11-летняя Ярослава из Мелеуза любит рисовать и играть на компьютере. Она дистанционно на «отлично» окончила пятый класс. Недавно в программе появился новый предмет, который тут же стал любимым – информатика. С учителем они участвуют в конкурсах и занимают призовые места. Ярослава мечтает стать программистом.
Еще девочка любит путешествовать, природу и рыбалку, ее папа знает много красивых мест и с удовольствием берет дочь с тобой.
Правда в последние годы состояние Ярославы стало тяжелее и болезнь снова диктует свои правила.
Она родилась осенью 2009 года, единственная дочка в семье, появление которой стало для родителей большим счастьем. Малышка развивалась по возрасту, даже опережая сверстников.
А в восемь месяцев после перенесенного ОРВИ начался регресс: сначала Ярослава перестала опираться на ножки, после к году так и не начала ходить. Врачи успокаивали – все разные, все пройдет. Пока невролог не отправил напуганных родителей к генетику. Анализ показал спинально-мышечную атрофию, неизлечимое заболевание, при котором слабеют все мышцы, в том числе дыхательные.
Что пережила семья в это время – знают только они. Отрицание, тяжелые прогнозы, больницы, коридоры, надежда и отчаяние – все по очереди.
Ярослава растет умницей, любит быть в движении, хотя болезнь лишила ее возможности ходить. Зато у нее есть удобная электроколяска, помогающая передвигаться. Еще один «помощник» - аппарат НИВЛ, без которого ребенок не может дышать в ночное время.
К сожалению, сейчас оборудование дало сбой и нужно срочно закупить для Ярославы Vivo 40. Он нужен семье как воздух в прямом и переносном смысле.
Помочь Ярославе можно по ссылке: Ярослава Дремина (ufahospice.ru)\. 100, 300, 500 рублей - любая сумма имеет значение.