На втором скрининге беременной Марине сказали, что у ее ребенка - всего одна почка.
Марине - 22, и это ее первая беременность. Точнее, первая беременность, доношенная до второго скрининга.
Марина испугалась и стала искать информацию: можно ли жить с одной почкой.
Оказалось: можно.
Люди отлично и вполне полноценно живут с одной почкой.
Марина успокоилась, обрадовала мужа. Можно!
Маленькая Николь родилась в срок.
Вес 2600. По АПГАР 8,8.
Марина не знала, нормально ли это, можно ли жить счастливо, когда ты родился таким крохой.
Но интернет обнадёживал: можно.
Очень даже можно.
Потом началось непонятное.
- Сосательный рефлекс нарушен, - сказали врачи.
- Проблемы с мочеиспусканием, - сказали врачи.
- Всё, что поест - срыгивает фонтанчиком....
- Желтушка у нее....
- Зонд поставили, из носа торчит...
- Не глотает...
Марина устала гуглить, можно ли с этим счастливо жить. Хотелось, чтобы дочка просто выжила, а дальше - разберемся.
Дальше началось самое страшное.
- У нее - хромосомные нарушения, - сказали врачи.
- Какие?
- Мы сделали анализ, ждем...
Ждали месяц. Затаились и ждали. Выяснилось: сломана 18 хромосома. Причем, странно так сломана... недоломана. Если бы полностью была сломана (точнее, была бы третья, вместо двух) - это был бы синдром Эдвардса. И с ним совсем недолго живут.
А она - не доломана. И это не он. Такой... недосиндром. Псевдосиндром.
Официальный диагноз звучит так: "Синдром микроделеции участка длинного плеча 18 хромосомы в сочетании с микроделецией участка короткого плеча хромосомы 2. (Код по МКБ-10: Q04.8) Врожденный порок развития центральной нервной системы: гетеротопия серого вещества головного мозга".
Николь дали паллиативный статус.
В выписке из больницы, в графе: "Прогноз для жизни", написано: "Крайне небрагоприятный. Летальный".
Молодые родители, Марина и Максим, задохнулись страхом. Они спрашивали у врачей про перспективы, но те отводили глаза. Не потому что плохие, а потому что правда не знали.
Одна врач, которую Марина догнала в коридоре, сказала раздраженно и обессиленно: "Мамочка, ну что вы от меня хотите! Вы же сами родили такого ребенка!!!"
Какого "такого"? Сломанного?
Марина сначала по привычке гуглила, искала информацию про "18 кью синдром".
Вот мальчик, с похожим диагнозом... Умер в 8 месяцев. Но это был синдром, а не их псевдосиндром... Всё очень индивидуально.
Сейчас Николь 1,5 годика. Она такая крошечная, что похожа на полугодовалого малыша. Лежит себе, сосредоточенно грызет погремушку.
К этому возрасту у них накопилось много диагнозов. Она не глотает сама, ест спецпитание через гастростому, ножки вывернуты, стопы не туда, глазки косит, со слухом вопросы, ушки свернуты, эпистатус (но судорог нет)...Валятся, валятся диагнозы.
- К этому невозможно привыкнуть, - говорит Марина. - Но для меня это просто ребенок. И мы просто живем. Я перестала сравнивать Николь со здоровыми детьми. Я просто радуюсь, что она жива.
Первые месяцы с малышкой Николь в больницах жила Марина. Но однажды врачи, увидев, какая она бледная, уставшая, замученная, просто принудительно велели прислать папу на замену.
Максим был не против, просто страшно.
Погружение в новую жизнь было мгновенное: Николь плачет, трубочка в животе выпадает, рвет ее со страшной силой, фонтаном, подгузник нужно менять, никого рядом, кроме дочери, нет, ааааа.
У папы аж температура поднялась от стресса.
Но времени на растерянность, страх и разгон не было. Макс сразу понял: он - папа. Особенного ребенка.
Собрался - и в бой.
Теперь у них много историй: "Как мы лежали в той больнице, в другой больнице..." Большую часть жизни Николь жила в больнице.
Мы с ней познакомились в хосписе "Дом с маяком". Николь разрешила с ней поиграть и потискать. Смеялась много, гулила. Милейшая девчонка. Никакое ассорти диагнозов и сломанных хромосом ее не портит.
- Сколько суждено - столько суждено, - сказала Марина.
Она сказала про Николь, но это по факту про всех же...
Я заметила на руках у Марины и Макса одинаковые тату.
- Что они означают? - спросила я у родителей Николь.
- Ты мое сердце и душа...
Как сильно и как честно.
И это правда про них. Молодые оба, дети вчерашние, так стойко, так невероятно сплоченно проходят свое испытание. Души не чают в Николь. Она их сердце и душа.
Одна. На двоих
Малышке Николь сейчас нужна коляска.
#АрмияВолшебников, если отозвалось, давайте поможем?
Коляска для малышки, которая вопреки всем диагнозам и прогнозам, улыбается, гулит и счастливо живет.
У меня не самое умильное фото получилось, но под ссылочкой есть лучше)