Сразу скажу – для меня диагноз не был громом среди ясного неба. Просто потому, что полгода никто из врачей не мог ничего понять, а состояние мое уже пришло к ночным остановкам дыхания и невозможности обслуживать себя самостоятельно. Поэтому для меня постановка диагноза стала, скорее, облегчением. Хотя бы стало понятно, что со мной. А вот когда я начала знакомиться с этой болезнью в Интернете – вот тут напала паника.
Вместе с паникой ко мне пришла злость, отрицание, беспокойство за будущее и разочарование в самой жизни. Давайте честно – это было у всех нас, миастеников, правда? Но при этом где-то глубоко внутри есть и облегчение – ок, теперь надо понять, как это лечить и можно ли с этим жить? Можно и нужно! Просто теперь Миастения – это часть жизни. И это нужно принять.
Как это сделать?
Подсказка первая: Знайте – вы не одиноки.
Нас много. И у каждого своя история. Их-то и нужно искать, читать и черпать в этих историях силы. Потому что, помимо страшилок, вы найдете массу рассказов о том, как люди живут с миастенией по 20,30,40, 50 лет. Заболевают в 20, а в 70 наслаждаются внуками и дачей. Заболевают в 40, а в 60 переезжают в другую страну на ПМЖ. Заболевают в 60, а в 80 начинают преподавать живопись. Масса историй. Сфокусируйтесь на них – и просто живите, дышите дальше. И поверьте, ваше путешествие по жизни не станет хуже от Миастении, если вы не опустите руки.
Подсказка вторая: Познакомьтесь с Миастенией.
Не бойтесь, взгляните на нее. Она, безусловно, страшная дама. Но о ней вам нужно знать все. Начнем с того, что Миастения вызывается нарушением связи между нервами и мышцами. Если совсем просто – то аутоиммунные процессы вызывают нарастание антител, которые «залепляют» место, где нерв передает сообщение мышце. Вот так и получается, что мышцы не видят приказ – и не работают.
Есть отработанные годами схемы лечения и снятия острых состояний – об этом вам максимально подробно расскажет ваш лечащий врач. Но главное, что в современном мире есть возможность «очищать» место, с которого происходит передача импульсов от нервов мышцам. А значит – можно полноценно функционировать.
Читайте статьи, книги, исследования. Российские, зарубежные. От всего будет польза, от всего будет толк, потому что, познавая свою болезнь максимально глубоко, вы узнаете, как можно с ней подружиться и сосуществовать.
Подсказка третья: Постройте четкий план действий.
Очень важно теперь знать – что можно, а чего нельзя. Это касается всего: лекарств, работы, отдыха, еды, эмоций.
Самое главное – беречь себя, как бы странно это ни звучало. Спать, отдыхать, принимать лекарства и не нервничать. Я, например, пришла к этому не сразу. «Кроваво» мне дались эти знания. Потому что отсутствие сна и отдыха однажды привели к рецидиву. Нервы и неправильный подбор лекарств привели меня ко второму рецидиву. Так что сразу примите особенности своей жизни теперь. Они не влияют на качество этой самой жизни, поверьте. Скорее даже, улучшают ее.
Кроме того, крайне важно знать, какие лекарства вам разрешены, а какие ухудшают состояние по миастении. Этот список может выдать вам ваш лечащий врач, и его обязательно нужно носить с собой всегда и везде. Вам нужно понимать, что большинство врачей не знают всех нюансов миастении. Мало того, многие из них вообще о ней не знают, и мне, к примеру, часто приходится рассказывать им, что это вообще за болезнь. ОРЗ, грипп, аппендицит, пиелонефрит, необходимость удалить зуб и прочие болячки могут случиться с каждым в любой момент – так что любой специалист должен понимать, что можно вам назначить, а чего категорически нельзя.
Подсказка четвертая: Не ставьте крест на своей карьере.
Самое главное – Миастения никак не влияет на ваш мозг и на вашу личность. А грамотное лечение Миастении у профессиональных врачей – залог вашей долгой или пожизненной ремиссии. И это значит, что в ремиссии вы способны работать точно так же, как и здоровые люди. Возможно, что даже и эффективнее, потому что «см.Подсказку вторую» - вы больше отдыхаете, а значит, у вас может быть даже больше сил на карьерные свершения.
Я, например, работаю на телевидении с 2007 года. А миастенией болею с 2004. И болезнь не помешала моей карьере. То, что я заполучила рецидивы – это строго моя ошибка в составлении своего режима сна и отдыха. Я знаю людей, которые, болея миастенией, ведут огромный бизнес, становятся руководителями крупных предприятий, занимаются организацией мероприятий невероятных масштабов.
Рассказывать ли коллегам о болезни – решать вам. Когда я работала в больших коллективах, то спустя какое-то время я рассказывала о своей ситуации руководителю и кадровику. Делала я это для своей безопасности и для безопасности компании. Ну, потому что кто-то должен знать, что со мной делать, если вдруг случится криз.
Так что здесь все зависит от вас. Главное – быть в ремиссии и в позитивном настрое на жизнь.
Подсказка пятая: Верьте в лучшее.
Давайте откровенно – в мире очень много заболеваний, которые корректировке не поддаются совсем или поддаются очень слабо. С Миастенией есть большая доля вероятности прийти в ремиссию. Главное – верить в науку и в лучшее! И, кстати, в Бельгии сейчас проходят испытания лекарства, которое способно вылечивать Миастению. С нетерпением и любопытством жду окончания экспериментов. Кто знает, друзья, быть может, скоро мы будем сообщать друг другу радостные новости!
