Ну вот и свершилось ))
А свершилось то, что вчера моим двойняшкам исполнилось 14 лет! Это ж надо, уже и паспорт получать! А мне казалось, что вот недавно только под стол пешком ходили ))
О том как и где мы празднуем день рождения я писала в статье День рождения у ребенка с аутизмом. Как празднуем мы.
Для тех, кто впервые на канале - я мама двойняшек - дочери и сына. Сын - нормотипичный мальчик, а дочь - ребенок с аутизмом. И мой канал посвящен дочери и все, что вокруг нее происходит. А происходим с ней мы - ее семья, отношения наши с ней и ее с миром.
Да, наша с аутизмом история не самая показательная, не история успеха. Поэтому я вам не подскажу как "победить аутизм" (не верьте, кто рассказывает, что его можно победить) ))).
Поэтому расскажу вам до чего мы дошли с дочерью к ее 14 годам.
Не смотря на аутизм и всякие лекарства, дочь высокая и стройная :) 165 см ростом, вес примерно 46-47 кг. Зато 40й размер ноги )))
Помимо аутизма есть сопутствующее заболевание, увы, это кифоз и сколиоз. Ну и еще вальгус в придачу. Причем как-то все быстро произошло - сначала она сутулилась (я ходила по врачам и говорили, что это просто она сама сутулится), а потом как-то бац и кифоз со сколиозом.
А что же аутизм? Аутизм на месте, никуда не делся с ее двух лет. О том, Как я заметила у дочери аутизм. И о том, Когда уже заметна "вилка" с ребенком-аутистом. Хорошо, что двойня. И вообще много на эту тему и развитие дочери по тегу #аутизм_и_семья
Развитие идет, конечно, на месте не стоит ребенок. Но жизнь как шатание туда-сюда. Откаты, какие-то сдвиги в сторону ухудшения поведения и речи, навыков каких-то. И все это происходит как-то самостоятельно. Или может быть я не вижу каких-то очевидных причин.
Из главных навыков, конечно, речь. Речь есть. Но не с нами, как я говорю. Дочь может говорить как радио, повторять фразы из мультиков, рассказывать стихи, петь песни и прочее. Но самое главное - это диалог, да еще и монолог с рассуждениями - этого нет. И мне кажется уже и не будет.
Да, дочь знает и как ее зовут, и сколько ей лет, и когда у нее день рождения, и в каком городе она живет. Только выудить из нее эту информацию не так то и просто, особенно незнакомому человеку.
Хорошо еще, что она озвучивает иногда то, что хочет - в магазин пойти, купить что-то, открыть ей что-то, включить. Когда она научилась это делать (после 10 лет), то нам всем стало несколько прое жить.
Но все же речь не развита настолько, чтоб она могла объяснить что с ней происходит, почему она кричит, что нам нужно бы сделать, чтоб у нее не было криков (если б мы больше знали об ее внутренних ощущениях, то и окружение было бы еще более подстроено под нее).
Дочь умеет читать. Это тоже важный навык, как оказалось. Нет, она не читает книги ради удовольствия, но она может прочитать то, что ей нужно на полке в магазине, названием мультика в ютубе и прочее.
В связи с этим есть навык и письма. Только печатанья, а не письма ручкой. Тоже важный навык - может пользоваться гуглом запросто. И там получать нужную ей информацию. Общение через письменные сообщения с не пока не получается. Хотя иногда она может и напечатать "я хочу что-то там". Но мы заставляем все же говорить, а не заменять клавиатурой.
Навыки самообслуживания у нее есть. Но с туалетом до сих пор промашки часто случаются. Проситься в туалет она так и не просится. Просто ходит сама куда надо. (и не надо, блин). Кушать сама ложкой и вилкой умеет.
В плане помощи по дому (частый вопрос) - нет, я ее не привлекаю. Она очень неуклюжая. Да и сложно ее привлекать к чему-то. Попросишь ее посуду из посудомойки разложить, так она ложку одну отнесет и отвлеклась-побежала по квартире. Это уже не помощь никакая - это нужно стоять возле нее и говорить ей что делать каждую минуту. Быстрее самой сделать.
Из интересов у нее - компьютер, ролики в ютубе и музыкальные игрушки. Причем я заметила, что со временем после исчезновения из ее жизни планшета, она стала больше времени в компе проводить. Причем она любитель громко включать все свои ролики в ютубе и прочее. А тут в отпуске на моем ноут не работает звук ))) У нас теперь тишина и минимальное шумовое воздействие и раздражение. Иногда дочь надевает наушники, чтоб послушать свои звуки ))) Думаю, это тоже благотворно влияет на ее поведение. В компьютере меньше сидит, с музыкальными игрушками играет. Сейчас в фаворе у нее обучающий плакат "Живая география" )))
В общем, никакой нормы или приближения к ней нет и не будет. С этим мы давно уже смирились. Главное, чтоб не орала, не била себя, а с остальным справимся уже как-нибудь.