После рождения Максим перенес операцию по устранению врожденного дефекта пищеварительных органов. На обследовании перед выпиской из больницы врачи обнаружили еще одну патологию в головном мозге. Нужен полный генетический анализ ДНК для определения причины нарушений. Результаты помогут сделать прогноз на будущее и составить план лечения.
«Ну, если всего бояться, лучше не создавать семью и детей не рожать. У вас редкий случай, но после операции будет здоровый малыш. Других критических патологий не видно».
Маша и Рома слушали убедительный голос врача и страх отступал: «Мы теперь родители, и мы справимся».
До встречи друг с другом молодые люди не верили, что можно познакомиться в интернете и уже после пары месяцев общения чувствовать себя семьей. Оба не раз обжигались и уже не верили в семейное счастье. Когда начался карантин, Рома забрал Машу из больницы, где она работала медсестрой, и предложил переждать опасное время в Бугульме у своей мамы. «Там спокойней – отдохнешь. Ограничения снимут – сразу поженимся. И детей родим».
Маша удивляется, как легко в этот раз приняла решение, несмотря на вечные сомнения, недоверие и привычку по сто раз все взвешивать.
«Я поверила даже не словам, а тому, что и как он делал. Я поверила в него, в нашу семью и в наших будущих детей. И по здоровью все было в порядке, все анализы в норме – зеленый свет».
Первое УЗИ показало, что у малыша редкий дефект. Гастрошизис – щель в животе, часть кишечника находится снаружи. Мария медсестра. Она знает, что непонятные диагнозы в карточке могут оказаться не такими страшными, если собрать информацию, разобраться и понять, что делать. В московском центре акушерства и гинекологии врачи подробно рассказали о патологии. Это не генетическое заболевание, а единичный случай. На ранних стадиях беременности неправильно формируются ткани. Операции по устранению таких дефектов в центре проводили, статистика хорошая. Кишечник убирают внутрь живота и зашивают. Под наблюдением налаживают питание. Из рисков – повреждения во время родов и воспаление. В центре согласились взять Машу под наблюдение, на роды и на операцию по ОМС.
Чтобы помочь Максиму, перейдите по ссылке.
«Кроме гастрошизиса, у малыша все было в порядке. Мне объяснили, что ребенок не будет инвалидом. Будет здоровый мальчик. Как мы и мечтали».
До положенного срока Мария все обследования проходила в научном центре. УЗИ, Эхо-КГ сердца и органов – все было отлично. Запланированные роды проходили под эпидуральной анестезией. Маша была в сознании, слушала любимые песни, которые Рома передал врачам и попросил для нее поставить. Чуть позже услышала первый бодрый крик малыша и успела заметить, что он похож на папу. Неожиданно врач сказал: «Надо дать имя. После операции он будет какое-то время в реанимации – обязательно нужно имя».
«Я растерялась. Об имени мы спорили много, но так и не придумали. И в этот момент заиграла песня “Моя любовь” – это моя песня. Слушала ее тысячи раз и, когда встретила Ромку, поняла, что она про нас. Я решила дать сыну имя исполнителя – Максим. Мужу понравилось имя. До этого он часто шутил, что у него дома все на слог “ма”: мама, Маша, кошка Майя, а теперь и сын Максим».
Максимка-молодец, справился. Довольно быстро очнулся, задышал сам. Пищеварение начало быстро приходить в норму.
«В реанимации Максим лежал всегда с закрытыми глазами, а мне очень хотелось их увидеть. Папа пришел, серьезно с ним поговорил и попросил посмотреть на меня. Представляете, на следующий день сын встретил меня с открытыми глазками – сразу начал слушаться папу».
На обследовании после реанимации в головном мозге Максима врачи обнаружили кисту. У младенцев такое бывает, киста часто рассасывается. На всякий случай решили сделать МРТ и обнаружили еще один дефект, который невозможно было увидеть на УЗИ: в мозге, в правой лобной части, была щель, заполненная белым веществом. Края сходились, делая ее незаметной для других исследований, но на снимках МРТ ее было видно. Шизэнцефалия – один случай на сто тысяч.
Новый диагноз пока никак не проявлял себя. Максимка чувствовал себя хорошо, и уже на двенадцатый день после родов Машу с малышом отпустили домой. После шока и первых слез молодые родители взяли себя в руки, начали собирать информацию и искать врачей, которые знакомы с диагнозом. Полагаться на информацию в интернете нельзя, считает Мария.
После консультаций у опытных неврологов и генетиков стало понятно, что основная угроза – эпилепсия. Она может проявиться в любой момент, и в какой степени – угадать невозможно. У Максимки не самый страшный вариант патологии. Щель только с одной стороны, закрытая. Есть шанс, что малыш будет развиваться по возрасту и эпилепсия не проявится. Врачи порекомендовали сделать полный генетический анализ ДНК, чтобы понять, есть ли связь между двумя диагнозами и в чем еще может таиться опасность. Анализ поможет выявить причину и составить план лечения и поддержки.
«Мы очень верим в Максимку. Он молодец, старается. И мы стараемся не унывать. Иногда я плачу и начинаю накручивать себя, но Ромка успокаивает и строго напоминает, что мы родители и должны делать все, что возможно».
Сейчас ребята перебрались в Москву, ближе к больницам. Максим перешел полностью на грудное питание, держит голову, переворачивается и с любопытством осваивает окружающее пространство – все по возрасту. Рома работает за двоих, успевает ночью успокоить Максимку и положить его рядом со спящей мамой. Маша бдительно следит за развитием сына, за его движениями, реакциями и за режимом.
Маша с Ромой очень надеются, что анализ поможет определить причину болезни Максима и предотвратить ее развитие.
Чтобы помочь Максиму, перейдите по ссылке.