Доброй ночи)
Сегодня хочу поговорить на не самую приятную для меня, но, видимо, неизбежную тему, - результат ЭЭГ-мониторинга и резолюции врачей по этому поводу. Из врачей я пока смогла пройти только двух неврологов (платного, которая 2,5 года назад предположила аутизм у Захара, и участкового) и психиатра.
Полистав три листа московского заключения Захаркиной ЭЭГ сна, где написаны всякие-якие страшные выражения, типа "фокальная" тра-та-та, веретена сна, пик-медленная волна-дабл пик, и осознав только одно - что-то надо делать, причем здесь и сейчас, я как смогла быстро записалась к детским неврологам, поскольку эпилептологами наш край не богат напрочь.
Еле дожила до первого приема. Врач покачала головой, сказала, что вот эти медленные волны - ничего хорошего, что надо МРТ 3 Тесла делать, причем настаивать на направлении по ОМС и делать запись не только фона, но и сосудов. Невролог беседовала со мной 50 (!!!) минут. Прием, не соврать бы, минут 20. Что с ее слов поняла я:
- сыну врач выписала лечение "в ассортименте" (там реально много позиций - и это все на три месяца) и в больших дозах. Само лечение начинать целесообразно только после МРТ и встречи с эпилептологом;
- врач много спрашивала - в том числе и про уровень сахара у сына, и про то, в какой позе рисует, а именно, не наклоняется ли Захар чересчур близко к листку. А он наклоняется, постоянно одергиваю. Невролог предположила проблемы с сосудами, потому и оговорила - необходима запись не только МРТ головного мозга, но и сосудов. На мой вопрос про УЗДГ (допплер), невролог сказала, что Захар, скорее всего, спокойно все равно не отлежит, а на уровне нашего города специалисты все равно ничего не найдут. А если и найдут, то участковый невролог не сочтет это серьезными нарушениями. И снова направила нас на МРТ.
Я, правда, сейчас задумалась, - а МРТ ответит на все вопросы? А шея? - ее будут смотреть? А рентген шейного отдела позвоночника, который сыну делали года 2 назад, не информативен в плане сосудов? Плохо жить внутри медицинской проблемы, ничего не соображая в самой медицине;
- также врач отговорила делать последующие мониторинги в родных медицинских учреждениях, мол, ничего не увидят. А я так надеялась, что теперь мы сможем раз в 3-4 месяца для контроля состояния или эффективности лечения проводить ЭЭГ сна в своем городе, что нас будут записывать, потому что у ребенка официально подтверждена эпи-активность. И я не очень представляю, как научиться изыскивать раз в эти указанные 3-4 месяца тысяч по 30 на саму процедуру и дорогу до места ее проведения;
-услышав, что после сыновьих февральских судорог, нам не назначили прием соответствующих препаратов, врач заключила: "Вы понимаете, вот образно, у Вас вооооот такой синяк, а Вам его просто поглаживают - и все лечение. С таким лечением можно дождаться развития эпи-очага, и тогда это будет на всю жизнь". Вот Вам и образность медицинского мышления.
Примерно через неделю я попала на прием к участковому неврологу и вынесла с приема следующее:
- 2 направления на МРТ 3 Тесла (головного мозга и сосудов головного мозга) с наркозом. Конечно, Питер;
- лечение - назначенное в случае повторения приступа - из двух препаратов;
- ага, тоже дальнейший ночной мониторинг не у нас, - Москва, СПб;
- "Если бы эпи-активность занимала более 60% записи, я бы сразу поставила диагноз и назначила препараты, но у Захара 30-40% записи".
Сегодня с дрожью, к которой я могла бы уже и привыкнуть, и смириться с тем, что она бессмысленна, поскольку посещения сего учреждения мне дарованы (для чего-то) свыше и, наверное, навеки, я сходила к детскому психиатру. Отметилась (раз в три месяца, для МСЭ, все серьезно), отдала результаты теста Векслера и ЭЭГ-мониторинга. Врач предположила у Захара синдром Аспергера, я возразила, что насколько знаю, данный синдром не предполагает речевые нарушения, а ведь у сына с речью далеко не идеально. Психиатр возразила, что синдром Аспергера допускает и нарушение речевого развития, главное - сохранный интеллект.
Психиатр поначалу в штыки приняла отсутствие лечения Захара здесь и сейчас, но услышав про двух неврологов, сошедшихся во мнении ждать МРТ, смягчилась. После приема детского психиатра моей голове стало еще более квадратно, а нутру еще более грустно.
Имея теперь еще и данные об эпилептиформной активности, я уточнила, что нас с Захаром ждет в сентябре. Октябрь - время переосвидетельствования в бюро МСЭ. Врач сказала, что надо переходить из педиатрического бюро, где сын числится сейчас, в бюро психиатрии, поскольку все, что связано с эпи, пойдет как сопутствующее. Во главе угла - Детский аутизм. Медсестра также уточнила, что могут инвалидность и до 18 лет установить в связи с особенностями основного заболевания.
Моему Захару. Инвалидность до 18 лет. Я, пожалуй, только услышав эту фразу лично, сегодня ползком начала осознавать, насколько все происходящее печально и горько. Глупо и больно. Хотя я и не верю, что Захарке дадут инвалидность до 18 лет аж, поскольку, по словам некоторых врачей из комиссии, Захар не похож на аутиста, и у него слишком хорошие данные для аутиста.
В общем, вопросов осталось больше, чем ответов...