При каждой смене лекарств и поборе новых доз я веду записи. Мне нужно отслеживать реакцию организма, поведение, побочные эффекты. И этот раз не стал исключением. Я уже писала недавно, что мы обратились к новому для нас неврологу, который предложил уйти от рисполепта вообще, так как ребенок принимает его довольно долго и смысле уже просто нет.
ВНИМАНИЕ! ВСЕ УКАЗАННЫЕ ЛЕКАРСТВА МОЖНО ПРИНИМАТЬ ТОЛЬКО ПО РЕЦЕПТУ И НАЗНАЧЕНИЮ ВАШЕГО ЛЕЧАЩЕГО ВРАЧА!
Смена терапии началась с 9 июня после визита к неврологу. Жалобы последние 4,5 месяцев - крики, ор, отказ общаться речью, самоагрессия, жуткое нежелательное поведение на все.
Для тех, кто впервые случайно попал на канал. Я - мама детей-двойняшек, где дочь с аутизмом, а сын - нормотипичный. Детям уже почти 14 лет. Здесь не история успеха. Нет инструкций как вылечить или руководств как заниматься.
Он предложил полностью убрать Рисполепт и Анафранил и ввести Арипипразол (Зилаксера) и может быть Амитриптилин. А карбамазепин оставить. Невролог говорит, что арипипразол сейчас хорошая практика при аутизме у детей.
Итого, с 9 июня Рисполепт был по 0,5 мл в день 5 дней, затем отмена полностью. Анафранил (антидепрессант) 1 таб на ночь 3 дня, затем по ½ таб в день 3 дня, затем отмена.
Итого с 14 июня дочь осталась только с поддержкой Карбамазепина (1,5 таб утром, 1 таб вечер).
С убавлением Рисполепта, конечно, дочь стала хуже засыпать. Позже ложиться спать, опять просыпаться по ночам.
14 июня дочь сильно-сильно разбила себе нос сама ((( Заживает до сих пор.
С 14 июня решили с мужем ввести агрессивную политику по подавлению нежелательного поведения. Статья на эту тему здесь - Как пресечь истерики и нежелательное поведение ребенка с аутизмом. Наш новый опыт.
К сожалению, руководящий контроль с моей стороны совершенно не работает. Я сама нервная, неуверенная в себе. Последние 4 месяца довели меня до того, что я стала побаиваться оставаться одна с дочерью дома, бояться, что вот сейчас она заорет, устроит истерику, опять начнет себя бить. Поэтому я и сама начала пить лекарства, чтобы как-то успокоиться и прийти в норму.
Еще одной проблемой с дочерью было то, что она месяца полтора не говорила, а бубнила. Вот просто как будто воды в рот набрала. “Бу-бу, му-му”. Ничего не понятно. Заставить говорить внятно - крики, говоришь ей, что ничего не понятно - крики.
Уже на четвертый день отмены рисполепта я увидела сдвиги в поведении и речи. А главное в речи: бубнеж начал постепенно превращаться обратно в слова. Плюс наша жесткая политика - за крики наказание, за бубнеж - не получишь то, что там просишь - непонятно.
19 июня начали вводить Зилаксеру 10мг (арипиразол). По ¼ таблетки 1 раз в день. С 24 июня - по ½ таб 1 раз в день. Лекарство совершенно не сонливое. Побочных эффектов пока что я не вижу.
С каждым днем криков меньше и меньше, нежелательное поведение пока что пропало, самоагрессия тоже. Да, может вскрикнуть, но это не для того, чтоб что-то потребовать. Да, раз в день примерно сама берет подушку и кричит в нее. (еще месяца два назад я пыталась ее переучить с криков в голос в крики в подушку).
Речь стала внятной. Дочь ПОЕТ! Она все также играет в компьютер в те же ролики звуковые (там мелодии). Только раньше она слушала это громко и потом орала (видимо раздражало ее или сенсорная перегрузка). А теперь она включает эту музыку и поет. Прям мелодию подпевает ))) И песенку поет “Петушок, Петушок, золотой гребешок”. Да, одно четверостишье, но с мелодией. И еще одна песенка из какого-то мультика.
Опять пошло зацикливание на датах и числах. Приходит и говорит, например, “Сначала 2051 год, а потом 2052” и шепчет “это правильно” и все это, глядя тебе в глаза и чтоб ты подтвердил ей, что да, правильно, молодец. И все это произносит четко, иногда даже по слогам, иногда стоя перед зеркалом.
Появился стим рукой и головой (в принципе еще до введения арипипразола).
