«Когда Владику пришла пора идти в школу, нам пришлось снимать квартиру прямо возле школы, потому что чуть дальше он уже не дойдет, – говорит Юлия, мама Владика. – Мне становится тяжело его носить на руках, он уже большой мальчик. Хотя так было с самого раннего детства: идти ему тяжело, и я его несу. Я стараюсь, чтоб он везде бывал. Мы часто ходим в парк, хотя нам очень это непросто. В кино, в гости. Я так хочу, чтоб у него была нормальная жизнь».
Владик родился 19 июня 2013 года. Сейчас мама растит его одна, при этом Юлия работает – она воспитатель в детском саду. Несмотря на то, что мальчик родился в браке и родители его очень ждали, семья быстро распалась. Папа ушел, хотя продолжает общаться с сыном и уделяет ему много внимания.
Живут Юлия и Владик на съемной квартире и в средствах очень стеснены. Это уже вторая квартира, как раз возле школы. И чтобы в ней жить, платить приходится больше, но другого выхода нет.
Влад был очень долгожданным ребенком, и по тому, как мама говорит о нем, слышно, что она его обожает.
«Он такой добрый, – рассказывает Юлия. – Его все любят: и учителя в школе, и дети, несмотря на то, что он отличается от других детей из-за болезни. Не может побегать, поиграть с ними. Но у него все равно много друзей, он всегда улыбается, он радостный и общительный. Он мечтает участвовать во всех детских играх, чаще видеться с ровесниками, бегать и играть во дворе».
Но, увы, сейчас для мальчика это практически невозможно. И жизнь Юлии подчинена преодолению расстояний, которые маме здорового ребенка казались бы ерундой.
Влад развивался, как все дети, но почему-то совсем не ползал и очень поздно пошел. Уже тогда педиатры подозревали то одно, то другое, но никто из них с уверенностью не мог поставить точный диагноз.
«Он почти не мог идти сам, как только научился ходить. Плакал и жаловался, что ножки болят, и мне приходилось брать его на руки и нести, – рассказывает мама. – Нас направляли на курсы реабилитации, но они давали только временное облегчение».
В остальном Влад развивался нормально, пошел в первый класс, как все дети его возраста, хорошо учится, любит математику.
Влад очень любит плавать в бассейне и на море – тут мальчику повезло, что в городе Таганроге, где они с мамой живут, есть Азовское море.
«Море его расслабляет, он может двигаться без боли. Мы всегда, когда возможно, стараемся с ним плавать», – говорит Юлия.
Чтобы помочь Владу, перейдите по ссылке.
Мама Владика, как многие мамы подопечных фонда «Правмир», практически в одиночку ежедневно борется за здоровье своего сына. И все эти годы она пыталась выяснить, в чем же все-таки причина этой странной и непонятной даже врачам патологии.
Сначала ребенка лечили ортопеды, травматологи. Мальчику назначали массажи и ЛФК, но это не улучшило его состояния в целом. Потом стало понятно, что это заболевание неврологическое. У Влада бывают сильные головные боли, носовые кровотечения, головокружения. При обследовании были выявлены кисты в мозгу, стало понятно, что причиной состояния ребенка является поражение ЦНС, но почему оно возникло – врачам неясно.
И вот наконец в областной больнице Ростова-на-Дону лечащий врач предположила, что это заболевание генетическое, очень редкое и требует особенного подхода. Спастическая параплегия Штрюмпеля – вряд ли кто-то из немедицинских кругов слышал это название, да и многие врачи, как выяснилось, не вспомнили о существовании именно этой патологии.
К сожалению, чтобы подтвердить этот диагноз, нужно сделать платный анализ, который не входит в систему ОМС. Сумма в 47 тысяч рублей кажется не такой уж большой для тех, кто сталкивался с платной медициной, но для воспитателя детского сада эта сумма совершенно неподъемная.
Когда у Юлии и врачей на руках будет результат этого обследования и диагноз «спастическая параплегия» будет окончательно подтвержден, врачи смогут выстроить план дальнейших действий, лечения и реабилитации.
Если же доктора и на этот раз ошибаются с диагнозом, то, как сказал маме врач-геноаналитик, все равно будут ясны причины отклонений в развитии мальчика.
«Анализ этот очень развернутый, очень подробный, там будут видны все мутации, которые могли повлиять на здоровье моего ребенка. Только этот анализ поможет нам двигаться дальше в исправлении этой непростой ситуации».
Юлия и лечащий врач Влада надеются на то, что после уточнения диагноза маленький пациент сможет получать лекарства в рамках какой-либо госпрограммы лечения редких заболеваний.
Маме также очень важно оформить и затем продлевать сыну инвалидность – это даст ей материальную поддержку и льготы, которые поддержат ее в повседневной борьбе за улучшение состояния сына.
«Он мне говорит: “Мама! Я так хочу бегать, как все. Играть, как все. Чтоб ничего не болело, чтоб я мог сам идти и не садиться через каждые несколько шагов”. Я тоже очень надеюсь на облегчение состояния сына, ведь он растет, и очень важно начать правильное лечение до начала переходного возраста. Я очень надеюсь на то, что мой сын сможет когда-нибудь сам ходить в школу, гулять с друзьями, заниматься своими любимыми делами, и при этом у него ничего не будет постоянно болеть. Мы очень устали от постоянной боли и плохого самочувствия и очень надеемся на то, что врачи смогут найти современные способы лечения и помочь мне и моему сыну».
Чтобы помочь Владу, перейдите по ссылке.