задержатся, и оно подтает. В тюбике это не страшно.
Трофим обрадовался мороженому, нажал на тюбик, и мороженое ливануло фонтаном мимо рта.
- Он не очень хорошо контролирует пальцы, силу нажатия, - пояснила Настя. - Но мы работаем над этим...
- Насть, какие перспективы у вас? - спросила я, когда Трофим уехал вперед.
- Врачи говорят: колясочник навсегда, - спокойно докладывает Настя. - Но мы еще посмотрим...
Может, мне показалось, но для Насти слово "колясочник" звучит как вызов. Это мы еще посмотрим. Может, еще будем ходить...
Трофим говорит не очень хорошо, но понятно. С учетом того, что врачи не обещали, что он вообще будет говорить - это чудо.
Много чего Насте пророчили: и что сын лежачим будет и что муж уйдет - "зачем ему овощ в качестве ребенка?" (это цитата). Настя говорит: "Не хочу это вспоминать. Главное, что мы справились".
Еще одна ситуация. Такая... болючая.
У одной девочки из детского сада Трофима был день Рождения. Трофим дружит с этой девочкой, и мечтал, что его пригласят. Но там, кроме других развлечений для детей, был батут. И родители именинницы решили, что Трофиму будет обидно, что другие дети прыгают, а он - не может. И они его не позвали. Уберегли от боли как бы. А в качестве компенсации на следующий день в шкафчик положили утешительную игрушку.
Настя рассказала, и мы после этой зарисовки долго молчали.
Понятно, что родители именинницы хотели как лучше, но получилось совсем не лучше...
Это по уровню боли - на 10 из 10.
Не надо так.
Не выносите за скобки детей с инвалидностью, пытаясь уберечь их от боли. Там, за скобками, больнее всего.
Они всей семьей, например, рыдали, когда их в "Остров Мечты" не пустили. То есть пустили, но сказали: "Кататься на аттракционах нельзя, можете просто походить и посмотреть". А там атракционы даже для малышей совсем, безопасные. Но вроде как из соображений безопасности, Трофима не пустили никуда. Хотя гораздо безопаснее не травмировать ребенка выносом его за скобки жизни.
Сейчас Трофим ездит в обычной сидячей коляске. Ну, для обычных детей.
Каждый день Настя с Трофимом ловят косые взгляды и слышат разговоры;
- Мам, а почему большой такой мальчик на колясочке, как лялечка.
- Мальчик болеет, отойди.
- А когда мальчик выздровеет?
- Никогда.
Очень хочется, чтобы у Трофима была коляска. Она называется "инвалидная", но она на самом деле не про инвалидность, а про движение.
Легкая, удобная, индивидуальная.
Трофим будет более мобильный и счастливый. #АрмияВолшебников, если вам отозвалась история Трофима, давайте поможем ему с коляской?
Классный же!
На фото мальчик, победивший портупею, диагнозы и предрассудки...