Сон, конечно, немного нарушен, не критично. Да, спит свои 8 часов почти всегда. Но спать ложится поздно. Может до 1-2-3 ночи ходить. При этом не лежит в постели, а ходит к нам в комнату и все даты свои произносит (нужно оказывать ей внимание при этом).
Недели четыре назад мама моя нашла у себя дома старую дочкину игрушку - детский ноутбук с играми, песенками. И вот как-то дочери так эта игрушка зашла ))) Лежала в шкафу она ле 7-8. А теперь она в нее с удовольствием играет, даже отрывается от компьютера.
26 июня поехали в Крым на машине. Были сутки в пути (без ночевки). С собой нет гаджетов (да у дочери их и нет), но я взяла этот игрушечный компьютер.
Дочь всю дорогу практически болтала. Без остановки. Сначала на пела, потом рассказывала стишки (раз-два-три-четыре-пять, вышел зайчик погулять), потом она открывала компьютер и, не включая его, озвучивала сама себе все, что там может происходить, цитировала рекламу, мультики. И все это с нужной интонацией, смехом и весельем.
Потом начала опять говорить даты “Сначала.. потом”. Потом придумала то же самое, но про цвета “Сначала черный, а потом белый”. При этом именно для этого монолога ей нужен слушатель и желательно только я. Это даже должен быть некий диалог. Нужно отвечать “Так, да, молодец, все правильно”. Она хватала меня за руку и говорила, говорила. А, если я не могла ей ответить, то начинала нервничать. Странно, что именно это даже как-то волнительно для нее, нежели какое-то веселье.
В дороге дочь не спала совсем. То есть она сутки не спала и мы не могли ее уговорить. По приезду на место она, видно, что спать хочет, но все равно у нее свой план здесь - ей нужно то, это, сходить за мороженым, включить то, се. В итоге с небольшим скандалом, но спать она улеглась.
С 29 июня начали прием целой таблетки Зилаксера. Не знаю из-за того, что первый раз сходили на море или из-за таблетки, но улеглась спать в 19-30 и проспала почти 12 часов подряд. Утром встала нормально.
Ходит целый день поет, лялякает, но сама с собой в отдельной комнате. Даже почти не играет в компьютер. Реже подходит со своим “Сначала 2045 год, а потом 2046 год”. Но пришла утром и “Сначала на пляж , а потом в магазин”. Нормально ждала этих событий до тех пор, пока мы к обеду не собрались на пляж.
2 июля. Дочь переносит целую таблетку Зилаксеры хорошо. Никакой побочки я не вижу, сонливости нет, заторможенности тоже нет. Она постоянно болтает. Диалог со взрослым "Сначала… , а потом…". Причем это уже как некие слова для связи. Начала перечислять всякое - птиц, зверей, музыкальные инструменты, названия континентов, названия языков. Открывает в гугле список или картинки птиц, рыб и начинает " Сначала воробей, а потом кукушка". Ходит и ждет, чтоб ей сказали что она не знает. Например, "Сначала пианино, а потом.." и ждет, чтоб я назвала муз инструмент ))) потом его повторяет и дальше новый спрашивает.
Второй день перестала играть в шумные игры свои… сидит и играет за моим ноутом, в котором сломан звук 😂 просто включает свои любимые видеоролики, но они без звука. Ей весело все равно, а этой долбанной аудиостимуляции нет. (Ттт) .
На улице ходит со мной за руку. Опять как раньше берет мою руку и не пытается убежать.
Спокойно воспринимает отказ (мотивированный), снова можно предложить альтернативу.
Сон 8 часов. Но ложится поздно спать, к полуночи.
Аппетит значительно снизился. Думаю это из-за отмены рисполепта. Хотя, может быть из-за жары. Днем ест плохо.
Самоагрессии нет с начала приема Зилаксеры.
Дает чистить зубы, хотя ей это не нравится.
"Своя" программа присутствует. Купить то, се, сходить туда, сюда. Озвучивает это в, виде "Я хочу купить то-то". Или " Сначала на пляж, а потом магазин, мороженое". Если все это выполнить, то можно жить спокойно )))
5 июля. Попросила купить колонки к ноуту (не работает у меня там звук😂). Сошлись на наушниках.
Сегодня дочь какая то возбуждённая. Попросилась "в город" (ну мы ж в деревне живем сейчас, а все магазины в городе). Но видимо перевозбудилась и никак не могла успокоиться даже после того, как получила желаемое. Я все же сдалась и купила ей игрушечный синтезатор. Сказала, что это ей на день рождения (скоро день рождения) 😀 Сидит теперь, играет )) благо там куча мелодий "вшито" ))
Сегодня пытается скандалить, но пресекаю.
В общем, пока так. А что дальше будет - посмотрим )))
#лечениеаутизма #коррекцияаутизма #наши_будни